Mijn baby in de buik moest meerdere bloedtransfusies, hoe dan!? Met een naald door mijn buik in zijn buik en flink stilzitten...

Lange tijd ben ik een wensmoeder geweest. Op één of andere manier lukte het maar niet om zwanger te worden, zonder dat daar echt een medische oorzaak voor was. Na ruim drie jaar zijn we uiteindelijk via een IUI-behandeling zwanger geworden. Zwanger worden ging niet zonder slag of stoot, maar zwanger zijn ging me prima af. De zwangerschap ging van een leien dakje. Geen misselijkheid, geen lichamelijke ongemakken en ons meisje deed het hartstikke goed in mijn buik. We zouden poliklinisch in het ziekenhuis gaan bevallen, maar bij 38 weken begonnen spontaan de weeën en de ontsluiting volgde zo snel, dat we het ziekenhuis niet eens gehaald hebben en het een prachtige thuisbevalling werd van een mooie gezonde dochter.

De wens voor een tweede kindje is er altijd geweest. Rond de eerste verjaardag van onze dochter besloten we ervoor te gaan. We hielden er rekening mee dat dit waarschijnlijk weer een lang traject zou worden. Tijdens een nieuw intakegesprek bij het fertiliteitscentrum werd een echo gemaakt en de boodschap luidde: ‘Jullie zijn nu zwanger!”. Er was een ingenestelde eicel te zien en de echoscopiste schatte in dat ik zo'n vijf weken zwanger was. Wauw, dat hadden we niet verwacht, maar wat waren we ongelooflijk blij. De weken daarop zat ik op een grote roze wolk. De eerste echo’s waren prima en mijn uitgerekende datum werd vastgesteld op 16 oktober 2016.

IMG_5383.JPG

Bij 12 weken besloten we, net als bij de zwangerschap van onze dochter, een combinatietest te laten doen. De echo van de combinatietest was prachtig, geen verdikte nekplooi en een goed ontwikkeld actief kind. De bloedtest gaf echter een hele andere uitslag. Deze liet een zeer verhoogde kans, van 1 op 52, op het Syndroom van Down zien. We voelden ons echter nog niet helemaal uit het veld geslagen, gesteund door onze directe familie. Een kindje met Down was net zo welkom, dat konden wij samen aan, afhankelijk natuurlijk van welke vorm van Down en of ons kindje verder nog ernstige lichamelijke afwijkingen had. Eerst was vervolgonderzoek nodig en er volgde dan ook een NIPT-bloedtest. Na ruim twee weken in spanning te hebben gezeten, kwam het verlossende antwoord dat de uitslag negatief was en ons kindje niet het Syndroom van Down had.

Een goede 20 weken echo volgde. Alles zag er goed uit, geen zichtbare afwijkingen. En het was een jongen! Wat een rijkdom. Eerst een meisje en nu een jongen. Ons gezin was compleet. Kort daarna kregen we naar aanleiding van bloeduitslagen opnieuw met problemen te maken. Tijdens een standaard bloedonderzoek werden er antistoffen in mijn bloed aangetroffen, wat duidde op een Rhesus probleem. Een additionele bloedtest wees uit dat het om antistoffen D en C ging en dat deze in de hoogst mogelijk meetbare activiteit en agressiviteit aanwezig waren.

IMG_9484.JPG

Dit Rhesus probleem was ontstaan tijdens de bevalling van mijn eerste kind, toen was ons bloed met elkaar in aanraking gekomen. Ik heb een negatieve bloedgroep en mijn dochter is positief. Dit was al bekend tijdens de zwangerschap en daarom had ik tijdens de zwangerschap en direct na de bevalling een injectie met anti-Rhesus-D-immunoglobuline gekregen. Deze injectie moest ervoor zorgen dat mijn lichaam geen antistoffen zou aanmaken, hetgeen belangrijk was wanneer ik opnieuw zwanger zou worden van een kindje met een positieve bloedgroep. Nou, die Rhesusprik had dus bij mij, als één van de weinigen, niet zijn werk gedaan. En laat die Rhesus-ziekte nu ook nog eens behoorlijk gevaarlijk zijn voor ons ongeboren kind, want mijn antistoffen braken de rode bloedcellen van ons kindje af, waardoor er bloedarmoede kon ontstaan. Alle zwangerschapscontroles werden vanaf dat moment overgenomen door de gynaecoloog en ik moest me die maandag daarop gelijk in het ziekenhuis melden.

