Onze dochter kreeg met 4.5 maanden een hersenbloeding

Al heel lang wisten mijn partner en ik dat onze dochter ergens last van had. Want de eerste paar maanden van haar leven huilde ze ontzettend veel. Abnormaal veel. En niet normaal huilen. Nee, het was krijsen. En continu overstrekken. Ik verwaarloosde mijzelf, want overdag kon onze dochter alleen bovenop iemand slapen. Dus liet ik haar slapen en ging zelf niet naar de wc, nam geen douche en at nauwelijks. Als mijn partner niet hoefde te werken, hielp hij zoveel mogelijk mee, maar wat was het zwaar. Wij gaven het aan bij het consultatiebureau, bij de huisarts, bij de osteopaat, bij de fysiotherapeut, bij de kinderarts, bij de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Er werden wat 'standaard' dingetjes onderzocht. Een werveltje bekneld, reflux of koemelkallergie? We hebben van alles geprobeerd; andere voeding, medicijnen, fysiotherapie, noem het maar op. Steeds kregen we hoop dat iets zou werken, maar dat deed het niet. Regelmatig werden we zelfs een beetje weggewuifd. 'Jullie zijn zeker voor de eerste keer ouders? Jullie zijn overbezorgd'. Het was 'gewoon een huilbaby'. Drie weken voor de bewuste dag heeft een kinderarts zelfs nog tegen ons gezegd dat we moesten 'stoppen onze dochter te behandelen alsof er iets met haar was'.  

upload.jpg

Het was zaterdag 7 juli 2018. De avond ervoor waren we net teruggekomen van een heerlijke vakantie in Duitsland met familie. Wat was het boven verwachting goed gegaan met onze dochter! Ze was bezig met haar ochtendslaapje in haar ledikantje op onze kamer en ik lag nog wat te doezelen. Mijn partner was beneden bezig ontbijt voor ons te maken. Ineens begon ze heel hard te huilen. Maar ja, dat was niet ongewoon voor ons. Ze huilde immers heel erg vaak en ook vaak heel hard. Ik heb haar bij me gepakt en probeerde haar te troosten. Ineens viel het me op dat ze wat gek ademhaalde. Toen dacht ik nog dat het vast kwam doordat ze zo overstuur was, maar toch riep ik mijn partner erbij. Ik lag wat onhandig achterover op bed, dus gaf ik haar over aan mijn partner. Op dat moment begon ze een soort van te spugen, maar het was heel dik slijm wat ze niet goed eruit kreeg. Het klonk alsof ze stikte. Instinctief zei mijn partner eigenlijk onmiddellijk: 'Bel 112!'. Vrijwel direct daarna zakte ze compleet weg. Ze ademde niet meer, ze deed helemaal niks meer. Ze hing als een slappe pop in mijn partner zijn armen. Ondertussen was ik al aan de lijn met de alarmcentrale. De adrenaline gierde door mijn lijf, ik was in complete paniek. 'Mijn dochter stikt, ze stikt!!', riep ik door de telefoon. De ambulance was er binnen 10 minuten, maar het waren de langste 10 minuten van mijn leven. Toen de ambulance er bijna was, begon onze dochter heel stilletjes weer een beetje te huilen. Wat was ik daar ontzettend blij mee.  

Ook het ambulancepersoneel vertrouwde het niet, haar lichaamstemperatuur was maar 35.4, en dus gingen we met loeiende sirenes naar het universitaire ziekenhuis in de buurt. Ik zat bij haar in de ambulance. Onderweg moest haar keel nog een paar keer uitgezogen worden om het dikke taaie slijm weg te halen waar ze in leek te stikken. Aangekomen op de spoed werden we meteen opgevangen door een groot team van artsen. Er werden allemaal plakkertjes en slangetjes aangesloten op onze dochter. Het was goed dat we hier zwaren, want op het slechtste moment was haar hartslag maar 65 en had ze maar 10 ademhalingen per minuut.. Ze wisten niet direct wat er met onze dochter aan de hand was, maar ze vertelden ons wel dat ze flink ziek was. Ze was al die tijd ook niet echt meer wakker geweest en dat was ondertussen al een behoorlijke tijd. Ze vermoedden een virus, misschien hersenvliesontsteking en dus werd er breed antibiotica ingezet. Dit kreeg ze toegediend via een infuus in haar hoofdje. Om zeker te weten of het om hersenvliesontsteking ging, moest er hersenvloeistof via haar ruggenmerg worden afgenomen. Maar voordat ze dit gingen doen, wilden ze nog even zeker weten dat er geen bloeding in haar hoofdje zat. Dit vermoedden ze eigenlijk niet, maar ze moesten het zeker weten omdat het afnemen van hersenvloeistof via een ruggenprik gevaarlijk kon zijn als er sprake was van een bloeding in het hoofd. Er kwamen twee artsen met een echo apparaat onze kamer binnen gelopen. Ze maakten een echo van haar hoofdje bespraken mompelend onderling wat dingen. Met mijn hart in mijn keel keek ik van het scherm naar mijn dochter naar de artsen, wat was ik ontzettend bang. Uiteindelijk gaven ze aan een witte vlek te zien. Dit kon duiden op een bloeding, maar om het zeker te weten moest er een MRI worden gemaakt. Er mocht maar één ouder mee met de MRI. Mijn partner ging, want hij kan rustiger blijven dan ik en dat had onze dochter nu nodig. Normaal gaven ze baby's een middeltje om rustig te worden en te slapen of deden ze zelfs een MRI onder narcose, zodat ze stil bleven liggen tijdens het onderzoek. Onze dochter was zo versuft dat dit niet nodig was.. De MRI duurde ongeveer een halfuur werd mij verteld. Uiteindelijk duurde het 2(!!) uur. Al die tijd had ik in mijn eentje lopen ijsberen over de gang, niet wetende wat er daar binnen aan de hand was. Inmiddels was het al heel erg laat, misschien al wel nacht.  

