Baby Ivy heeft een permanente drain in z’n hoofd voor de rest van zijn leven DEEL II

Heb je deel I nog niet gelezen, klik dan hier!

Elke dag om 8.00 uur was ik of Nick bij Ivy in het ziekenhuis en elke avond om 23.00 uur waren we er samen. We waren er voordat hij wakker werd en elke avond na de laatste fles gingen we naar huis! Met Sinterklaas, Kerst en Oud en Nieuw lag Ivy in het ziekenhuis. Wat een super zware dagen vond ik dat! Zo gelukkig was ik, maar tegelijkertijd zo alleen. Mijn hart was gebroken. Ik wilde me binden aan Ivy en gelukkig zijn, maar ik kon het niet. Ik was zo bang om hem te verliezen. Ik moest mezelf beschermen. Het deed anders te veel pijn! Helaas bleek het maandag 8 januari helemaal mis te zijn. Ivy moest heel veel spugen en was erg overstuur. Ik had hem vast. Weer voelde het super slecht! Ik wilde dit niet meer, het was klaar. We wilden naar huis, RUST! Zijn hoofdje bleek weer helemaal vol te staan met bloed. De neuroloog heeft Ivy toen woensdag 10 januari geopereerd en hem een definitieve drain gegeven. Zo ziek heb ik hem nog nooit gezien! Afschuwelijk verdrietig was ik, uren en uren huilde ik op de Intensive Care. Ik kon hem niet gelijk zien, het brak mij in tweeën. Ik vond het zo moeilijk om te accepteren! Nick was wel bij hem en hield hem vast. Ik heb hem ‘s avonds weer vastgehouden en hem verzorgd. We moesten ineens afscheid nemen van de neonatologie afdeling waar we maanden gelegen hadden. Dat voelde heel gek! Alle goede zorg en de lieve vrouwen hebben ons zo geholpen en ze zijn lief voor ons geweest. Echt geweldig! De dag erna lagen we op Afdeling 7 ‘zuigelingen’. 

Vrijdag 12 januari mocht Ivy mee naar huis. Thuis kreeg ik vanaf maandag 15 januari drie dagen speciale kraamzorg. Ontzettend fijn, hulp met de kleine. Zo ging het vier weken super goed. Nick, ik en Ivy begonnen onze draai te vinden.  

Maandag 12 februari werd Ivy ziekig. Hij was huilerig, hangerig en niet tevreden. Ik vond het heel zwaar en ik wist dat er iets niet klopte. Maar wat… Tandjes? Koorts? Weer wist ik het niet, maar ik wist wel dat het niet goed was. Ik zorgde ervoor dat elke dag mijn vriendinnen of mijn moeder langs kwamen. Steun, dat had ik nodig. Woensdag bleef Ivy onwijs huilen, huilen. Nick kwam thuis en Ivy was ontroostbaar. We hebben rondjes gereden met de auto, hij werd gewiegd, hij mocht in de draagzak We hebben werkelijk ALLES gedaan! Uiteindelijk hebben we de fles gegeven en kwam deze er met een mega golf weer uit een uur later. Ik schrok me rot want hij bleef erin hangen. Het voelde niet goed, Nick is met hem gaan douchen. Even tot rust laten komen. We hebben hem daarna op het aankleedkussen gelegd en daar spuugde hij nogmaals onwijs veel golven. Ik heb toen het MCA gebeld, mijn verhaal gedaan en die zeiden meteen: “Bel 112!”. Dit heb ik gedaan. Tien minuten later waren de ambulancebroeders er en gingen we richting MCA. Wat gingen ze doen met Ivy? We hebben in het ziekenhuis uiteindelijk de diagnose gekregen dat ivy een buikvirus had. We hebben in MCA twee nachten geslapen. Met een vreselijk vrouw die mij hielp in de nachten. De eerste nacht dat we aankwamen sneeuwde het erg buiten en was het koud. We hadden wel wat kleertjes mee maar geen extra dekentjes. De kamer waar we lagen was ijs- en ijskoud. Ik heb die hele nacht met Ivy op mijn borst geslapen. Met mijn deken over hem heen. Ikzelf kon niet slapen. “Als Ivy maar warm bleef”, dacht ik. De rest boeide me niet! 

