Mirjam heeft een boek geschreven: Florian is niet voorbij. Ze schrijft voor Kids en Kurken een reeks over haar zoontje. Heb je het vorige deel nog niet gelezen!? Klik dan hier voordat je verder leest.
Ik pak de laatste spullen in en zet alles in de auto. Florian is inmiddels acht weken oud. Wij moeten ons al vroeg melden bij het LUMC. Morgen wordt hij geopereerd aan zijn hartje. Hij zal vandaag meerdere onderzoeken krijgen en wij zullen gesprekken krijgen met zijn chirurg, de anesthesist, een cardioloog en een kinderarts. Het wordt een drukke dag vandaag. Ik ben nog nooit in het LUMC geweest en wanneer wij aankomen voel ik de tranen opkomen. Ik voel me verschrikkelijk. Konden wij deze week maar gewoon even doorspoelen. Florian weet niet wat hem gaat overkomen. Ik vind het zo erg voor hem. Als we ons ingeschreven hebben, mogen we meteen doorlopen naar de röntgenafdeling. Hier zal een foto gemaakt worden van zijn hartje en longen. Wanneer dit gedaan is, kunnen we doorlopen naar de kinderpoli-afdeling. Florian krijgt een infuusje. Er wordt weer een paar keer mis geprikt. Florian schreeuwt het uit en ik huil met hem mee. Ik kan er niet tegen om hem pijn te zien lijden. Ik voel woede opkomen dat het de verpleegkundige niet lukt om in één keer goed te prikken. Gelukkig kan ik mij inhouden. Ik weet dat zij dit ook niet wil.
Na het infuus gaan we naar de kinderafdeling, waar wij een kamer krijgen toegewezen. Er worden meerdere echo’s gemaakt en nadat wij alle afspraken hebben gehad, is het wachten op morgen. Florian is als tweede aan de beurt voor de operatie. Een exacte tijd kan er niet worden gegeven, maar naar schatting zal dit rond tien uur zijn. ’s Avonds gaat Tom naar huis en blijf ik met Celeste bij Florian. Die nacht slaap ik slecht en probeer Florian zoveel mogelijk te knuffelen tussen zijn slaapjes door. Stel dat hij de operatie niet overleeft. Ik kan die gedachte niet aan en dwing mezelf er niet aan te denken. Ik leg Celeste naast Florian in zijn bedje. Die twee hebben een magische uitwerking op elkaar. Zodra Celeste naast hem ligt, is hij veel rustiger. Om zes uur ’s morgens mag Florian zijn laatste fles hebben en dan is het afwachten totdat hij gehaald wordt voor de operatie. Ik ben erg emotioneel. Ik heb hoofdpijn door alle tranen die er gevloeid zijn de afgelopen 24 uur. Florian en Celeste liggen samen in hun bedje. Ze zijn blij en zitten aan elkaars gezichtjes. Ik kijk door mijn tranen heen glimlachend naar ze. Gelukkig is Tom er al vroeg. Hij is ook erg zenuwachtig en samen zitten we gespannen te wachten. Ik krijg geen hap door mijn keel. De verpleegkundige komt binnen en vertelt dat het ongeveer twaalf uur gaat worden voordat de operatie zal beginnen. Het is nu tien uur en Florian begint al een beetje kribbig te worden omdat hij geen fles meer mag. Ik weet mij geen houding te geven: zitten, lopen, staan, liggen, een baby oppakken en knuffelen. Ik heb niet de rust om te zitten. De muren lijken op me af te komen en wat gaat de tijd ontzettend langzaam. Om half één is het dan eindelijk zover. De verpleegkundige komt binnen: ‘Florian is aan de beurt.’
Het moment is daar, het moment dat ik zijn leven aan volstrekt onbekenden moet overlaten. Ik voel de neiging opkomen om mijn baby’s op te pakken en hard weg te rennen. In plaats daarvan lopen we naar de operatiekamer. Florian ligt in zijn bedje en kijkt vrolijk rond. Wat een ontzettend schattig kindje is het toch. Ik mag mee de operatiekamer in en moet een steriel pak aan en een haarnetje op. Ik loop naar de operatietafel, geef Florian nog een knuffel en leg hem neer. De anesthesist voert allerlei handelingen uit en vertelt mij ondertussen wat hij gaat doen. Ik krijg het maar half mee en kijk vooral naar mijn mooie jongetje. ‘Geef hem nog maar een dikke kus,’ zegt de anesthesist. Ik kus Florian. Onschuldig en nietsvermoedend kijkt hij mij aan en dan plaatst de anesthesist een kapje op zijn mond. Florian spartelt erg tegen en is echt aan het vechten om niet in slaap te vallen. ‘Jeetje, wat een sterk jochie,’ hoor ik de verpleegkundige zeggen. Ik glunder even van trots, maar tegelijk breek ik ook als ik hem langzaam weg zie vallen. ‘Zet hem op, knulletje, ik ben zo weer bij je. Ik hou van je,’ fluister ik zachtjes in zijn oor, en weg is hij. Nu wordt het tijd om hem te verlaten. ‘Pas alsjeblieft goed op mijn knulletje,’ zeg ik huilend en verlaat de operatiekamer.
