Mijn zoontje heeft een hersentumor en daardoor hebben wij extreem ernstig slaaptekort

Ik heb slaap, ik wil slaap.. ik ben moe(der)… Onze oudste zoon, Loek van 3 jaar, is nooit een goede slaper geweest. Eens in de twee maanden hadden we vaak een week lang drama in de nachten. Daarnaast was doorslapen gewoon niet zijn sterkste kant, al vanaf dat hij baby was. Maar ach, een gemiddelde ouder slaapt al 1000 uur minder in het eerste levensjaar van zijn kind las ik ergens. Dus slaapproblemen bij jonge kinderen hebben we allemaal wel eens. 

 

In juli 2018 werden onze nachten steeds beroerder. Loek had vaak last van hoofdpijn en daarnaast was ik 30 weken zwanger waardoor de irritante kwaaltje op gingen spelen. Er werd druk gezocht naar een oorzaak voor Loek zijn hoofdpijn en op 6 september werd de oorzaak gevonden; hij had een hersentumor. Hierover heb ik een andere blog geschreven, lees hem gerust via deze link. Tijdens zijn behandelperiode de eerste drie maanden hadden we alle begrip voor zijn slechte nachten, logisch. Daarnaast hadden we ook net een baby’tje, Jip, en zaten we ook nog volop in de nachtvoedingen. In deze maanden stonden wij volledig in een overlevingsstand, dus die nachten deden we op de automatische piloot.

 

In december kwamen we ‘thuis’ en pakten we ons leven weer op, maar vanaf dat moment werden de nachten nog slechter. Loek was tussen de acht a tien keer per nacht wakker en Jip deed nog vrolijk twee nachtvoedingen per nacht. In december teerden we nog een beetje op onze overlevingsstand maar vanaf januari probeerde we ons eigen leven weer te hervatten en hierdoor ging het niet goed met mijn partner en mij. We hadden overdag ineens veel meer energie nodig terwijl onze energie uit ons ‘overlevingspotje’ juist op raakte. Iedere nacht was het raak, er zaten geen nachten tussen waarop het beter ging. Vanaf 23 uur ’s avonds begon Loek vaak met spoken. Ieder uur werd hij wakker en wilde hij dat we bij hem kwamen. Hij werd vindingrijk en bedacht van alles om ons maar bij hem te krijgen. Zoals ”ik moet plassen”, “ik moet poepen” (zes keer achter elkaar, ieder kwartier), “het lichtje op de gang moet uit”, “mijn knuffel ligt op de grond”, “jij moet bij mij zitten”, “ik heb een haaltje aan mijn nagel”, “ik wil vers water”. Gingen we niet op deze verzoeken in dan werden dit stuk voor stuk woedeaanvallen die 30 tot 60 minuten konden duren met schuim op zijn mond. Het dilemma zat bij ons ook in de vraag of het een reactie op zijn behandelperiode was of dat het toch standaard peutergedrag was.

 

Iedere ochtend werden onze wallen dieper. Iedere ochtend raapten we onszelf, en onze wallen, op en zorgden we weer dat we genoeg energie hadden om te kunnen lego-en, puzzelen en bouwen. Maar natuurlijk ook om te kunnen zorgen voor de jongens. Vanuit het ziekenhuis werd er meegedacht met ons. Conclusie leek te zitten op het ontbreken van geborgenheid. Dit voelde als een logische verklaring. Na diverse overleggen met artsen en psycholoog werd wel duidelijk dat Loek waarschijnlijk een trauma had opgelopen sinds zijn diagnose. Gelukkig werd er goed meegedacht en besloten we over te gaan tot EMDR therapie (traumaverwerking).

upload.jpg

Maar wat doet maandenlang slaaptekort toch veel met je… Ongelofelijk. Een tijdje geleden reed ik naar een vriendinnetje, ik weet goed waar ze woont. Maar ik stond in de verkeerde wijk. Ik moest via een oud mailtje met haar adres mijn navigatie starten. Ook dachten we dat het een goed idee is om ‘even lekker weg te zijn’ door te gaan carnavallen. Na een van de leukste avonden sinds maanden sta ik die nacht trillend op mijn benen ieder uur naast het bed van Loek of Jip. Niet relaxed, ik beslis de volgende ochtend dat ik dat niet meer wil. Onze kinderen hebben ons nu nodig en zo’n brakke nacht is het voor mij niet waard. Daarnaast wordt het door ons slaaptekort steeds ingewikkelder om een goed lopend gesprek te voeren. Ik begin steeds vaker te haperen, ik kom niet uit mijn woorden en wil vaak gewoon stoppen met praten. Mijn partner is ook al regelmatig naar de supermarkt gegaan voor één of twee boodschappen, maar toch kwam hij niet thuis met deze boodschappen. Hoe simpel kan het zijn, maar ons geheugen laat ons in de steek.

Ik las een artikel waarin staat dat je hersenen serieus krimpen door slaaptekort, Eng… Ik weet zeker dat mijn hersenen zijn gekrompen, na acht maanden slaaptekort kan het eigenlijk niet anders. Slaaptekort doet ook veel voor je reactie op elkaar, laten we zeggen dat dit niet het hoogtepunt uit onze relatie is. Ons lontje wordt kort. Gelukkig kunnen we af en toe nog tegen elkaar zeggen dat we allebei handelen vanuit de beste bedoelingen, hoe geïrriteerd we soms ook raken. Maar niet alleen mentaal ga je er op achteruit, je lijf gaat ook protesteren. Ik kreeg regelmatig last van spanningshoofdpijn en mijn gewrichten begonnen zeer te doen. Als ik weer eens tegen iemand vertelde hoe het echt met ons gaat, voel ik me een zeikerd, maar het gaat op dit moment niet goed. Ik kan er niets mooiers van maken. We zijn echt met de dag gaan leven, vooruit denken is ingewikkeld en kost veel energie. Bizar dat je zo kan veranderen, want hier spreekt een voormalige control-idioot. Ik wilde voorheen juist graag alles plannen en regelen. Ik schrijf deze blog niet uit medelijden, ik schrijf deze blog voor mijzelf. Om te blijven herhalen tegen mijzelf dat dit over gaat. Er komt een dag waarop Loek weer kan doorslapen en Jip stopt met nachtvoedingen en ook hij zal slapen. Die nacht komt, ik geloof er in. Dan gaat de champagne open en vier ik dit groots! 

Liefs

DINEKE (klik hier voor haar Instagram)