Ik ben een mama met autisme

Sinds ik bewust kan nadenken denk ik al bijna elke avond in mijn bed met mijn ogen dicht: “Ik voel me zo anders”. Ik ben raar, altijd al geweest. Voor iedereen, voor mezelf. Zeker in vergelijking met anderen. Anderen die het allemaal wel goed afgaat. Die geen moeite hebben met dingen. Ja, met dingen bedoel ik dan.. nou ja.. gewoon bijna alles. Er zijn heus wel dingen die me redelijk oke af gaan. Ik vond mezelf altijd mega sociaal. Het punt is alleen.. Ik heb er zo vaak mee geoefend dat ik inmiddels precies weet wat ik moet doen of moet zeggen om ‘in de smaak’ te vallen. Best misleidend… Eigenlijk ben ik misschien wel helemaal niet leuk. Aan de andere kant.. Het is ook best wel knap en karakteristiek dat iemand met autisme zo normaal overkomt. Er zit dan ook vast iets in dat wel écht van mij is, hoewel het veel te veel energie kost en ik aan het einde van een dag hard werken om aan de verwachtingen te voldoen ik vaker sjaggo op de bank of in bed lig dan niet. Totaal overprikkeld en compleet waardeloos. Dat soort periodes heb ik al zolang ik me kan herinneren. En sinds ik moeder ben is dat alleen maar verergert. En sinds de diagnose.. of nouja.. semi-diagnose komt dit steeds naar boven.

Hebben mensen met autisme alleen maar last van de stereotypen vooroordelen die de neurotypische mensen omschrijven? Of hebben ze misschien zelf ook nog een karakter dat als variabele kan optreden? En dus de vooroordelen soms totaal kan ontwrichten. Ja dus. Dat is zo. Er zijn zo bijvoorbeeld veel mensen en kinderen met Down Syndroom. En hoewel ze allemaal dezelfde afwijking hebben op het 21e chromosoom, namelijk één extra, is geen enkele ‘downer’ hetzelfde. De ene downer is de andere niet. Zo is de broer van mijn beste vriendin hard aan de weg aan het timmeren als bn’er en heeft een vast contract bij een supermarkt in zijn woonwijk én een vaste vriendin. Maar is de nicht van mijn man veel minder zelfstandig en met haar 35 jaar komt ze qua ontwikkeling op 8-9 jaar uit. Het kán álle kanten op! Ook nog zoiets, je bent autist. Je hebt het niet. Het is geen ziekte en het gaat ook niet meer over. Just own it.

Bij een autist had ik zelf altijd een beeld voor me van iemand die telkens de kasten checkte of alles nog op zijn plek stond. Dat ben ik niet. Hoewel ik zeer veel waarde hecht aan orde (in de breedste zin van het woord.) ben ik heel slecht in ordenen. Ironisch niet? Opruimen is echt niet aan mij besteed. Het overzicht is compleet weg. Ik zie dingen die ik pas heb gebruikt, ik zie dingen die eigenlijk weg moeten. Ik zie dingen waarvan ik niet meer wist dat ik ze had. Er gaat in korte tijd zoveel tegelijkertijd door mijn hoofd dat het mijn hele systeem lam legt. Kortsluiting. Vervolgens droom ik over een heerlijke frisse kamer waarin ik rustig kan in- en uitademen. Ik heb vier kinderen van 1 tot 9 jaar. Zie je het voor je? Enig idee wat voor een chaos het soms is? Dat is keer 10 in mijn hoofd. Daarom geloof ik ook dat mijn man voor mij is gemaakt. Hij is zo nuchter en kalm. Hij doet gewoon en denkt er niet teveel bij na. Om jaloers van te worden. Ik kan geen dingen tegelijk doen. Dan gaat het mis. Zodra ik in een flow kom, stop ik niet. Ga ik door tot het gaatje en sta ik voor je het weet de plinten in de wc te schuren bij wijze van. Geen touw aan vast te knopen. Maar goed, genoeg over mij.

Ik het boek van Bianca Toeps (aanrader.) vertelt zij al over hoeveel er wordt gepraat over ons autisten. Wat eigenlijk, als je het sociaal bekijkt heel erg asociaal is. Praten over mensen in plaats van met de mensen. Ze praten over ons alsof we een zeldzaam uitstervend diersoort zijn waarmee je nog even moet dealen voor we zijn uitgeroeid.. Helaas.. er bestaat geen vaccin tegen autisme, mensen. Daarom… Praat mét ons. We zijn óók mensen. We zijn anders denkend, intenser- voelend, intenser- ervarend. Emotioneler. Niet star, niet inflexibel, niet gevoelloos. Ja, je kunt het zo typeren en dan jezelf verwijten dat je geen gesprek hebt aangeknoopt met de persoon die je weg zet als mega- autist. Top. Als je daar tevreden mee bent, doen. Je doet immers alleen jezelf tekort. Hebben wij autisten geen last van. Tenminste meestal niet. We zitten echter een stuk complexer in elkaar dan die paar stereotypen die altijd worden gebruikt om  ons gedrag uit te leggen. Het is allerminst een uitleg. Het is een oppervlakkige observatie van opvallende tekortkomingen (vinden zij) die alle autisten hebben. En, helaas pindakaas voor de wereld een hele slechte observatie. Oppervlakkigheid is toch ook echt iets waar ik heel slecht op ga.

Ik wil áltijd weten waarom.. ik zal in een volgend stuk verder uitleggen waarom.

Ps: lees eens over autisme bij vrouwen. Uit zich heel anders dan bij mannen. Hierdoor hebben veel meisjes já-ren geleden wellicht een diagnose gemist.

JANE DOE