Misschien kunnen jullie je nog de blog herinneren van die bevalling in het buitenland met 29 weken… Dat was mijn verhaal DEEL I. Na een prima zwangerschap werd dus, geheel onverwachts, ruim 10 weken te vroeg, tijdens onze vakantie in Tenerife, onze nieuwe grote liefde Mats geboren. Had je mijn vorige verhaal nog niet gelezen, dan nog maar even hier doen voordat je verder leest.
Na ruim negen spannende, slopende weken in Tenerife, met ook zeker hele mooie momenten mochten we naar “huis” met onze Chicharrero. Opluchting, tranen van geluk, zenuwen, ontlading… Het was allemaal aanwezig toen de wielen van onze air ambulance de grond in Rotterdam raakten. Ik was de enige die met Mats mee mocht in het vliegtuig, de andere plaatsen waren voor de verzorgers van Mats. Wat betekende dat ik apart van mijn partner naar Nederland moest. Ik met Mats, hij met de bagage. En als je zo lang dag en nacht op elkaars lip hebt gezeten en zo intens hebt geleefd, is dat zó zwaar. Ik zou eerder vertrekken en dus ook iets eerder aankomen… Maar alsof het geluk ineens aan onze kant stond zag ik mijn lief ineens aan komen lopen toen de deuren van ons vliegtuig open gingen. Dan maakt je hart een sprongetje hoor… Dat moment vergeet ik nooit. We waren als gezin in Nederland. Wat een mijlpaal. Als we op dat moment toch eens hadden weten dat ons verhaal toen eigenlijk pas begon….
Mats moest zonder ons met de ambulancebroeders mee. We hadden één neonatoloog en één IC verpleegkundige bij ons vanuit Tenerife. Wij konden als ouders niet met Mats mee. Zij moesten namelijk de overdracht doen en wij moesten gewoon op eigen houtje naar het ziekenhuis rijden. Dit gaf ons even de tijd om te knuffelen met onze familie. Dan pas besef je hoe erg je op de automatische overlevingsstand hebt gezeten en hoe erg ik iedereen had gemist. Natuurlijk, je hebt whatsapp, skype, facetime en wat nog meer. Onze ouders zijn zelfs twee keer naar ons toe komen vliegen, zo bijzonder en zo mooi was dat. Maar een real life knuffel is gewoon goud waard. Ik heb staan huilen als een klein kind op het vliegveld. En toen kwamen de eerste zenuwen… Ik wilde eigenlijk meteen naar Mats. We kwamen midden in de nacht aan in het Sophia waar ons een warm welkom wachtte… NOT. We moesten zoeken waar we heen moesten, de beveiliging kon ons niks vertellen. We hadden geen idee waar we het moesten zoeken in het immens grote Erasmus. Achter de balie zat niemand meer en dus liepen we gewoon maar wat gangen op. Ineens kwam er een dame naar ons toe of ze ons misschien kon helpen, want we leken zoekende en liepen daarnaast bijna zomaar de afdeling neonatologie op. Ze wees ons de weg naar de juiste locatie, ook Mats was echt net aangekomen en werd in zijn bedje geïnstalleerd. In zijn eigen quarantaine kamertje, omdat ze eerst moesten checken op de MRSA bacterie. Ons heerlijke ventje…. Hij zag die dag überhaupt voor het eerst echt daglicht tijdens de vlucht en lag nu ook nog eens in een heel mooi babybedje in plaats van die dichte couveuse waar we al ruim negen weken tegenaan keken. De reis had hem veel energie gekost en we moesten afwachten hoe het allemaal zou lopen, maar voor nu had hij rust nodig. Een dag later zouden ze direct starten met allerlei onderzoeken, maar voor nu mocht hij slapen. En wij ook… We besloten naar huis te gaan, te rusten en vroeg weer terug te zijn.
