Posts tagged kanjer
Het begin van Nikki haar kanjerketting, ze heeft inmiddels 411 kralen...

Vandaag stond er op de planning dat Nikki haar kanjerketting mocht gaan maken. Hier hadden we ooit wel eens iets over gehoord, maar nooit echt in verdiept. Want hier wil je het liefst ook niets van weten. Samen met Nikki haar pedagoisch medewerkster begon Nikki aan haar ketting. Ondanks ze echt een rot nacht gehad had met weinig slaap en veel pijn begon ze nu dan toch wel wat te stralen. Zoveel vrolijke kleurtjes, zo bijzonder allemaal. Hoe mooier de kraal is, hoe zwaarder de behandeling is, zeggen ze. Op dit moment heeft Nikki ruim 411 kralen aan haar ketting. Toch wel bizar hoe snel je weet waar welke kraal voor staat. Zo confronterend als ze elke ziekenhuis bezoek weer naar huis gaat met een handje vol kralen. 


 

 

De volgende dag stond er een operatie op de planning. Best een spannende, waar we ook voor naar het WKZ moesten. Met het aantrekken van het operatie jasje was ze al zo van slag. De angst, haar verdriet. Ze was echt ontroostbaar. Ze gaan een port-a-cath plaatsen bij Nikki. Een port-a-cath is een soort kastje onder haar huid (bij Nikki bij haar ribben in de buurt). Aan dat kastje zit dan een slangetje die in een grote bloedvat gaat die richting je hart loopt. Zo kan de medicatie die ze via haar port-a-cath krijgt sneller door haar lichaam gepompt worden. Maar ook kan er zo makkelijker bloed worden afgenomen. En het scheelt weer om elke keer een infuus te plaatsen. Nikki kreeg haar port-a-cath iets eerder dan verwacht omdat ze niet meer te prikken was. Alles was bond en blauw of gezwollen. 

Read More
Onze verpleegkundige van de neonatologie probeert prachtige herinneringen te maken met de ouders en preemie! Hoe?! Lees snel mee!

Je bent zwanger en kan niet op van geluk. De eerste weken van het nog prille kindje is het allemaal nog wat onwerkelijk, na het bezoek aan de verloskundige en bij het zien van de eerste echo wordt het besef langzaam groter. Het gebeurd echt, er groeit een klein mensje!

Als aankomende ouders fantaseer je over veel dingen; de bekendmaking van de zwangerschap, wie vertellen we het als eerste? Hoe gaan we het vertellen?

Je denkt al na over de babykamer; welke kleuren zijn mooi? Willen we een echte jongens of meisjes kamer of toch liever neutraal? Wat voor meubels zijn er allemaal en welke vinden we mooi?

De weken gaan voorbij en zo ook de controles  met al zijn eigen mijlpalen. 

Mijlpalen zoals de uitslagen van onderzoeken  die misschien gedaan worden

(NIPT, combinatietest, vruchtwaterpunctie enz.) maar ook de termijnecho’s, het vaststellen van de uitgerekende datum, de controle bij de 20 weken echo en misschien willen jullie als ouders het geslacht van jullie kindje wel weten.

Al deze spannende mijlpalen komen langs. En je fantaseert ondertussen verder, welke wensen zijn er allemaal voor je kindje en je gezin? wat wil je nog doen, nog doen voor je kindje geboren word? Waar droom je nog van? Hoe zal het zijn als hij/zij er is? Soms ontstaat er een heuse ‘bucketlist’ die je wil afvinken.

De weken vorderen en bij mama begint een buikje vorm te krijgen, ook de buitenwereld kan het nu zien. Waar je als moeder soms nog wat moet wennen aan het buikje wat ontstaat is het voor de buitenwereld nu wel duidelijk dat er geen sprake is van een iets te uitgebreid kerstmenu of zomerse BBQ avonden, nee daar zit echt een baby in, in die buik!!

En dan ineens net wanneer je als ouders net aan het idee begint te wennen… wordt jullie kindje geboren! Veel vroeger dan die bewuste uitgerekende datum, veel kleiner dan het gewicht wat geschat werd en allemaal nog voor dat er überhaupt enige voorbereiding getroffen is voor de komst van dit kleine mensje.

Los van het feit dat het kamertje soms nog niet af is en kleertjes niet in huis gehaald zijn (of dat wat je hebt aangeschaft nu veel te groot is), zijn alle fantasieën waarvan gedroomd werd de afgelopen weken, per direct van de baan!

Nog een keer samen op vakantie gaan, een foto shoot van mama’s zwangere buik, een 3D echo of het laten maken van een gipsafdruk van mama’s buik… het is allemaal niet afgevinkt van de ‘bucketlist’. In plaats daarvan ben je ineens ouders geworden van een nog veel te jong en veel te klein kindje wat nu in een couveuse verder moet ontwikkelen.

