Hebben we een albino kindje gekregen?

| , ,

Meike vertelt in een minireeks over haar zwangerschap en bevalling van Nola*. Direct na de geboorte komt prachtige Nola te overlijden. Lees hier haar vorige delen voordat je hieronder verder leest.

Nola had nog een hartslag van 60 toen we de OK inkwamen (een normale hartslag van een baby is rond de 120). Vijf minuten later kwam ze ter wereld, 11:48, en is ze direct gereanimeerd. Na vier minuten had ze weer een hartslag. Terwijl ik op de uitslaapkamer lig, krijgt Nola het toch weer moeilijk. Ze wordt een tweede keer gereanimeerd.

Zodra ik wakker word, is het eerste dat ik vraag aan Farley: “Gaat het bevallen dan nu beginnen?” Vervolgens word ik naar Nola gereden met bed en al, nog helemaal niet bij zinnen van de narcose en morfine. Ik zie daar een baby liggen met een paars-roze gestreept mutsje op dat duidelijk geen mutsje is dat ik in mijn vluchtkoffer had gestopt. Het enige wat ik denk is: “Hè… Er ligt daar een kindje, maar zó ontzettend bleek! Ons kindje zou er toch wel iéts donkerder uit horen te zien? Hebben we een albino kindje gekregen?” Ik houd haar handje vast, maar voel hier niets bij. Ze zeggen dat dit mijn dochter is, maar ik geloof er niets van en daarbij kan ik mijn ogen amper openhouden van de vermoeidheid!

Omdat de artsen verwachten dat Nola op dat moment zal overlijden worden wij weer terug gehaald om haar te zien. Nola blijft vervolgens “stabiel” en komt daarom toch in aanmerking voor een verdere behandeling: koelingstherapie (daarover later meer). Dit moet op een NICU (neonatale intensive care unit) afdeling en er is plek in het VU in Amsterdam. Nola wordt met spoed, met de ambulance, daarnaar toe gebracht.

Weer op de uitslaapkamer

Ik lig alleen op de kamer. Farley mag straks niet met mij mee in de ambulance naar het VU, maar hij is wel met de ambulance meegereden vanaf huis naar het Antonius. Hij wordt gelukkig opgehaald door mijn zus, bij het ziekenhuis, zodat hij thuis de auto kan ophalen om alsnog naar Amsterdam te komen.

Er wordt me gezegd dat Nola een slechte start had. Klinkt best onschuldig toch? Ik denk alleen maar: “Dat is niet zo erg. We zijn toch al in het ziekenhuis… Het komt dus wel goed!” Ik moet wachten tot er een ambulance voor mij vrij is. Ik ben namelijk geen spoedgeval meer. Ik laat het maar van me afglijden. Het besef dat ik ben bevallen, is er überhaupt nog niet, laat staan dat mijn meisje er dus al is. Ik lig een beetje eenzaam op die kamer en stuur naar wat mensen:

Hier gaat het wat minder goed, Nola Nanet D., geboren via een spoedkeizersnee…

Vanochtend weeën en om 11 uur bloedverlies. Verlos was er 5 minuten later en 10 minuten later de ambulance, want ze had een hele lage hartslag.

Dat ik dit heb gestuurd, kan ik me niet meer herinneren, maar dat lees ik terug in mijn appjes. Dat ik de tweede naam van mijn dochter verkeerd heb getikt, zie ik ook pas de volgende dag.

In de volgende twee a drie uur lopen er verschillende mensen in en uit. De kinderarts en nog wat andere artsen komen langs om me bij te praten, maar niets ervan komt aan. Ik blijf maar vragen: “Hoe groot en hoe zwaar is ze nou?” Niemand kan me het antwoord geven en ik voel me zo gefrustreerd. Het is toch gewoon standaard dat ze je kindje wegen? Wist ik veel dat ze wel met belangrijkere dingen bezig waren en dat haar wegen niet bepaald prioriteit had. Ze hebben het over een slechte start en hoe verschrikkelijk het is wat we hebben meegemaakt. Ik denk alleen maar dingen als: “We zijn nu toch in het ziekenhuis?! Dan komt het nu toch goed?!”

Ik hoor dat ze een APGAR score had van 0,3,3. Oké, dat is wel laag. Maar ook dat dringt niet door. “In ieder geval is het na de nul omhoog gegaan, toch?”, denk ik gelijk. Ik herken de ogen van Emma. Ik kan niet volgen wat de artsen zeggen, maar ik denk wel: “Wat ziet ze er anders uit zo zonder operatiemuts en mondkapje”.

Dan wordt er verteld over een onderzoek waar Nola aan meedoet. Farley heeft daar al akkoord voor gegeven tijdens de operatie, maar beide ouders moeten akkoord geven. Het is een onderzoek waarbij 50% van de kindjes die worden geboren met zuurstoftekort, een medicijn krijgen. De andere 50% krijgt een placebo om te zien of dat medicijn een positief effect heeft op de lange termijn. Er wordt mij een envelop in de handen gedrukt met daarop: Albino onderzoek. “Wat gek”, denk ik, “hebben we dan dus toch een albinokindje gekregen?! Is ze daarom zo bleek?! Is dat de reden dat iedereen zo in paniek is?! Maar een albinokindje is toch niet zó erg?!” Ik weet dan nog niet dat in ons geval ALBINO staat voor iets geheel anders, dan ik op dat moment denk. Namelijk het Engelse “The effect of ALlopurinol in addition to hypothermia in hypoxic-ischemic Brain Injury on Neurocognitive Outcome”. De Nederlandse titel van deze studie is: “Beschermt allopurinol tegen hersenschade door zuurstoftekort tijdens de bevalling?”

MEIKE

Plaats een reactie