En dan dat moment… Je komt na al die weken je eigen vertrouwde straat in rijden, waar je zwanger vertrok voor nog even een heerlijk weekje weg saampjes. Nu waren we bijna weer thuis, alleen was ik niet meer zwanger en ook nog eens zonder baby in mijn armen. Dan breekt er gewoon een stukje van je hart. En terwijl ik dit schrijf rollen de tranen over mijn wang. Want eerlijk gezegd is dit de eerste keer dat ik er weer aan denk. Het was zo’n raar, bijzonder maar vooral mentaal een zwaar moment. Ik heb dat een beetje verdrongen. Geprobeerd me groot te houden. Je haalt je als je zwanger bent van alles in je hoofd. Ideeën hoe je dingen graag zou zien, je bedenkt hoe iets zou kunnen verlopen en richtlijnen hoe je wilt dat dingen verlopen. Ook al weet ik als geen anders dat je dat soort dingen helemaal niet kan plannen, toch heb je er een beeld bij. Ik zag het al helemaal gebeuren als de baby geboren zou zijn en we naar huis mochten, dat we nog samen half bekvechtend met elkaar op de parkeerplaats zouden staan, omdat we niet hadden getest hoe de maxi cosi nou eigenlijk in de auto moet. Dat is namelijk typisch iets voor ons. Maar nee, het scenario van de eerste keer thuiskomen zonder baby kwam niet in mijn gedachte op. En misschien kwam het daarom ineens zo hard aan. Ik ben vervolgens ons hele huis gaan bekijken, elke verdieping in me opgenomen. Stil blijven staan in Mats zijn kamertje, die nog niet eens af was, maar waar al zoveel liefde voor de kleine gup in was gestoken. Beneden gekomen is de huiskamer versierd, staan er mooie welkom thuis bloemen en kleine blauwe voetjes hangen aan de muur. Prachtig vond ik dat. We besluiten ons bed in te duiken en man, man, man, wat heb ik lekker geslapen die uurtjes. En als je nu denkt…. Lekker geslapen? Echt? Ja echt, ondanks alles heb ik echt heerlijk geslapen. We hadden ons eigen bed en hele huis zó gemist. Alle vermoeidheid, spanning en zenuwen van alleen al die dag en de reis… Ik zag mijn bed en was al compleet vertrokken en naast me nog zo één!
De volgende ochtend waren we al vroeg bij Mats. Hij had ook een goede nacht gehad en dat gaf ons een heerlijk gevoel. We lagen op de ICK3, een afdeling met kinderen van alle leeftijden. We werden goed begeleid door de verpleegsters en kregen uitleg wat er allemaal met Mats zou gebeuren die dag. Omdat we in het weekend aan waren gekomen hadden we de maandag pas een gesprek over hoe het eigenlijk met Mats ging en wat het vervolgtraject zou zijn. Wat voelde het toch goed om in Nederland te zijn. Eén van de verpleegsters die erbij was toen Mats binnen kwam vertelde ons dat als mensen het wel eens over opluchting hadden, ze in de toekomst eigenlijk een foto van ons zou willen laten zien van die eerste nacht. Want ze zei, zo ziet opluchting eruit. Wij waren zo blij, dankbaar en opgelucht dat we in Nederland waren met Mats, dat is met geen pen te beschrijven. De eerste week werden er vooral testen gedaan en werd alles wat in Tenerife was onderzocht nog eens nagekeken en opnieuw onderzocht. Het was een intense tijd voor Mats. Elke dag weer bloed prikken, elke dag weer gefriemel aan je lijf. Een lijf dat elke dag sowieso al keihard moest vechten. En toch zagen we hem langzaam veranderen. Hij ging groeien, hij ging er steeds beter uitzien en hij kreeg steeds meer een gezonde kleur op zijn wangen (In Tenerife hebben ze wel eens een test gedaan, want hij was zo bleek. Ze begrepen er niks van toen daar eigenlijk niks geks uitkwam… Hallo, kijk eens naar zijn ouders, de bleekscheten. Er zit nou eenmaal niet veel kleur op die witte Nederlandse kaaskoppies van ons). In totaal heeft Mats vijf maanden en 21 dagen op de kinder-IC gelegen. Hij veranderde van fragiel poppetje, naar een heerlijke baby. Artsen stonden versteld van zijn doen en laten en hij heeft heel wat verpleegsters om zijn vingers gewikkeld. Mats heeft meerdere dingen niet mee in zijn lijfje, de details zijn niet belangrijk, maar hierdoor hebben we een intense tijd beleefd op de IC en is ons verhaal ook nog lang niet voorbij.
