Mijn dochter heeft leukemie en moet een sonde, omdat ze te mager wordt

Nikki was eigenlijk altijd al een moeilijke eter geweest vanaf haar eerste jaar. Wat een boer niet kent, eet hij niet. Zo kan je het het beste omschrijven denk ik. Maar hoe pakte je het dan aan? De dingen die ze normaal at, daar wilde ze niets meer van weten. Maar wat bleef er dan over? Nieuwe dingen proberen? Nee, dat was geen oplossing volgens Nikki. Na overleg met de artsen en diëtiste hebben we gesprekken gehad hoe we Nikki weer konden aansterken en aan konden laten komen. Van die drankjes? Toetjes? Klinkt niet heel verkeerd toch? De volgende dag kregen we al gelijk een grote bestelling thuis gestuurd. Verschillende smaakjes en hoeveelheden. Vol goede moed gingen we hier mee beginnen, maar helaas. Dit hielp Nikki ook niet. Nikki weigerde dit te drinken of om op te eten. Ze wilde er absoluut niets van weten. Daarnaast wilde ze ook geen pillen slikken (Wat ik kan begrijpen). Soms waren we hier wel uren mee bezig. Het werd haast een strijd, wat je natuurlijk echt niet wilt. Een kind hoort ook geen pillen te moeten slikken.

20180918_153208.jpg

De druk van een sonde werd steeds groter. We hadden geen keus meer. Op een zondag was het zo erg, dat Nikki continu haar medicatie uit spuugde en besloot ik het Prinses Máxima Centrum te bellen. Wat moest ik hier nou mee? Heeft ze die medicatie echt nodig? Gelukkig kon het bij deze medicatie niet heel veel kwaad als ze het een keer oversloeg. Maar er moest natuurlijk uiteindelijk wel een oplossing komen. Die dinsdag hadden we toch al een afspraak dus zouden we dan te horen krijgen wat het verdere plan was. Nikki moet een neus-maagsonde. Toen Nikki dit hoorde kon ze alleen nog maar huilen, maar zelfs daar had ze amper tot geen puf voor. Ze zat ‘huilend’ in de stoel, waar ze af en toe haar ogen dicht deed om wat te soezen en te suffen. Dat was het enige wat ze toen nog deed.



Gelukkig werd Nikki goed voorbereid op het hele proces. Samen met de pedagogisch medewerkster gingen we Nikki uitleggen waarom we dit moesten gaan doen. Ondertussen werd er in de behandelkamer alles al klaar gelegd, en kreeg Nikki een ijsje voor haar keel. Toen was het zo ver, het plaatsen van de neus-maagsonde. Dit ging niet zonder slag of stoot. Nikki lag bij mij op schoot samen met haar knuffel en ijsje. Na flink trappen zat de sonde toch redelijk snel op de juiste plek. En zoals jullie misschien wel al weten is voor elke behandeling of ingreep een speciale kraal. Met het plaatsen van een sonde verdien je ook een kraal: een geel rond schijfje.

20180919_103414.jpg

Maar wat nu? Ze had een sonde… Maar hoe moesten wij daar mee om gaan? We hadden best wat vragen hier over. De volgende dag zou er al iemand komen om een pomp te bezorgen. Dan zouden we daar ook direct informatie over krijgen. Toen ik alles aanhoorde die dag, twijfelde ik weer zo erg aan mezelf… “Kan ik dit wel? Wat als ik iets verkeerd doe?” Een sonde moest normaal gesproken elke zes weken (maximaal) vervangen worden. Nikki had de pech dat ze de volgende dag haar sonde al verloor door het spugen. Gelukkig wist ik wat ik moest doen en had ik net een telefoonnummer gekregen van de kinderthuiszorg. Die kunnen een sonde dan opnieuw plaatsen als dit nodig is.



En nu?... Hoe gaat het nu?! Ik kan bij wijze van spreken de pomp instellen met mijn ogen dicht. Maar Nikki heeft nu, op dit moment, gelukkig geen sonde meer nodig. Ze is genoeg aangesterkt! Hopelijk blijft die sonde weg!



KIMBERLY (klik hier voor haar Instagram)



Blog, blog, MamablogRedactieComment