Die maandag vond er in het Isala Ziekenhuis in Zwolle een speciaal echo onderzoek plaats. Bij deze echo werd gekeken naar de beweeglijkheid van het kind, de hoeveel vruchtwater, de grootte van de organen en werd de bloedstroomsnelheid in een slagader in het hoofdje gemeten. Veel vruchtwater, grote organen (omdat ze harder moesten werken) en een snelle bloedstroomsnelheid wezen op bloedarmoede. Ik had wel wat meer vruchtwater en het hart van ons kindje was wat vergroot, maar de bloedstroomsnelheid was goed. Vanaf nu moest ik elke week naar het ziekenhuis voor zo’n echo onderzoek. Na een aantal stabiele controles in het Isala Ziekenhuis in Zwolle, was de bloedstroomsnelheid van de baby tijdens het echo onderzoek op 6 juli te snel. Dit duidde op bloedarmoede. We werden doorverwezen naar het LUMC in Leiden, hét nationaal centrum voor foetale bloedtransfusies. Uit echo onderzoek in Leiden bleek al snel dat een eerste bloedtransfusie noodzakelijk was. Ik vond dit ontzettend spannend. Ik was 26 weken zwanger en zo’n bloedtransfusie was vergelijkbaar met een vruchtwaterpunctie en er bestond dus een risico dat de bevalling werd opgewekt. Maar niets doen was nog gevaarlijker en dus geen optie. Het juiste bloed werd besteld en aan het eind van de middag vond uiteindelijk de Intra Utriene Transfusie (IUT) plaats. Een echoscopiste bracht de positie van de baby gedurende het onderzoek in kaart. Een andere arts gaf mij een plaatselijke verdoving en gaf daarna de baby in mijn buik via een lange naald een middel waardoor hij minder beweeglijk was. Vervolgens werd via een lange dunne naald, door mijn buik, een bloedvat in de lever van onze baby aangeprikt en werd er zo nieuw bloed ingespoten. Ongelooflijk wat ze tegenwoordig allemaal kunnen! En oh, wat ontzettend spannend! Ik was alleen lokaal verdoofd op de plek van de naald, dus ik kreeg alles mee. En je moest doodstil blijven liggen. Elke ademhaling voelde al als te veel beweging met die lange naald in mijn buik. Gelukkig verliep de transfusie goed en na een aantal controles mochten we diezelfde avond rond 23.00 uur weer naar huis.

De eerste dagen na de transfusie was de baby heel druk en beweeglijk. Het nieuwe bloed gaf hem energie. Relatief kort na de eerste transfusie had onze baby nog twee bloedtransfusies nodig. Rond 35 weken zwangerschap waren ze van plan de laatste transfusie te geven en dan zou ik bij 37 weken worden ingeleid en werd de baby in het LUMC in Leiden gehaald. Direct na de geboorte zou ons kindje lichttherapie krijgen, om het bilirubine gehalte (de afvalstoffen die vrijkomen bij de afbraak van bloed) zo snel mogelijk te laten zakken. Een hoog bilirubine gehalte was namelijk schadelijk voor de hersens. Het kon ook zijn dat onze baby kort na de geboorte een wisseltransfusie nodig had. Allemaal plannen die doorgenomen werden, maar het liep allemaal zo anders.

Op zaterdag 3 september gingen we met z’n allen naar een feestje. Gedurende de dag voelde ik de baby niet (goed) bewegen en begon in me zorgen te maken. Normaal was hij heel beweeglijk en dit voelde afwijkend. We belden met het Isala Ziekenhuis in Zwolle en mochten gelijk komen. Ze maakten een uitgebreid hartfilmpje en een echo. Het hartfilmpje vonden ze niet optimaal. Ook zagen ze een klein beetje vocht rondom het hartje en vonden ze dat de doorbloeding van de placenta niet optimaal was. Ze besloten me te houden ter observatie en rond middernacht werd ik dan ook opgenomen. De volgende dag overlegde Isala Zwolle met het LUMC en gaf Leiden aan dat ze me daar graag wilden zien. Na een lange dag in Leiden werd uiteindelijk besloten om de laatst geplande bloedtransfusie naar voren te halen en de volgende middag te doen. De vierde en laatste bloedtransfusie op 5 september verliep goed. Na de transfusie zag het hartfilmpje er weer goed uit. In het LUMC maakten ze zich over de doorbloeding van de placenta niet zo'n zorgen. Volgens hen was die niet afwijkend. Ook eventueel vocht rondom het hartje, zagen zij niet op de echo. We mochten naar huis. Op dinsdag 13 september moesten we weer terugkomen voor controle in LUMC Leiden en op vrijdag 9 september werd nog een extra controle in Isala Zwolle gepland.

De zwangerschap was een emotionele achtbaan. Van onderzoek naar onderzoek, van verontrustende uitslagen naar behandelingen. Ik voelde me lichamelijk prima, geestelijk was het een uitputtingsslag. En ons kindje had het moeilijk, hij kreeg heel wat te verduren. Ik heb de weken afgeteld. Als onze zoon nu eenmaal geboren zou worden, dan zou het goed komen! Dan zou mijn lichaam hem niet meer kunnen schaden. Dan zou hij de zorg krijgen die hij nodig had. Dan zou het goed komen! Maar het kwam niet goed, het ging mis, hartstikke mis!

WORDT VERVOLGD…