De eerste weken thuis (in Nederland) besefte we ons ook pas hoeveel hij eigenlijk al had meegemaakt in Tenerife, maar doordat er een taalbarrière was hebben wij dit nooit zo meegekregen vanuit de artsen daar. Alles werd iets anders omschreven of gewoon verkort naar ons vertaald. En achteraf gezien was dit eigenlijk maar goed ook, want daardoor is de tijd in Tenerife nog enigszins dragelijk geweest. In Nederland daarentegen werd ons niks bespaard. Mats had het zwaar en er moest veel gebeuren om hem comfortabel te krijgen en houden. Een lange weg onderzoeken, operaties, trainingen en therapieën. Meermaals hebben we gesprekken gevoerd die geen enkele ouder wil voeren, want wat als er geen opties meer zijn. Voor ons gevoel was geen optie hebben gewoon geen optie. Je werpt één blik op dat lieve snoetje en je weet, er komt hoe dan ook een optie. Ze kunnen tegenwoordig toch zoveel? Dan komt er voor Mats ook een optie. Er is wel eens een behandelend professor geweest die tegen ons zei: “Bij Mats hoef je alleen maar een beetje te dreigen en dan komt er weer een doorbraak”. En dus zijn we gelukkig nooit toe gekomen aan geen optie meer hebben. Echt hoor: wij hebben de grootste kanjer die er is. Maar goed, zoals ik al zei, Mats heeft bijna zes maanden kinder-IC gelegen en nog eens een kleine twee weken op een transitiekamer ter voorbereiding op naar huis gaan. We hebben zelfs nog een weekend als gezin in het Sophia appartement gelogeerd. En eerlijk, het leek wel een weekend weg. Het was gewoon een verademing even een weekend als gezin te zijn. Alleen wij drieën, daar ben je echt wel aan toe na zes maanden witte jassen om je heen en altijd wel iemand die Mats komt nakijken, controleren of gewoon even zijn ademhalingen komt tellen of zijn bloeddruk komt meten. Een ruime zes maanden ziekenhuis, dat hakt er gewoon in. Bij Mats, maar hij weet nog niet beter, maar zeker ook bij ons. Een half jaar lang heen en weer rijden tussen thuis en het ziekenhuis. Dat was zo in Tenerife en eenmaal in Nederland ging dat gewoon verder. Nadat we terug kwamen uit Tenerife ging voor mijn vriend het “gewone” leven ook weer van start. Hij ging weer full time werken, hij probeerde het sporten beetje bij beetje op te pakken, maar was daarnaast ook elke dag bij Mats. En dat is pittig hoor, want vroeg beginnen, een hele dag werken, snel omkleden en door naar Rotterdam om vervolgens in de avond weer richting huis te gaan, te eten en sporten of naar bed is gewoon retezwaar. En het weekend, tja, het weekend, dan gaat het hele verhaal eigenlijk gewoon door, hele dagen bij Mats zijn. Het woord weekend slaat eigenlijk op zo’n moment even nergens op. Dagen lopen door elkaar en even tijd voor elkaar en voor familie en vrienden is er gewoon even niet. Ik heb zoveel respect voor mijn lieverd, hoe hij deze maanden heeft doorstaan. We konden niet anders, maar klagen of zeuren was er nooit bij, want je wil het ook niet anders. Je wilt zeven dagen per week bij hem zijn, je wilt het allemaal zelf regelen. Maar bovenal wil je ook zó graag dat Mats weet en voelt dat wij zijn papa en mama zijn. En niet iemand in een witte jas, omdat zij wel degene zijn die hem troosten in de nacht, die hem wiegen als hij niet meer slapen. En dus wil je elke ochtend zo snel mogelijk naar Rotterdam en wil je die lach van je kind zien, zodat je voor jezelf ook de bevestiging krijgt dat je het goed doet en dat hij zeker wel weet wie zijn papa en mama zijn!
Ik had geen werk meer toen ik terug kwam uit Tenerife kwam, noem het een geluk bij een ongeluk en daarom was en kon ik dus zeven dagen per week de hele dag bij Mats zijn. Ik probeerde alles zelf te doen en alles te leren. Maar als je eenmaal “alleen” bent betekent dat ook dat je veel gesprekken zelf moet voeren, dat artsen bij jou aankomen om dingen te vertellen, maar ook ineens slecht nieuws berichten op je bordje gooien en je ons ineens mee nemen voor een extra onderzoek, foto of scan. Want wachten op een partner, daar is geen tijd voor. En dat… oei, dat is heftig. Meermaals heb ik gesprekken gehad aan Mats zijn bed. ik kon alleen maar naar het mannetje kijken en gewoon niet geloven wat ik hoorde. Hij ziet er zo perfect uit, hij is zo perfect, hoe kan het dan dat het van binnen zo verstoord is allemaal? En dan sta je weer te huilen, in je uppie terwijl het liefste kind je aankijkt. En je knippert een paar keer, je pakt een zakdoek en dan is het weer klaar. Want we leven in het nu, we moeten door, we gaan niet de hele dag staan dreinen. Nee, we gaan door. En dus pakken we onze routine weer op, gaan weer lekker met Mats tutten als dat kan. Ik pak mijn luxe tuinstoel (ja serieus… een tuinstoel! Gelukkig wel zo één die naar achter kan met de leuning, dat dan weer wel) er weer bij en vraag aan één van de verpleegsters of ze Mats op mijn schoot willen zetten. Heerlijk vind ik dat.
