Mijn zoon Leon is anders DEEL II

De vorige keer was het begin februari, lees dat verhaal hier. Nu is het alweer begin mei. Wat is er allemaal in de tussentijd gebeurd? Erg veel kan ik je zeggen! 

 

 

Pfff, oke mama adem in adem uit... Je kunt dit! Of toch niet, jawel je moet! Kom op we gaan ervoor. Ohh ik ben doodsbang. Vaandaag (18 feb) moet mijn lieve kleine bange mannetje onder het mes. Zijn neus en keel amandelen moeten eruit! Het is zover! Na 100 rondjes gelopen te hebben gaan we dan eindelijk. Hij begrijpt er niks van en zit vrolijk in de auto met z’n speentje in zijn mond naar buiten te kijken. Ach mannetje toch, maar goed dat je het niet weet! Hij is om 10 uur toch echt aan de beurt. Hij voelt de spanning en grijpt mij hard vast. We gaan naar de OK. Mama moet een pak aan en Leon zo’n schattig beren schortje. Ik hoor de zusters tegen elkaar zeggen: ‘Hij is de volgende'. Brr, er loopt een koude rilling over mijn rug. Mijn hart begint harder te bonzen en Leon begint te huilen. Ja, hij is niet gek, hij voelt het gewoon. Ik moet op een kruk gaan zitten naast een mini operatietafeltje. Er komen vier mannen om ons heen staan, één met het kapje vast, één om Leons handjes vast te houden, één om zijn beentjes vast te houden en één om zijn hoofd vast te houden. 40 Seconden lang schreeuwt hij het uit. Wat is het toch een sterk kereltje! En dan voel ik hem plots wegzakken en wordt hij slap. Ik schrik ervan, maar voor ik kan knipperen zeggen ze me dat ik hem op tafel moet leggen en natuurlijk doe ik dit. En dan ligt hij daar. Zo hulpeloos. Het lijkt of hij dood is. Ik raak in paniek en begin keihard te huilen. De anesthesist kijkt me begrijpend aan. Een zuster pakt mijn hand vast en neemt me mee terug naar de wachtkamer. Hartverscheurend, ondanks dat je weet dat het goed voor hem is natuurlijk! Na 20 minuten is hij weer klaar en ik stap weer in mijn pak om hem te halen. Als ik binnenkom hoor ik hem gelijk huilen. Mijn moederinstinct komt gelijk in actie en ik loop zo snel mogelijk naar hem toe. Hij is heel onrustig en wilt niet zitten of liggen. Hij wil geen speen en zelfs geen Youtube! En nee, hij lust geen ijsjes... Dus ijskoude siroop maken, maar ook dit wil hij niet drinken. 

upload.jpg

We gaan terug naar de zaal. Daar is papa weer, daar wil hij graag bij zijn. Ik heb hem dit aangedaan, zo voelt hij dat. Nog bijna een hele week erna wil hij niks van mij weten. Ik was erbij toen hij zoveel pijn kreeg. Hoe leg je uit dat het voor hemzelf beter is? Na een week gaat het weer goed met Leon en wat een grappig stemmetje heeft hij gekregen. Wat horen we nou? Zegt hij ons nou echt na? Jahoor! Na twee weken kent hij zeker 10 woordjes meer dan voorheen. Wat zijn we trots en wat heeft dit hem goed gedaan. Hij is rustiger, minder boos en dus pijnvrij! Het schijnt dat hij hiervoor veel keelpijn heeft gehad. Zo zielig. Negen antibioticakuren en prednison is ook zeker niet mis! 

Het volgende staat alweer op de planning: een speciaal overleg met de kinderopvang en andere hulpverleners om Leon te gaan helpen. De druk is te hoog op het dagverblijf en er moet hulp komen. Er worden verschillende specialisten ingeschakeld. Er worden afspraken gemaakt om hem te gaan observeren bij ons thuis en op de opvang om een logopedist in te schakelen. Ook wordt er geproken over een ander plekje voor Leon. Wat zei je?! Ik hoor ook nog ‘medisch dagverblijf' en ik denk: "Neeee, dit is een grapje toch?! Hij vind het zo leuk op de opvang." Ik barst in huilen uit. Ik weet niet wat ik hier mee aanmoet. Het is zoveel informatie. Het is iets wat niemand voor ogen heeft als ze een kindje hebben. Ik word gelukkig getroost en begrepen. Wat een fijn en een liefdevol gevoel. Voor het eerst lijken ze te begrijpen dat het ontzettend pittig is om een kindje op te voeden en zeker met zulke problemen en vooral dat we niet weten wat er is. Dat maakt het het nog het moeilijkst. Hij ziet er normaal uit. Hij lacht, speelt, is luidruchtig, houdt van Youtube en huilt als hij boos is. Standaard peuter toch? Behalve het kletsen dan. En het niet sociaal zijn.