Ik merk in mijn gesprekken met ouders op de neonatologie dat pas na een paar weken het besef komt wat zij allemaal nog hadden willen doen en wat niet gelukt is. Ik vind het als persoon heel belangrijk dat er ervaringen en herinneringen zijn. Helaas kan de tijd niet terug gedraaid worden maar herinneringen houden de tijd wel levend. Als verpleegkundige  probeer ik hier dan ook rekening mee te houden en mee te denken wat ik voor ouders kan betekenen. Soms regel ik dit samen met mijn team of ik schakel eventuele naasten van ouders in die nauw betrokken zijn.

Helemaal niets kan de tijd of het moment vervangen maar mijn doel is wel altijd om te proberen die opgestelde ‘bucketlist’ van ouders bij te stellen en alsnog herinneringen te creëren.

Zo is het voor het eerst aan doen van kleding in maatje 44 of 48 voor ouders net zo speciaal als het geboortepakje wat in maatje 50/65 al uitgezocht was voor na de geboorte maar voorlopig nog niet past. Dit moment probeer ik dan alsnog bijzonder te laten zijn. 

Ook het aanmelden van een kindje bij de early-birds fotograaf kan bijdragen aan een bijzondere herinnering. Het is niet het zelfde als een zwangerschap of new born shoot die eigenlijk in de ‘bucketlist’ stond maar het zijn wel prachtige foto’s van het leven van nu, het huidige moment.

Een gipsafdruk van een buik waar het kindje al uit is, is ook niet zoals mama had gedroomd. Een gipsafdruk van een handje of voetje van ouders en hun kleintje is dan wel weer mogelijk om te laten maken. Niet het zelfde maar wel bijzonder. Door op deze manier mee te deken met ouders of naasten van het gezin in te schakelen om dit te regelen kan de vooraf opgestelde ‘bucketlist’ bijgesteld worden en op een andere manier afgevinkt worden.

Met mooie ervaringen en herinneringen voor altijd!

 

  ROMY


Read More
Melissa is prematuur geboren, ze woog 590 gram en was 27 cm lang, Nu is ze 21 jaar

Op een nietsvermoedende donderdag, 4 december 1997, ging mijn moeder voor een heel normale zwangerschapscontrole naar de gynaecoloog bij ons in het streekziekenhuis. De hele zwangerschap voelde mijn moeder zich prima. Ze had nog niet nagedacht over bepaalde complicaties die eventueel zouden kunnen optreden, want ze voelde zich niet anders dan de andere dagen. Totdat de gynaecoloog ontdekte dat ik, Melissa, veel te klein was voor het aantal maanden dat ik al bij mijn moeder in de buik zat. In het begin niet heel spannend, de gynaecoloog vertelde dat mijn moeder rust moest nemen en om de dag terug moest komen voor controle. Dus dat deed ze, mijn moeder ging naar huis, nam rust en kwam op 6 december terug. Er werd een CTG gemaakt, dit is een onderzoek om een indicatie te krijgen van de conditie van het ongeboren kind. Hierbij werd mijn hartfrequentie geregistreerd maar ook de activiteit van de baarmoeder. Tevens werd de bloeddruk van mijn moeder gemeten maar weer niet heel veel spannends. De artsen stuurden haar weer naar huis waar ze moest blijven liggen om voldoende rust te krijgen.  

 

Weer 1 dag later, 8 december 1997, ging mijn moeder terug ter controle. Maar wat bleek... Er zat geen verandering in mijn groei, ik was nog steeds veel te klein. Mijn moeder moest ter observatie in het ziekenhuis blijven. Later die dag vertelde de gynaecoloog dat ze haar in het streekziekenhuis niet verder konden helpen. Ze zou naar een ander ziekenhuis verplaatst worden, een ziekenhuis waar ze wel gespecialiseerd zijn in zulke kleine baby’s. De volgende dagen gingen snel, mijn moeder werd per ambulance naar het academische ziekenhuis gebracht, waar ze verder onderzocht werd. Twee professoren legden mijn ouders uit wat er kon gaan gebeuren. Ik was te klein en zou wellicht eerder ter wereld komen dan dat de bedoeling was. Maar hier kwamen wel complicaties bij kijken. Zo was er 98% kans dat ze een doodgeboren kindje zouden krijgen. Mocht ik toch zo een vechter zijn en die 2% waar maken en dus blijven leven, dan zou ik volgens de artsen waarschijnlijk een zware beperking krijgen.