Na de MRI kwam na een tijdje de kinderarts bij ons op het kamertje. 'Ik heb slecht nieuws', zei ze. 'Het gaat inderdaad om een hersenbloeding'. Er lag een steen op mijn maag. Ik kan dat vreselijke gevoel nu nog steeds oproepen. De grond zakte onder ons weg. Vlak daarna werd ons verteld dat ze een neurochirurg vanuit huis hadden opgeroepen om onze dochter te beoordelen. Hij wilde haar graag opereren om een drain in haar hoofdje te plaatsen via haar fontanel. Dit om de druk van haar hoofdje te halen en het bloed weg te laten stromen. En dit wilde hij direct doen, midden in de nacht. Natuurlijk zeiden wij ja, je vertrouwt op de artsen en dat zij weten wat het beste is. Mijn partner en ik probeerden wat te slapen, waar natuurlijk niks van terecht kwam. Na een tijd kwam het verlossende woord; de operatie was geslaagd en we mochten even naar onze dochter toe op de Kinder Intensive Care. Wat zag dat er akelig uit. Haar halve haar was afgeschoren en er stak een drain uit haar hoofdje. De volgende ochtend mochten we om 07:00 uur weer naar haar toe. Ze was wakker! Na ongeveer 24 uur haar niet wakker te hebben gezien, zagen we haar nu met haar ogen open. Wat waren we blij. En wat was ze ontzettend sterk. Ze ademde zelfstandig, ze dronk zelfstandig haar fles (die ze al heel lang niet meer had gehad) en brabbelde zelfs al weer wat.

upload.png

Uiteindelijk hebben we 3,5 weken in het ziekenhuis doorgebracht. Mijn partner en ik 's nachts in het Ronald McDonald huis en overdag non-stop bij onze dochter. Wat deed ze het goed, ons dappere vechtertje. In die 3,5 weken zijn er nog hoge koorts, een infectie en een hoofdwond die niet wilde dichten bijgekomen. Maar we hebben het allemaal overwonnen. Onze dochter heeft het allemaal overwonnen! Inmiddels is ze afgelopen februari één jaar geworden. 9 Januari van dit jaar heeft ze haar laatste controle in het ziekenhuis gehad en is ze helemaal goedgekeurd. Er is nooit een oorzaak voor de hersenbloeding gevonden. Eerst beangstigde dit ons, maar haar neuroloog zei dat dit de best mogelijke uitkomst was. Want, anders heeft ze dus iets. Uit de onderzoeken zijn geen aandoeningen gekomen waardoor zij een verhoogde kans heeft op herhaling en voor zover ze kunnen zien heeft zij geen schade overgehouden aan de bloeding. De bloeding zat in de buurt van haar motorische ontwikkeling, maar ze doet het ontzettend goed. Ze rolt, ze tijgert, ze kruipt, ze zit en komt zelf tot zit, ze staat en komt zelf tot sta en zet zelfs al wat stapjes rondom de salontafel en achter haar loopwagentje. Elke dag zijn we dankbaar dat zij nog bij ons is en dat ze er zo goed uitgekomen is. Wat zijn wij ontzettend trots op haar! Mijn partner en ik geloven inmiddels niet meer in 'huilbaby's'. Als een baby zo intens en vaak huilt, dan is er naar ons idee altijd wat aan de hand. Soms komen ze er alleen niet meteen of misschien wel helemaal nooit achter wat er dan is. Maar lieve lieve ouders, laat je NOOIT waar dan ook door iemand wegsturen als het om je kind gaat. Vertrouw op je gevoel!  

 

 

 

 

MANDY