upload.jpg

In de daarop volgende weken komt er actie. Telkens weer opnieuw gesprekken,  formulieren invullen, het hele verhaal vertellen, maar als het helpt, graag! Allemaal hebben ze dezelfde conclusie en ideeën bij de beperking van Leon. Ze hebben allemaal een vermoeden van een stoornis in het ASS (autistisch spectrum stoornis). De één spreekt het wat meer uit dan de ander en weer een ander denk aan nog meer oorzaken zoals een ontwikkelingsachterstand, adhd, add of juist een taalontwikkelingsachterstand. Ik hoor het allemaal aan en denk inderdaad dat hij van allemaal wel wat heeft. Zo komen we uit bij de laatste twee weken. Twee best heftige weken. Toch het gevalletje met de neus op de feiten zeg maar. We zijn gestart met logopedie, een speciale, met verstand van deze kindjes. Zij wil ons ontzettend graag helpen, maar ze is tegelijk heel eerlijk en zegt dat alleen logopedie niet voldoende is. Het is namelijk niet alleen een TOS (taal ontwikkelings achterstand). Oke duidelijkheid, fijn, daar hou ik van! Ze wil ons helpen door Leon aan te leren om 'ja' en 'nee' te antwoorden op vragen. En we pakken ook het eten aan. Want tja, sinds de operatie eet Leon niks meer. Hij at sowieso nooit fruit of met de pot mee hoor. Alleen potjes olvarit at hij en natuurlijk patat en pannenkoeken. Nu dus alleen nog patat, brood en verder niets. Ja, koekjes, snoep, chips natuurlijk wel. Deze logopediste gaat Leon helemaal opnieuw leren eten en dat gaat gepaard met verschillende stappen. Zo moet hij eerst gaan accepteren dat er gegeten gaat worden en dat het eten op zijn tafeltje ligt. Hij mag er mee spelen, smeren, prakken noem maar op! En de laatste stap is pas echt proeven en eten. Ja, het klinkt gek, maar voor autistische kindjes kan een aanraking al te veel zijn. Daarnaast is er een groot vermoeden van hypersensiviteit dus overgevoeligheid voor prikkels. Alles komt harder binnen bij hem. Dit kan een reden zijn dat hij niet wilt eten en in paniek raakt in drukke omgevingen.

upload.jpg

Ook zijn we gisteren op het KDC (het medisch dagverblijf) gaan kijken. Goh, wat was dit lastig voor me zeg! Zoveel mooie kindjes, maar allemaal zo anders. De meerderheid is verstandelijk beperkt en een deel meervoudig beperkt. Pffff, hoort mijn kleine perfecte mannetje hier wel tussen? Ja, toch wel... Het zijn kleine groepjes van maximaal vijf kindjes en minimaal twee leidsters. Dat zal Leon goed doen. Op een andere manier toch in deze wereld mee kunnen komen, fijn voor hem. Veel meer aandacht voor hem en individuele begeleiding, maar ook echte expertise op gebied van stoornissen, beperkingen, achterstanden en noem maar op. Een groot team met een hoop specialisten waardoor Leon straks alles onder één dak kan krijgen. Zowel logopedie als prikkelverwerkingstherapie. Maar eerst moeten daarvoor de nodige indicaties worden afgegeven waarop we natuurlijk weer moeten wachten. Verrassend he! Maar het laatste en beste nieuws voor ons was dat we vanaf 7 mei mogen starten met de onderzoeken naar de diagnose(s)! Yes, hier hadden we zo op gehoopt. We gaan acht weken lang één dag in de week met Leon naar een soort speciaal dagcentrum waar ze hem observeren en spelenderwijs testjes laten uitvoeren. Dan weten we gewoon na acht weken de diagnose! Dus voor zijn derde verjaardag nog weten we wat er met Leon aan de hand is en dan horen we hoe verder moeten. Dat lezen jullie in het laatste deel van Leon is anders (half juli). 

 

 

 

 

CORINE