Mijn kinderen hebben het Ehlers Danlos Syndroom van mij geërfd

Na de geboorte van onze jongste zoon kreeg ik de diagnose Ehlers Danlos Syndroom, een afwijking aan het bindweefsel, waardoor gewrichten makkelijker uit de kom gaan, spieren harder moeten werken (alsof ze 24 uur per dag aan topsport doen) en organen worden hierdoor aangetast. Mijn lichaam is te vergelijken met een elastiek waar geen rek meer in zit. Hierbij wil ik je meenemen in mijn verhaal van moeder met een chronische ziekte.

De twee zwangerschappen waren zwaar. Bij beiden heb ik ruim een half jaar veel in bed gelegen. Na de eerste zwangerschap knapte ik op, dat was ook de verwachting na de tweede zwangerschap. Helaas viel dat tegen. De eerste maanden na de zwangerschap kon ik moeilijk voor twee kinderen tegelijk zorgen. Ik heb veel hulp gehad en de oudste was vaak bij opa en oma. Gelukkig is hij dol op zijn opa’s en oma’s. Doordat er geen verbetering in mijn situatie zat, ben ik begonnen met een revalidatietraject. Een kleintje van drie maanden, een peuter en een revalidatietraject. Je kan je misschien voorstellen dat er daarnaast weinig energie overblijft voor andere dingen. Gelukkig was mijn werkgever meedenkend en meewerkend en kon ik mij volledig richten op de revalidatie en het herstel.

Acht maanden lang heb ik revalidatie gevolgd. Ik hoopte zo hard hier beter van te worden. Helaas, ook hier bleef de vooruitgang weg. Het was erg pittig, een lichaam dat niet meewerkt en een huilbaby die amper sliep. Na het traject was er geen tijd voor rust, ik moest weer reïntegreren op het werk. Ook nu bleef er geen energie over naast het werk en de kinderen. Omdat het niet meer lukte om mijn werk in de gehandicaptenzorg te doen, volgde ik een wertraject (spoor 2 traject) . Ik had constant het idee dat ik in een sneltrein zat. Het leven ging maar door en ik moest wel mee. Vaak heb ik gedacht: “Wanneer is het punt dat mijn lichaam echt opgeeft?” Wat heb ik mij schuldig gevoeld naar de kinderen. Ik kon weinig met ze mee spelen, moest veel rusten tussendoor en uitstapjes maken ging ook nauwelijks.

Na twee jaar ziektewet kwam het UWV om de hoek kijken. Hier ben ik uiteindelijk 80-100% afgekeurd. Een hele klap, maar ook een opluchting. Eindelijk zou ik weer meer energie krijgen, meer met de kinderen kunnen doen en zou mijn lichaam vast gaan herstellen en minder pijn doen zo zonder werk. Helaas bleek dit ook niet het geval te zijn. Opknappen zat er niet in. Samen met een ergotherapeut ben ik gaan kijken naar hulpmiddelen en ideeën om toch meer energie voor de kinderen over te hebben. Ondertussen zit ik een rolstoel en een aangepaste fiets, heb ik een speciaal slaapsysteem en ben ik een aangepaste stoel rijker. Ik weet inmiddels dat mijn kinderen niet beter weten dan dat mama niet altijd alles kan. Moeilijk vind ik het wel. In heb zoveel plannen en ideeën. In mijn hoofd kan ik alles met de kinderen. Helaas werkt mijn lijf alleen flink tegen. Wat het moeilijk maakt is dat mijn ziekte erfelijk is. Beide zoons lijken mijn genen geërfd te hebben. En hebben inmiddels de diagnose Ehlers Danlos type Hypermobiteit en Dysautonomie klachten (dit houdt in dat hun autonome zenuwstelsel overbelast is) . Het komt er op neer dat ik veel probeer te regelen en te doen voor de jongens om voor hen te zorgen dat zij niet op jonge leeftijd hun lichamen beschadigen. Dit is bijna een fulltime job en ook hier is er nog niet de rust en gelegenheid voor mij om tot rust te komen en zelf verder te kunnen herstellen. Na de zomervakantie gaat de jongste naar school. Ik hoop dat dit mij de gelegenheid gaat geven om de rust te kunnen pakken die mijn lichaam zo nodig heeft. Beter zal ik niet worden, alleen hoop ik dat we een moment komt met meer rust om alles draaglijker te maken.

TESSA