Beide ouders hebben de diagnose kanker, maar de grootste klap is met deze nieuwste onderzoeksuitslag gekomen...

Drie dochters, drie keer onze genen. De helft van hem en de helft van mij. “Oh, wat lijkt ze op jou!”. Dat neusje, die ogen. Je bent precies je moeder!  Maar wat als je zomaar bang bent dat ze te veel op jou lijken... Begin dit jaar kreeg ik de diagnose borstkanker. Omdat ik onder de 40 jaar ben wordt er bloed afgenomen voor een genonderzoek.  Een onderdeel van een standaardprocedure. De uitslag laat een aantal weken op zich wachten en verdwijnt langzaam naar de achtergrond. Eigenlijk heb ik er best vertrouwen in dat dit goed komt. Mijn hormoongevoelige tumor verlaagt de kans op erfelijkheid met een heel aantal percentages. En na al het slechte nieuws zal dit toch gewoon wel meezitten? Toch? 

 

 

 

Het gesprek met de klinisch geneticus

Een gesprek waarvan ik aangenomen had dat het zou gaan over familiesamenstellingen en erfelijke aandoeningen. "Een gesprek over koetjes en kalfjes", dacht ik. De telefonische uitslag zou immers een week later gepland staan. Een koude kermis. Ergens in de communicatielijn vanuit het ziekenhuis is iets misgegaan. De arts tegenover me was in de veronderstelling dat we al op de hoogte waren van de uitslag. Het brengt haar van haar stuk. En mij ook. 

upload.jpg

Nog geen tien seconden later huil ik, een onophoudelijke tranenstroom overvalt me. Nic zit verstomd naast me. We kunnen allebei even geen woord uitbrengen. Ik ben drager van het BRCA2- en CHEK2-gen. In het kort komt het er op neer dat er een mutatie in mijn genen zit die ervoor zorgt dat ik een kans van 60-80% op het ontwikkelen van borstkanker en 10-20% op eierstokkanker. Die borstkanker zit er al. En zolang het over jezelf gaat kan ik heel veel aan. De strijd die ik moet leveren is prima. Schouders eronder, rug recht en vechten! Maar nu gaat het niet meer alleen om mij. Terwijl de arts mijn stamboom tekent verschijnen onder mij drie symbolen, drie dochters. Drie meiden die ongevraagd al dan niet slachtoffer zijn van een foutje in mijn genen. Schuldgevoel is de eerste emotie die aanklopt. Het is allemaal mijn schuld, ik breng mijn eigen kinderen in gevaar, ik ga ze ziek maken.  Je hebt een vrouw gekozen die jouw kinderen een afwijkend gen geeft. Op de terugweg blijf ik maar huilen, thuis blijf ik maar huilen. Even weet ik het niet meer. Even kunnen mijn sterkte schouders het niet meer aan. Ook voor Nic weer een grote klap te verwerken. Zijn eerste emotie is onrust. Hij wil het weten. Waarom mag ik nu niet weten of ze het hebben? De gedachte van het moeten wachten maakt hem zichtbaar boos. Waarom weer een klap bovenop alles wat we dit jaar al gehad hebben? Thuis ga ik op onderzoek uit. Zomaar spreek je familie waar je jarenlang geen contact mee hebt. Gewoon verwaterd door dingen die gebeuren. En waarom eigenlijk? Dat dit stomme gen ervoor moet zorgen dat je de stap neemt om elkaar weer te spreken. Waarom heb ik dit niet eerder gedaan, was ik zo druk met mijzelf, zijn we niet allemaal altijd zo druk met onszelf? Mijn overgrootoma overleed aan borstkanker toen ze 50 was, mijn oma kreeg borstkanker op haar 56e en overleed uituidelijk op haar 69e aan de gevolgen hiervan. Mijn vader kreeg in maart dit jaar de diagnose kanker waaronder prostaatkanker. Het soort kanker waarop mannelijke dragers van het BRCA-gen een verhoogd risico hebben. Binnenkort krijg ik de familiebrieven voor genonderzoek. Waar de klinisch geneticus haar vermoeden over de herkomst al had uitgesproken laat de geschiedenis eigenlijk geen twijfel meer bestaan.

upload.jpg

Als moeder wil je je kinderen instinctief behoeden voor gevaar, voor factoren van buitenaf die hen schade toebrengen, die ze beschadigen. En natuurlijk moet je je kinderen loslaten. De wereld is nu eenmaal niet altijd rozegeur en maneschijn. Zijn we niet allemaal groot geworden met vallen en opstaan? De één wat meer dan de ander. Ook onze moeders zullen nachten hebben wakker gelegen. Wanneer je voor het eerst naar de kroeg ging, je je eerste feestvakantie naar Salou boekte of wanneer je foute vriendje weer met zijn opgevoerde scooter voor de deur stond. Moeder zijn is je altijd afvragen of je de juiste keuzes maakt.

 

 

 

De kans is 50% dat zij ook drager zijn. Het voelt als russisch roulette. Zou degene die het meest op mij lijkt het gen hebben? Hebben ze alledrie het gen? Of misschien alledrie niet? Tot het moment dat ze volwassen zijn zullen we deze onzekerheden een plek moeten geven. En zelfs dan is aan hen de keus of ze het willen weten. Vanaf hun 25e jaar zal de molen gaan draaien. Moeten zij gaan nadenken over preventieve operaties, embryoselectie en andere zaken waar je als jonge twintiger helemaal niet mee bezig moet zijn. Wanneer gaan we het hen vertellen? Tijd zal het leren. Nog een kleine 20 jaar de ruimte voor alle vooruitgang en ontwikkelingen. Twintig jaar aan onderzoek en wetenschap. Aan die gedachte hou ik me nu maar even angstvallig vast. 

 

 

MARCIA (klik hier voor haar Instagram)