En dan komt er een dag aan van een grote operatie. We zijn samen bij Mats en alle opa’s en oma’s komen er ook aan. Ik moet Mats voorbereiden en kleed mezelf om. Ik als mama mag met hem mee tot hij slaapt, een vertrouwd gezicht voor hem daar. Maar Mats vind het helemaal niet zo tof dat hele verkleedpartijtje en begint te huilen. Al huilend en half naakt moeten we meelopen. Ik mag hem optillen de OK op. Daar moeten we nog even wachten en één van de anesthesisten probeert tevergeefs een soort molton om ons heen te slaan zodat Mats het niet koud krijgt. Het ding valt elke keer naar beneden, maar goed een dikke 10 voor de moeite. Eenmaal gereed wordt hij op een veel te groot bed gelegd en alle mensen daar stellen zich aan me voor, ik denk wel een man of 8 tot 10. Mats vindt het nog steeds maar niks, zijn blik gaat niet meer van mijn netvlies af. Ze gaan met Mats aan de slag om hem in slaap te brengen en dit doen ze zo liefdevol, maar toch grijpt het me enorm aan. De lichten, de geluiden, de manier van afstandelijk aanraken, alle gereedschappen, Mats zijn blik, Mats zijn huilen. Ik vind het ontzettend moeilijk, maar blokkeer het. En dus brengen we heel langzaam Mats in slaap en als dat is gelukt moet ik de OK verlaten. Er loopt iemand met me mee en die vindt me een stoere mama. Ik kan alleen maar denken: “wacht maar”. En dan sluit de OK-deur achter me en ik raak volledig van slag. Trillen, huilen. Groothouden is iets wat je doet, je handelt naar een moment, maar als dat moment voorbij is en je het uit handen moet geven, pffff. Ik loop naar vriendlief toe en die staat al voor me klaar, zoals altijd. Dit wil ik nooit, maar dan ook nooit meer meemaken. Ook al weet ik nu al dat dat helemaal geen optie is, want we weten allang dat er meer operaties aan gaan komen in de toekomst. De opa’s en oma’s zijn gearriveerd en we zijn even weg gegaan bij het ziekenhuis op advies van de arts. Nabij het Sophia zit een straatje met allemaal cafeetjes en we besluiten daar even een bakkie koffie te doen. Het is heerlijk weer en dat is genieten. Dat soort kleine momentjes heb je echt nodig op zo’n dag. Na een aantal slopende uurtjes worden we gebeld en de eerste woorden zijn: “Het is goed gegaan”. Mats komt weer terug naar zaal. Wij waren ondertussen allemaal weer bij het ziekenhuis gearriveerd. Mats zijn vader en ik rennen naar boven en daar is ons ventje… Helemaal wappie van de medicatie. Gelukkig knapt hij snel op en krijgen we elke dag weer een beetje meer onze Mats terug. En maakt hij na deze operatie ook echt enorme stappen in de juiste richting.