Wat ben ik bang om hem te verliezen. Ik ben mijn emoties en doemgedachten niet meer de baas. Waar ik die normaal redelijk kan wegduwen, lukt dat me nu niet meer. De minuten duren uren. Ik probeer van alles te doen om afleiding te vinden, maar niks helpt. Na twee uur word ik onrustig. ‘Waarom bellen ze niet? Zou het wel goed gaan?’, roep ik om de minuut. Tom wordt gek van mij. We zitten in het Ronald McDonald Huis te wachten op het telefoontje van de arts. Zolang Florian op de intensive care (IC) zal liggen, logeer ik daar met Celeste. Het huis is op tien minuten loopafstand van het LUMC, maar eigenlijk wil ik voor de operatiekamer wachten: mocht er iets zijn, dan kan ik meteen naar hem toe. Tom verzekert me dat het beter is om in het Ronald McDonald Huis te wachten. Na drie uur komt dan eindelijk het verlossende telefoontje. We mogen naar de IC komen en daar zal de chirurg ons informeren. Aan de telefoon willen ze niet zeggen hoe het is gegaan. Dat maakt mij onzeker. Straks is er iets niets goed gegaan. Florian ligt aan veel slangetjes en apparaten en is bleek. Zijn buikje is paars van de desinfecterende middelen. Ik vind de intensive care overweldigend: zoveel apparaten, bij zo’n klein baby’tje. De arts vertelt ons dat het goed is gegaan. Opgelucht kijken Tom en ik elkaar aan. Ik voel me ineens veel lichter. Ik zie dat Florian een stuk rustiger ademt en dat hij geen intrekkingen onder zijn ribben meer heeft. Het gaat zelfs zo goed dat hij aan het begin van de avond al van de beademing af mag. Het gaat boven verwachting goed. Ik was hem en spoel zijn darmen zelf. Ik wil dat mijn ventje zoveel mogelijk mij om zich heen heeft in plaats van al die verpleegkundigen. Florian slaapt alleen maar. Ik voel me zo opgelucht. Vanaf nu kan het alleen nog maar beter gaan.
Later op de avond worden er weer foto’s gemaakt en een echo van zijn hartje. ‘De druk in zijn longen is nog steeds erg hoog,’ zegt de cardioloog. ‘Hoe kan dat nou? Wat nu?’, vraag ik teleurgesteld. ‘Florian heeft natuurlijk nog steeds twee gaatjes in zijn hart. De open ductus was vrij groot, dus het bloed zoekt nu een andere weg om te kunnen stromen. De gaatjes worden als het ware als ventiel gebruikt. Het is nu afwachten hoe Florian het gaat doen en anders moeten ze alsnog dichtgemaakt worden.’ BAM! Meteen verdwijnt mijn euforische stemming, die ik had door de geslaagde operatie. Hier had ik geen rekening mee gehouden. Rond tien uur vertrek ik samen met Tom en Celeste naar ons tijdelijke verblijf. Ik zou bij Florian op de IC mogen blijven, maar hij krijgt slaapmedicatie, en Celeste mag daar niet blijven. Ik bel ’s nachts om te vragen hoe het gaat. Helaas is Florian erg onrustig, het gaat nog niet zo lekker met hem. Nadat hij van de beademing is afgehaald, is hij toch benauwd geworden en aan de optiflow (verwarmde zuurstof) gezet. Daarnaast krijgt hij nog steeds morfine vanwege de pijn. Het wil nog niet vlotten. De artsen zeggen dat het met kindjes met down extreem snel of extreem langzaam kan gaan. Het lijkt erop dat het het laatste gaat worden. Ik app somber naar mijn zus en moeder dat het nog lang gaat duren. ‘Misschien komt het nog goed,’ appt mijn zus terug. ‘Florian moet steeds even op gang komen.’ Ik hoop het.