Mijn voeten waren ijsblokjes en ik had geen oog dicht gedaan. De volgende ochtend kwam er een andere zuster die de kachel aandraaide! Binnen paar uur was het aangenaam en heerlijk warm. De volgende nacht was Ivy 40.3 graden, flinke koorts dus. Het voelde echt niet goed en dat kon ik niet uitschakelen. Mijn kind was ziek! Ivy had hulp nodig… De week erop werd Ivy alleen maar slechter, heel down, alleen maar huilen, niet gelukkig, ontzettend ontevreden. Weer voelde het rot, maar daarbij ook weer die onzekerheid die overheerste. Nick heeft contact opgenomen met het AMC. We moesten meteen de volgende dag komen. Ze wilden Ivy zien. We hadden onze tas al achterin de kofferbak. Stiekem wisten we dat het fout was. We moesten meteen donderdag 21 februari langs komen bij dokter Buis. Hij zag Ivy en wilde een spoedecho van zijn hoofd. We zagen het beiden al… Foute boel! We liepen de afdeling af en waren verslagen! Verdriet! De kamers stonden weer “bol” en zijn drain bleek lek! Boven kregen we meteen gesprek met dr. Buis en die zei: “We gaan morgen met spoed opereren! De hele boel staat op spanning in zijn hoofdje. De drain functioneert niet meer.” 

NEE! NEE! Niet weer… Wat waren we weer verslagen… Wat een gezeik! Het arme kind moet weer geopereerd worden! Nick en ik hebben uren niets gezegd. We waren verslagen. Die avond begon Ivy nog slechter te worden. Open ogen met de pupillen helemaal beneden, afschuwelijk gezicht! En die druk in zijn hoofd werd alleen maar meer. Die nacht is Nick bij hem gebleven. Het was een vreselijke nacht. Zoveel druk en pijn in z’n hoofdje. Zijn schedel was twee centimeter gegroeid, dan een week eerder. Die ochtend kwam ik ook en zag Nick er oververmoeid uit. Zijn ogen spraken boekdelen! Vrijdag 22 februari om 10.00 uur hebben ze de slang uit z’n buik en nek gehaald, met een drain naar buiten via zijn nek (achter zijn oor). Hij kreeg een pijp, zodat het vocht uit zijn hoofdje kon. Er hing een zak met hersenvocht aan zijn bedje. Daar lag je kind weer, doodziek! We moesten goed oppassen met verschil in druk in zijn hoofd. Hij had een kraantje aan zijn pijp uit zijn nek die moesten we dichtdraaien als we hem oppakten. Zo was hij één avond goed ziek van te weinig druk en was de fontanel helemaal ingezakt. Lijkwit en spugen was het gevolg. Lang vasthouden konden we hem dus niet, weer niet! Het liefste knuffelde ik hem hele dagen, maar het mocht en kon niet. Hij moest blijven liggen. Er zat een huidbacterie in Ivy z’n lijf, die is op zijn drain gaan zitten. De drain ging eiwitten aanmaken en daardoor was de boel verstopt! Ivy kreeg twee zware antibiotica’s. Eén algemene en één tegen hersenvliesontsteking. Dit hakte er goed in. Alles werd kapot gemaakt. Hij kreeg ongelofelijke diarree en een zere buik. Maar hij bleef elke keer weer lachen, want de druk was uit z’n hoofdje. Er werden elke dag “kweekjes” genomen om te kijken welke bacterie het was om specifieker door te behandelen. Als Ivy drie negatieve uitslagen zou hebben, dan kreeg hij een vernieuwde drain. Ze wilden geen risico dat er “rest” bacteriën op de drain zouden zitten. Dan ben je over een paar maanden weer terug bij af! Diverse keren ging de rotnaald uit zijn voetje, of uit zijn handje. De artsen moesten hem dan telkens weer opnieuw prikken! Vreselijk, vreselijk, vond ik dat. Terwijl Ivy de longen uit zijn lijf krijste, zochten ze met die naald in zijn aderen. Het was moeilijk om een ongelukkige baby die schreeuwt en beweegt en waarvan de handjes en voetjes al zo blauw waren te prikken. Het ging niet. Alle handjes en voetjes werden kapot geprikt. Eén keer gingen ze zijn infuus controleren. Ivy huilde heel erg zodra ze eraan zaten. Ze pakten hem uit en daar zat het hele kraantje afgedrukt in zijn voetje. Een diepe plek die al twee dagen op zijn tere huidje aan het prikken was. Dat deed mij pijn. 

