Mijn kind is in behandeling voor dove en slechthorende kinderen in combinatie met andere beperkingen

Niets maakt het zo gemakkelijk als je je gezonde kind naar een reguliere kinderopvang kunt brengen. Er zijn een tal van keuzes en de uren en dagen zijn naar eigen wens aan te vragen en zijn in een mum van tijd geregeld. Maar voor mij gold dat dus niet.

Screenshot_20190820_132646.jpg

Want sinds oktober 2017 gaat mijn dochter naar de vroeg behandeling Kentalis in Sint – Michielsgestel, omdat zij beiderzijds doof is en hiervoor een Cochleair Implantaat heeft. De vroeg behandeling is er alleen voor dove en slechthorende kinderen of in combinatie met een andere beperking. Zij bieden behandeling vanaf 1,5-2 jaar met een maximum van twee jaar (waarvan de gemiste ochtenden er achteraan geplakt kunnen worden). De kinderen krijgen er logopedie, eventueel pre-logopedie en fysiotherapie en dat allemaal spelenderwijs gedurende de ochtend. Na een aantal maanden wordt er een behandelplan gemaakt door de behandelaars die dan ook met z’n allen wordt door besproken in een multidisciplinair overleg (MDO). Bij die MDO-gesprekken zitten de logopedist, fysiotherapeut, groepsbehandelaar, de vroeg behandelcoördinator en de ouder(s). Ook is er voor de ouders een ouderapp zodat zij belangrijke dingen per dag door kunnen communiceren met de groep.

Screenshot_20190820_132524.jpg

Liv ging vanaf dat ze vijf maanden oud was één hele dag naar de regulier kinderopvang. Toen ze oud genoeg was (ruim 1,5 jaar) kwam Kentalis in beeld. Maar zij bieden alleen dagbehandeling (van 9-13 uur) daarom ging Liv van één hele dag kinderopvang naar twee middagen, waarvan zij de twee ochtenden naar Kentalis ging. Mijn derde werkdag werd eerst geheel door mijn moeder opgevangen, maar die werd al snel verruild door een halve dag omdat ze al redelijk snel ook een derde ochtend naar Kentalis kon. Liv zat die twee middagen op de babygroep op het kinderdagverblijf waar ik werkte. Ik wist en zag natuurlijk ook dat Liv nooit naar de peutergroep zou kunnen gaan. Daarom ben ik weer contact gaan opnemen met mijn Mee-consulent, want een andere oplossing zou het kinderdagverblijf kunnen zijn. We kwamen na enige maanden uit op SWZ-zorg. Hiervoor moest de gemeente een goedkeuring geven voor de financiering vanuit de Jeugdwet. Deze uren werden goedgekeurd. Na wat telefoontjes en papierwerk was het contact geregeld. Liv kon de twee middagen (bij de leeftijd van twee jaar oud) stoppen bij de kinderopvang en de SWZ-mevrouw ving Liv op na thuiskomst uit de taxi. Die vrouw was zo geweldig voor en met Liv. Het waren dikke vriendinnen. Helaas, kreeg ik na ongeveer twee maanden het nieuws van mijn MEE-consulent dat de gemeente het aantal uren te veel vindt en de kosten niet meer wil betalen, met enige uitwerktijd. Dus we moeten weer opzoek naar iets anders…

Screenshot_20190820_132751.jpg

Ik ben zelf op zoek gegaan naar andere oplossing maar na tig telefoontjes kon niemand mij een oplossing bieden. Ook mijn MEE-consulent is rond gaan bellen en kwam al redelijk snel uit op een oud collega die ook op Kentalis heeft gewerkt. Zij zou mogelijk in gesprek zijn met mensen om een buitenschoolse opvang op te starten en wel op het Kentalis terrein. Ook onze ontmoeting ging snel en Liv kon al snel één middag in de week starten. Niet lang daarna volgde middag twee, dus de mevrouw van SWZ kon stoppen. En ook middag drie volgde na een paar weken. Via whatsapp worden dingen overgedragen en verslag gedaan. Liv gaat er heel graag heen en vindt het super leuk op de BSO.

 

Omdat mijn werktijden niet aansluiten met de openingstijden van Kentalis moest ik het vervoer ook uit handen geven aan een taxibedrijf. Ik moest hiervoor contact opnemen met mijn zorgverzekering om te weten welk gecontracteerd bedrijf ik hiervoor kon inschakelen. Dat bedrijf was al snel gevonden. Weer zo’n “moeilijk” ding wat ik moet loslaten. Alles werd uit handen genomen, niets had ik zelf meer in de hand, alles wordt voor mij en door een ander bepaald. En zo ben ik juist niet, ik heb zelf graag die touwtjes in handen maar het is niet anders te regelen dan zo. Ze is nog zo klein en jong en dit geeft mij weer het gevoel dat ik niet meer een moeder ben of kan zijn voor haar. Het voelt alsof ik er alleen nog maar ben om haar eten te geven, luiers te verschonen, haar in bad mag doen en haar in en uit bed mag halen. De rest wordt gedaan door buitenstaanders. Het enige wat ik nog kon doen was het bedrijf vragen of het mogelijk was om zoveel mogelijk dezelfde chauffeurs op de ritten te zetten. Dat kon en ze zijn stuk voor stuk allemaal lief en erg gek op Liv.

Gezien de doofheid heeft Liv ook een enorme ontwikkelingsachterstand. Wij bezoeken daarom ook één keer per maand een kinderrevalidatiecentrum in Den Bosch. Ze wordt dan gezien door een fysiotherapeut en een ergotherapeut. Zij doen dan allerlei oefeningen gericht op de motorische ontwikkeling en geven mij dan tips hoe ik thuis met Liv kan oefenen. Ook mogen zij adviesrapportages schrijven als er hulpmiddelen nodig zijn voor thuis die de gemeente vanuit de Jeugdwet financiert en die nodig zijn voor de bedrijven die de hulpmiddelen moeten leveren. Deze adviesrapportages mogen ook ingezet worden bij de woonstichting als je woningzoekende bent. Want aan een bovenwoning zonder lift of aan een woning zonder lift met alleen slaapkamers boven heeft een rolstoelganger niets.

 

Maar sinds 3 juni zijn die bezoeken niet meer nodig want Liv gaat ook nog twee ochtenden in de week naar het therapeutisch peuterproject (TPP) op de kinderrevalidatie in Den Bosch. Daar bieden zij spelenderwijs ook therapieën aan, aan kinderen vanaf 1,5-2 jaar totdat ze naar school gaan. Liv krijgt ook daar logopedie, fysiotherapie en ergotherapie. Het verschil met Kentalis en de TTP is dat op Kentalis het gehoor-, spraak- en taalontwikkeling het hoofddoel is en de motoriek een bijzaak is en bij de TTP de motoriek het hoofddoel is en het gehoor en spraak- taalontwikkeling een bijzaak. Liv heeft het daar ook reuze naar haar zin en doet het op haar manier ook erg goed.

 

In augustus komt er weer een overleg met alle specialisten die met Liv te maken hebben en geloof mij, dat zijn er een heleboel. We gaan dan Kentalis en de TTP evalueren en we bespreken wat de mogelijkheden zijn voor Liv als ze straks vier jaar is en naar school moet. Gaat ze naar de speciale basisschool Mariëlla op Kentalis of wordt het de speciale basisschool Gabriël op het revalidatiecentrum? Oftewel kies ik voor gehoor-, spraak- en taalonderwijs of moet ik kiezen voor de motoriekschool.

 

SOPHIE (klik hier voor haar Instagram)

Blog, blog, MamablogRedactieComment