 

Woensdag, 10 december 1997, zowel mijn moeder als ik lagen onder controle, ik zat nog in mijn moeders buik en de artsen proberen de zwangerschap zolang mogelijk te rekken. Mijn moeder kreeg een langdurige CTG plus bloeddrukmetingen. Maar na een tijdje ging mijn hartslag ineens veel te snel omlaag. Mijn moeder moest met spoed bevallen. Ik moest hoe dan ook direct ter wereld komen, anders zouden ik en mijn moeder waarschijnlijk allebei komen te overlijden! Terwijl alles werd klaargemaakt om mij met een keizersnede te laten komen, kon mijn moeder nog snel mijn vader bellen. Ze vertelde hem dat ik geboren zou worden. Uiteindelijk had mijn vader de dokter aan de lijn. Ik moest met spoed komen, alles ging in een razend tempo. Mijn moeder kreeg een algehele narcose en heeft niks van de bevalling meegekregen. Om 14:40 uur werd ik geboren, drie maanden voor de uitgerekende datum. Ik woog 590 gram, was 27 cm lang en had een groeiachterstand van vijf weken. Ik werd gelijk onderzocht en daarna met allerlei slangetjes en andere toestanden in de couveuse gelegd. Toen arriveerde mijn vader en hij werd opgevangen door een verpleegkundige die hem feliciteerde met de geboorte van zijn dochter. Eerst ging hij naar mijn moeder, even later kwam hij bij mij. ‘s Avonds kwamen ze samen kijken.

 

Toen ik eenmaal 1 dag oud was kwamen de artsen erachter dat er iets mis was met mijn bloed. Wat, dat weten we tot op de dag van vandaag nog steeds niet. Ik kreeg een bloedtransfusie. De ene dokter haalde geleidelijk mijn oude bloed eruit en de andere dokter spoot nieuw bloed in. Verder moest ik in de couveuse blijven, ik werd continu onder controle gehouden. Mijn ouders hadden iedere week een gesprek met de artsen, deze gesprekken gingen over mijn toestand en hoe ik me ontwikkelde. Maar een paar dagen na mijn geboorte werd werd mijn moeder ziek en haar bloeddruk steeg enorm. Ze bleek het HELLP-syndroom te hebben. Vroeger werd dit ook wel 'zwangerschapsvergiftiging' genoemd. Een aantal weken later, op Eerste Kerstdag dachten de artsen dat ik een besmettelijke bacterie had opgelopen en werd ik voor de zekerheid op een aparte kamer gelegd. Mijn ouders waren Kerst aan het vieren en kwamen daarna naar mij. In die tussentijd probeerde de verpleegkundige hen te bereiken maar helaas kregen ze mijn ouders niet te pakken. Toen ze op de couveusekamer kwamen, zagen ze mij niet liggen en ze schrokken zich rot. Ik lag op een aparte kamer zodat ik verder niemand kon besmetten maar paar dagen later bleek dit toch onnodig te zijn.  

 

Zodra mijn toestand voor langere periode stabiel bleef, mochten mijn ouders me vast houden. Ze mochten me tegen hun blote borst aanhouden. Tenminste dit was hun beloofd, maar juist op dat moment verslechterde mijn toestand. Uiteindelijk na nog een een paar weken wachten mocht voor even de couveuse uit. Ik mocht even knuffelen met mijn papa en mama, maar wel met zuurstofpomp want volledig zelfstandig ademen dat lukte nog niet. Tijdens het knuffelen (buidelen) met mijn ouders werd ik heel rustig en kalm. Na het knuffelen met mijn ouders verbeterde mijn toestand. Ik maakte kleine stapjes in de goede richting. Maar desondanks had ik ook nog last van de vele prikkels en onrustige momenten, mochten deze momenten zich voor doen dan legde mijn vader zijn hand op mijn hoofdje en kriebelde hij mij achter achter in mijn nek. Hier werd ik toen der tijd en nu nog steeds enorm rustig van. Ik maakte de weken die daarna volgden grotere stappen. Ik was ineens een flinke stap dichterbij huis: ik werd overgeplaatst naar het ziekenhuis bij ons in de buurt.


 

WORDT VERVOLGD...  

 

 

Melissa  

Read More
Bevallingsverhaal: "Matteo was 41 centimeter, woog 1375 gram en werd direct in een plastic zak gestopt"

Ik schrik wakker door het licht dat naar binnen schijnt. Ondanks het schreeuwen van de bevallende vrouw in de kamer naast mij ben ik toch in slaap gevallen. Het is 9 november en Matteo zit nog in mijn buik en de weeën lijken gestopt. Ik voel me opgelucht en ik ben blij. Ook krijg ik te horen dat ik word overgeplaatst naar een normale kamer en ik mag dus van de bevallingskamer af, dit is goed nieuws toch? De artsen zijn positief en achten de kans klein dat ik nog ga bevallen. Als alles zo goed blijft gaan mag ik over drie dagen op maandag naar huis. De kans dat ik tot 40 weken zwanger blijf bestaat nog en aangezien de artsen positief zijn blijf ik dat ook.