Door alle gebeurtenissen werd het mij soms echt even te veel. Te veel gesprekken, te veel teleurstellingen, te veel gezien, en dat vaak alleen. En dus ging mijn moeder met me mee, drie dagen per week. Om er voor mij te zijn, als praatpaal en om te genieten van Mats. Wat een held! En ook mijn schoonmoeder ging één dag per week mee, zo ontzettend fijn! Het zijn lange dagen, dagen waarin we heerlijk Mats konden verzorgen, maar vooral ook zware dagen. Want het leven op de ICK gaat niet over rozen. Daarnaast was Mats nog zo fragiel, dat zelfs buidelen en vasthouden hem veel energie koste en dus alleen nog maar bij zijn vader en bij mij mocht. Wij zelf genoten hier uiteraard enorm van, want de eerste negen weken van Mats zijn leven hebben wij hem samen in totaal acht keer vast mogen houden. Dat is nog niet eens één keer per week. En dus vond ik het nu dan ook heel moeilijk om hem uit handen te geven. Maar hier had iedereen ook respect voor. En iedereen ging mee in ons tempo. Weken gingen voorbij en weken werden maanden. Maanden waarin Mats steeds groter werd, zich enorm ontwikkelde en het steeds beter ging en daardoor gingen wij ook steeds meer om ons heen kijken. We mochten en konden meer zelf doen. Zo kon ik hem ondertussen zelf uit bed pakken als ik dat wilde (hoe gek klinkt dit, maar dit was voor ons niet zo vanzelfsprekend). We konden lekker met hem gaan zitten wanneer we dat wilden. En ondertussen gelukkig volgden de oma’s en paar weken later. Ik kon en mocht hem zelf badderen. We werden op een gegeven moment bijna meubilair van de ICK, het was allemaal zo vanzelfsprekend. In de weekenden kon mijn vriend dit soort dingen lekker doen en die momenten waren enorm waardevol. Maar doordat het bij Mats steeds beter ging, werd ik juist gegrepen door wat ik eigenlijk allemaal om me heen zag. Besefte ik pas wat er allemaal bij Mats was gebeurd en zag ik ook heel veel zieke kindjes voorbij komen. Ik kon het soms moeilijk verkroppen dat er een kindje was, die heel erg slecht lag, echt heel ziek was of gelijk een ingrijpende operatie had gehad na de geboorte. huilende ouders, ik huilde soms bijna mee, en dan twee dagen later mocht datzelfde kindje naar een andere verdieping, want het ging beter en de ICK was niet meer nodig. Begrijp me zeker niet verkeerd, het waren soms tranen van geluk, maar soms ook tranen van onbegrip. Ik was heel blij voor de ouders en het betreffende kindje. Ik kon enorm meeleven. Maar waarom waren wíj hier dan nog? Waarom kon het bij ons niet zo gaan? Waarom kregen wij elke keer slecht nieuws en was alles bij Mats pure pech, dat was toch niet mogelijk?! Hoeveel pech kan je hebben? En waarom onze lieve, kleine Mats? Maar ook dat is een kwestie van loslaten, accepteren en doorgaan! Echt niet makkelijk hoor, maar je moet je mindset omgooien, niet denken aan de problemen, niet denken aan de weg die nog komen gaat, niet denken aan wat als… Maar genieten. Nu genieten, want als we dat niet hadden gedaan hadden we zoveel moois gemist. Zo mochten we een keer naar buiten met Mats. Onze verpleegkundige specialist kwam vragen of we zin hadden in een blokje om. Mijn vriend was er ook en dus werd alles in gereedheid gemaakt: de wagen, de kar mee met spullen, want er moest nogal wat mee. Reanimatiekit mee (niet teveel over nadenken) en gaan met die banaan. En wat kan zoiets kleins toch zo bijzonder zijn. Alleen al het feit dat hier tijd voor werd gemaakt, speciaal voor ons, dat vond ik zo bijzonder. Dat was ook één van de eerste momenten dat ik echt voelde dat ik even “gewoon” kon moederen en kon genieten van mijn gezin. Ik had al die tijd gezegd dat het me zo heerlijk leek om gewoon even naast hem te liggen en dus werd er een kleedje geregeld en daar lagen we dan hoor. Jut en Jul op het gras, fan-tas-tisch was het. Genieten deden we echt elke dag, elke dag hadden we weer een geluksmomentje! Tot het moment aanbrak en Mats weer richting een operatie werd voorbereid. Ik kreeg angstgevoelens. Ik durfde hem niet weg te brengen. Ik ben zijn moeder en ik moet er voor hem zijn. Schuldgevoelens, emoties die me in de weg zaten. Mijn kleine mannetje die de hele wereld aankan, die al maanden heel hard vecht om groot te worden, om sterk te worden, die iedereen elke dag doet verbazen en daarnaast met zijn heerlijke koppie iedereen zijn hart sneller laat kloppen en dan kan ik hem niet “even” wegbrengen. Want ik kan het niet aan?! Schei nou toch uit! Hier moet actie ondernomen worden! En daar kwam EMDR (trauma therapie) om de hoek kijken, maar daar over een volgende keer meer….
KELLY B (klik hier voor haar Instagram)
