Baby Benjamin begint heftig te schokken. Hij heeft Syndroom van Sturge-Weber... Watte?! Mama Kristel vertelt hier meer over.

Bijna 8 jaar wordt onze grote meneer! Alweer ruim 8 jaar geleden dat ik voor de eerste keer zwanger was. Ik lette goed op met wat ik naar binnen werkte, zorgde goed voor mijzelf en deed alles volgens de boekjes. Ach ja, die zwangerschapskwaaltjes waren er wel, maar verhuizen met een emmer voor je neus lukt best wel. Later in de zwangerschap hield ik steeds meer vocht vast, en vertrouwden de verloskundigen het toch niet meer, dus werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Voor een controle ging ik gezellig op de fiets naar het ziekenhuis, met mijn werkspullen mee (daarna vergadering). Alleen de gyneacoloog dacht daar anders over, ik mocht niet meer weg en moest blijven. Totale bedrust! Nou daar lig je dan met je goede gedrag! Een paar nachten verder werd ik wakker van de pijn in mijn buik en ging naar het toilet, even dacht ik flauw te vallen, want er lag een flinke plas bloed. Vanaf dat moment ging het snel, mijn man moest direct komen, want ik werd klaar gemaakt voor een spoedsectio. Het gekke is dat ik geen paniek gevoeld heb, ook omdat het in de OK zo gezellig was. Het bleek dat de placenta losliet, dus ja, dan is snel handelen wel gewenst. 


Ouders worden
De gyneacoloog vertelde dat wij binnen twee minuten papa en mama zouden worden, en daar had hij gelijk in... 9.42 werd Benjamin Jann Joris Mario geboren. Een heel klein aapje, hij was naast prematuur van 33 weken ook nog een dysmatuur, dus hij leek echt op een aapje met al dat donshaar. Onze eerste kennismaking was dat hij gewikkeld in bubbeltjes folie zat, en daarna heel snel met papa mee moest naar de couveuse.


Benjamin liet gelijk karakter zien, hij moest, en zou... en zo is hij nog steeds. Hemel, wat was het eng en beangstigend, want zou ons kindje het wel halen? We hebben dus ook heel lang gewacht om een geboortekaartje te sturen. Op dat moment wisten wij nog niet hoe vaak hij nog zou moeten vechten, hoe vaak hij zou laten zien hoe sterk hij was.

Eenmaal thuis mochten wij hem sondevoeding geven, want alleen borstvoeding, daar had hij nog niet de energie voor. Maar wat deed hij het goed! Beetje bij beetje werden wij rustiger en begon het genieten. Totdat.....

IMG_0001.jpg

Na 6 maanden

Benjamin was net 6 maanden, en ineens begon zijn hele kleine lijfje te schokken en viel hij weg, tot 2x zijn we terug gegaan naar het ziekenhuis en 2x moesten wij blijven. Zware epileptische aanvallen, de insulten vlogen achter elkaar en duurden steeds langer.  De kinderartsen begonnen nu wel te twijfelen aan de flinke wijnvlek op zijn koppie. Zou dit toch verband hebben met elkaar? Een kinderarts die in Utrecht had gewerkt, kende een bepaald syndroom en wou dit laten uitzoeken. Dus we moesten naar het UMCN voor een scan. Ondertussen werden de aanvallen zo zwaar, dat het ook op zijn ademhaling begon te werken. De uitslag van de scan was snel bekend; Syndroom van Sturge-Weber... Juist?! Watte?? 

Het Sturge-Weber syndroom (SWS) ontstaat al vroeg in de zwangerschap, er wordt een teveel aan bloedvaatjes aangemaakt, hierdoor weet het bloed niet meer welke kant het op moet gaan en zullen er bepaalde hersencellen verkalken en afsterven. Dat teveel aan bloedvaten zie je dus ook in zijn gezicht, waarop een flinke wijnvlek te zien is (niet iedereen met wijnvlek wordt ziek hoor, zeker niet zelfs). Benjamin heeft het volledige SWS, dit houdt in: moeilijk instelbare epilepsie, glaucoom, gedragsproblematiek, de rechterkant van het lichaam werkt niet helemaal mee en ontwikkelingsachterstanden op alle gebieden.

De epilepsie is het grootste gevaar. Benjamin komt niet in aanmerking voor chirurgie, aangezien de epilepsiehaarden op beide hersenhelften zitten. Het is mega belangrijk dat we de epilepsie onder controle houden, zodat hij zich op zijn eigen tempo kan blijven ontwikkelen. Daarnaast weten we nooit wanneer de hersencelafbraak stopt en of het überhaupt stopt. 

We merken dat Benjamin steeds sterker wordt, maar wat de toekomst brengt, daar durven de artsen geen uitspraak over te doen. Alles valt en staat met de epilepsieaanvallen, want wanneer ze zich melden, ligt Benjamin heel snel op een Kinder-IC, omdat hij er niet zelf uit komt. Dat blijft eng en beangstigend, want dan is de vraag; wie is er sterker? Er zijn flink wat momenten geweest waarbij we dachten, 'Dit haalt hij niet.' Maar wat een krachtpatser hé, want voor nu is hij op de goede weg!

20160720_103942.jpg

Doordat er flink wat ontwikkelingsachterstanden zijn (al blijft hij gelukkig op het moment wel groeien!) hebben wij natuurlijk ook hulpmiddelen in huis nodig, want een bijna 8-jarig jongetje til je niet zomaar eventjes. Qua opvoeding ligt dat best ingewikkeld, want hij snapt wel bepaalde dingen, maar niet alles, of hij is het na een paar minuten weer vergeten, denk aan een kindje van één jaar oud. Een jaartje geleden is Benjamin ook grote broer geworden van Adam, dus wanneer Benjamin thuis is, hebben we extra handen en ogen nodig. Puur voor de veiligheid, hij is zo sterk en gooit met alles! Gelukkig vindt Benjamin Adam ook wel een grappig jongetje en soms uit het niets geeft hij hem op zijn manier een dikke knuffel. Dan kan je mij wegvegen en ben ik zo mega trots! Dat is dan alles waard, hoe pittig het soms dan ook mag zijn! Wij duimen nu gewoon voor een aantal insult-vrije jaren, want dat er weer een aanval komt is zeker, maar laten we die dan maar heel lang uit kunnen stellen!

20170806_134938.jpg





InterviewsRedactieComment