Donderdag 1 maart kwam de arts ‘s avonds langs en vertelde dat de drie kweken positief waren (dus die shitbacterie was nog steeds niet weg). Je kon dan nog dagen doorgaan met antibiotica, maar die drain werd daar niet schoon van! Vrijdag 2 maart hadden de artsen hem met spoed geholpen met het verwijderen van het bovenste deel van zijn drain. Weer een operatie, vreselijk! Nooit wen je er aan, zo’n kleine man met al die toeters en bellen, afschuwelijk! Weer lagen we op de uitslaap kamer en werden we al herkend. Was Ivy er alweer?! Ja. Alweer. De antibiotica werd weer doorgestart en er moesten nu weer drie negatieve testen zijn. 13 Maart kregen we het geweldig bericht dat Ivy “schoon” was en dat hij voor de vijfde keer geopereerd werd. Hij kreeg een gehele nieuwe drain door zijn gehele lijf. Hij werd op 14 maart wederom geopereerd. Na de operatie was hij er heel slecht aan toe. Drie hoofdoperaties in drie weken is niet niks. Hij was nog maar vijf maanden oud. Hij had een onwijs dikke arm. Ze hadden potverdorie zijn infuus verkeerd geprikt en het vocht was onder zijn armpje gelopen! Ik voelde me onwijs reddeloos. Neem alles van me af, maar doe dit niet mijn kind aan! Ik kon er niet meer tegen. Het was teveel. Tegelijk. We hebben hem tegen ons aan gehouden. En uren gezeten. Hij had onwijs veel pijn. Hij kreunde en had het zwaar. 

De volgde dag ging het al stukken beter gelukkig. We moesten nog twee dagen blijven kijken of alles goed liep en zijn lijf goed genoeg bleef om naar huis te kunnen. Vrijdag 16 maart mochten we naar huis! We waren zo blij. Ivy was inmiddels vijf maanden oud. Eindelijk konden we van hem genieten…

Hoe dit allemaal heeft kunnen gebeuren? Omdat Ivy te vroeg is geboren? Had hij een zwak bloedvat in z’n hoofdje? Gaf de vacuümpomp bij de bevalling schade? Was er een genetische bloedvatverwijding? We weten het niet. Alles is nagekeken en onderzocht maar het komt nu uit op dikke pech! Wat we wel weten is dat Ivy de meest sterke beer van de hele wereld is. Wat heeft hij gevochten, want hij heeft zeker drie keer door het oog van de naald gekropen. Maar wat zijn we blij dat hij vandaag nog altijd bij ons is! Het was allemaal een hele nare ervaring geweest en onze zorg zal er altijd zijn voor Ivy met een drain in zijn hoofdje. Die kan zich gaan afzetten van  zijn lichaam, er kunnen ontstekingen ontstaan, of het kan kapot gaan. Dus als hij hoge koorts heeft moeten wij en ook anderen zoals familie en opvang alert blijven bij Ivy. En vertrouwen hebben… Soms lukt dit, soms ook niet, maar het heeft uiteindelijk ook gewoon tijd nodig. 

ARANKA