Accepteren blijft verschrikkelijk moeilijk!

We zijn ruim negen maanden verder. In september 2018 kregen wij te horen dat onze oudste zoon een hersentumor had. Hij is destijds direct geopereerd en vervolgens nog bestraald. Van de operatie heeft hij complicaties overgehouden, een deel herstelde gelukkig binnen enkele dagen of weken, maar een aantal complicaties zijn nog altijd zichtbaar. Door de operatie staat zijn linkeroog naar binnen, heeft hij veel last van licht in zijn linkeroog en zijn linkerwang en mondhoek hangen. Artsen gaven in eerste instantie aan dat 6 tot 9 maanden kon duren voordat dit was bijgetrokken. Na zes maanden troffen wij een andere arts en die gaf aan dat het tot een jaar kan duren. De eerste weken na de operatie vonden we zijn gezicht en uitdrukking erg confronterend. Ons mannetje herkenden we niet zoals hij in ons geheugen stond. Maar we moesten door, het behandeltraject was in volle gang dus veel tijd om er over na te denken hadden we niet. De eerste maanden zagen we steeds verbetering, zijn oog trok minder ver naar binnen en de hoop was groot dat hij niet meer scheel zou blijven kijken. Daarnaast zagen we de eerste maanden bijna dagelijks artsen en zaten we volop in de controles. Pas toen we thuis kwamen hadden we tijd om stil te staan bij zijn uiterlijke kenmerken. En nu, maanden verder, zien we al een tijdje geen verbetering. En hoewel we lange tijd in een soort overlevingsbubbel hebben gezeten lijkt dit nu een kwestie te worden van ‘accepteren’. Die tijd breekt nu langzaam aan. Naast zijn gezichtsuitdrukkingen heeft hij door de operatie ook een flink litteken in zijn nek. Hij heeft last van een hypertrofisch litteken wat betekent dat er extra veel littekenweefsel wordt aangemaakt, wat zorgt dat zijn litteken erg dik is. Hier zien we gelukkig nog wel verbetering en we hopen dan ook dat het litteken uiteindelijk een mooi net streepje wordt wat deels onder zijn haren zal gaan zitten. Zijn litteken roept vaak vragen op, volwassenen vragen er niet altijd naar maar kinderen zijn heel direct. De eerste keer dat een kind vroeg: “Wat heb je daar in je nek?”, vond ik heel confronterend en lastig. Al blijf je op dat moment in een praktische stand en geef je toch ook gewoon een voor kinderen begrijpelijk antwoord.

Loek litteken.jpg

Maar hoe accepteer je dat je eigen kindje ineens veranderd is. Ook qua karakter merken we verschillen. Loek is altijd al een vrij rustig mannetje geweest, maar hij heeft nu veel last van prikkels en drukte. Ook dit is de afgelopen maanden zeker verbeterd. De eerste dagen na de operatie wilde hij alleen maar papa en mama om zich heen, zelfs opa en oma waren toen te veel. Inmiddels gaat het met familie, vrienden en buren al weer helemaal goed en kan hij dat prima aan. In omgevingen zoals het kinderdagverblijf is het nog wel lastiger. Iedere dinsdag als we hem brengen, klampt hij zich helemaal aan ons vast en begint hij te snikken en zie je lichte angst in zijn ogen. Soms spreekt hij ook uit; “Mama, ik wil niet, ik vind het zo druk.” Mijn moederhart breekt iedere week weer, maar we beseffen goed dat dit een goede oefening is voor als hij naar school gaat over vijf maanden. School. Wat vind ik dat spannend zeg… Als ik niet zo’n goede dag heb kunnen de tranen in mijn ogen schieten als ik denk aan Loek naar de grote school… Pff! Hoe moet dat als hij het kinderdagverblijf al zo moeilijk vindt? Gelukkig denken ze vanuit school nu al goed met ons mee en lopen de gesprekken al om te kijken hoe we een passend opbouwschema gaan maken. En soms besef ik natuurlijk ook dat er veel peuters moeite hebben met deze overgang naar school. Om mij heen hoor ik genoeg ouders die ook hun 4-jarige kind af en toe een dagje thuis houden om dat hun zoon of dochter is ingestort aan het einde van de week.



Werk. Ook daar hebben we veel te accepteren. In mijn situatie ben ik met zwangerschapsverlof gegaan in augustus 2018 en heb ik mijn werk dus zo goed mogelijk afgerond. Mijn zwangerschapsverlof werd ‘zorgverlof’ door onze situatie maar qua werk was er niets aan de hand doordat alles opgepakt werd. Vanaf januari zou mijn verlof over zijn, ik ben toen begonnen, maar de grote klap kwam toen pas. Om die reden heb ik nog een paar maanden thuis gezeten en ben ik sinds april weer langzaam aan het re-integreren. Maar het voelt vreemd, mijn aandacht zit nog erg op onze thuissituatie en daarnaast voelt het alsof ik voor spek-en-bonen werkzaamheden verricht. En natuurlijk weet ik dat alles tijd nodig heeft, maar af en toe wil ik ook weer een ‘normaal’ leven. Maar daar zit juist ook het belangrijkste deel van het acceptatieproces. Kun je je leven ‘normaal’ noemen als je iedere drie maanden een MRI scan moeten laten maken van je zoon? En de angst en spanning die deze MRI met zich meebrengt, omdat de kans op terugkeer toch zeker aanwezig is? Laten we gaan voor ‘zo normaal mogelijk’!

 


DINEKE (klik hier voor haar Instagram)