De volgende dag zijn Tom en ik de hele dag bij Florian. We houden zijn handje vast en praten zachtjes tegen hem. ‘Kom op, knulletje, je kan het.’ Er komt een andere arts dan de dag ervoor, hij vertelt dat het normaal is dat zijn hartje moet wennen aan een nieuwe situatie en dus harder werkt. De gaatjes in zijn hart worden nu als een ventiel gebruikt, wat ook de verwachting was. Het is nu afwachten of de gaatjes toch nog vanzelf gaan dichtgroeien. Dit nieuws maakt ons wat rustiger. Tom gaat die avond weg om voor de andere kinderen te zorgen. Mijn ouders komen hem aflossen. Er gebeurt verder niet veel deze dag. ’s Nachts bel ik op en hoor dat hij rustig is. Als ik de volgende ochtend weer bij Florian ben, heeft hij een infuus in zijn hals, lies en pols, een katheter, een zuurstofbril en natuurlijk de plakkers op zijn lichaam voor de monitor. Ik zie dat hij pijn heeft door al die slangen. Wanneer de dokter komt, vraag ik dan ook of hij niet iets ‘ontslangd’ kan worden. Ik denk namelijk dat hij zich daar al wat comfortabeler door zal voelen. De arts gaat mee in mijn gedachten en er worden wat slangen weggehaald. Mijn gedachten blijken te kloppen: langzaam zie ik Florian opknappen en rustiger worden. En dan ineens ziet hij het licht en gaat hij razendsnel vooruit. Alle slangen, op een infuus na, mogen eruit. De morfine wordt stopgezet. Ik kan hem eindelijk weer vastpakken. Ik kijk hem met tranen in mijn ogen aan. Dan ben je negen weken oud en heb je al zoveel moeten doorstaan. Hij kijkt mij aan en er verschijnt een glimlachje op zijn gezichtje. Het lijkt alsof hij wil zeggen: ‘het is goed, mama’. Ik ben in tijden niet zo gelukkig geweest als door dat kleine glimlachje. Ik hoop zo dat ik dit mooie, lieve mannetje zo gelukkig mogelijk kan maken in zijn leven. Mijn moeder komt weer langs en blijft bij mij logeren. Omdat Florian wat slaapmedicatie krijgt, kan ik met mijn moeder en Celeste met een gerust hart uit eten, even weg uit de ziekenhuissfeer. Als wij ’s avonds terugkomen, wordt hij wakker en is onrustig. Ik mag hem vasthouden. Meteen wordt hij weer rustiger en valt hij snel in slaap. De volgende dag zie ik zijn wond voor het eerst. Die is veel groter dan ik had verwacht. Maar er is goed nieuws: hij mag van de intensive care af en naar de gewone afdeling! Ik ben supertrots op hem.
Op de kinderafdeling is een kamer voor Celeste, Florian en mij klaargemaakt. Het personeel heeft voor mij zelfs een goed bed geregeld. Normaal slaapt de ouder op de slaapbank. Heerlijk om weer dag en nacht bij mijn knulletje te mogen zijn. Ook Celeste is zichtbaar blij. Met Florian gaat het goed en twee dagen later mag hij zelfs naar huis. Wij zijn euforisch, hoewel de druk in zijn longen nog niet is afgenomen. Daar staat een aantal weken voor. De cardioloog zal over een paar weken opnieuw bepalen of er een vervolgoperatie nodig is. Ik had gehoopt dat deze stress weg zou zijn na de operatie, maar helaas… Ons geduld wordt alweer op de proef gesteld.
Eenmaal thuis is er steeds wat aan de hand met Florian. Ik moet drie keer per dag zijn darmen spoelen vanwege zijn Hirschsprung. Een 9 uur durende darm-operatie staat hem te wachten zodra hij fit genoeg is. Maar dat wordt hij maar niet. Elke week moet hij wel weer in het ziekenhuis overnachten. Toch krijgen wij 12 december 2018 goed nieuws, de cardioloog vertelt ons dat Florian zijn hartje er goed uitziet, wat zijn wij blij! Maar dan wordt het 15-12-2018, Florian is weer eens verkouden en ik besluit naar de spoedpost te gaan. In de auto voel ik nog even of hij ademt, dat doe ik steeds. Hij ademt. Ik kom aan bij het ziekenhuis, parkeer de auto en haal mijn lieve ventje uit de auto. Het valt mij op dat hij slap is, heel slap. Zijn oogjes kijken afwezig en….. hij ademt niet meer. Zo hard als ik kan ren ik de spoedpost binnen. ‘HIJ ADEMT NIET MEER!,’ schreeuw ik.
WORDT VERVOLGD…
MIRJAM