 

 

De volgende dag, op zaterdagochtend voelt mijn buik niet hetzelfde als de dag ervoor. Ik heb lichte krampen en voor de zekerheid word ik weer aan de CTG-scan gelegd. Ik heb uren aan deze scan gelegen, maar behalve wat harde buiken, leek er niets aan de hand. In de loop van de avond worden de krampen erger. Enrico is bij mij en ik vraag hem steeds of hij langer wilt blijven omdat ik geen goed gevoel heb. Ondanks dat de artsen rustig blijven voel ik aan alles dat Matteo niet tot 40 weken blijft zitten. De weeënremmers moest ik 48 uur krijgen en om 22.00 uur ’s avonds worden ze op stop gezet. De weeën worden nog erger, maar toch blijven de artsen zeggen dat dit normaal is na het stopzetten van de remmers. Enrico mocht uiteindelijk blijven slapen en hij kreeg om 00.00 uur een bed aangeboden bij mij op de kamer. Helaas is het van slapen nooit gekomen... 

Read More
Dit geloof je niet:"Ik wist pas twee uur dat ik zwanger was en toen beviel ik"

Het was het weekend van 2 december, ik voelde me rot. Raar , mijn persoonlijkheid kennende ga ik overal doorheen maar de tas met kleine boodschappen kreeg ik niet vanuit de auto in het huis.  

Elk uur begon ik me slechter te voelen, ben het hele weekend me bed niet uit geweest. Ik voelde me al maanden niet lekker, vaak genoeg naar de huisarts gegaan en bloed gaan prikken maar daar kwam nooit wat uit.

Maandag ochtend dacht ik, laat ik alsnog maar even naar de huisarts gaan, op mijn laatste kracht ben ik daar ook aangekomen en ik moest voor de zoveelste keer gaan bloedprikken met spoed want mijn bloeddruk bleek ook erg hoog.

Ik moest me een uur later meteen melden bij de SEH in het ziekenhuis omdat er toch iets goed mis was met me, als ik nog een dag met deze bloeddruk zou blijven lopen kon dat ernstige gevolgen hebben.

In het ziekenhuis kwamen ze er maar niet uit wat er met me aan de hand was maar het ging steeds slechter met me, ik heb in de drie uur dat ik daar was de vreselijkste diagnoses gehoord.

Opeens kwam er een verpleegkundige met het idee om een inwendige echo te maken om te kijken of er niks in mijn blaas of baarmoederhals zat.

En daar kwam het, daar zat onze kleine prachtige ventje.

De artsen kwamen het aan mij vertellen : ‘mevrouw wist U dat U zwanger was?’. Mijn reactie was nog : ‘leuk grapje, dat kan helemaal niet. Mijn menstruatie is twee dagen geleden geweest’.

Maar daar was hij toch echt.

Ik werd meteen naar de verloskundige afdeling gebracht, waarbij ze met het nieuws kwamen u bent 26 weken zwanger en U bent heel ziek. Ik had blijkbaar zwangerschapsvergiftiging en HELLP-Syndroom en mijn zoon had erg weinig vruchtwater en lag tegen mijn zenuwen aan in me rug. Nu begreep ik waar al die pijn vandaan kwam. Dit was z’n grote schok, ik heb niet geleefd als een zwangere vrouw wat nu?! Mijn kind, is hij of zij oke?! Is hij ziek?! Wat nu?!

Ze waren bang voor een hersenbloeding want ik moest met spoed overbracht worden naar het Sofia EMC. Na dat medicijn ben ik compleet de weg kwijt geraakt. Tot op de dag van vandaag komt het met kleine stukjes terug.

Toen ik eenmaal in het Sofia lag werd mij verteld dat ik 3 maanden mijn zwangerschap uit moest zitten en moest blijven liggen op bed voor onze veiligheid.

Dit heeft niet langer dan een uur mogen duren, mijn lichaam begaf het. Het laatste wat ik hoorde : ‘Mevrouw valt weg we moeten de baby er NU uit halen!!’

4 December werd mijn zoon geboren met een gewicht van 835 gram met een zwangerschap van 26 weken. We zijn op dat moment allebei op het zelfde moment gereanimeerd , het is een wonder.

Ik was te ziek en te overdonderd, ik heb een zoon. En nu? Ik heb geen spullen helemaal niks? Het huis, is niet klaar voor een baby.. Mijn relatie, opeens zijn we papa en mama..

Mijn zoon bleek ziek, door zijn vroeggeboorte waren zijn darmen niet volgroeid , op zijn 3e dag is hij met spoed geopereerd om een stoma aan te leggen. Ik heb dit totaal niet meegekregen, op dat moment was ik zelf nog steeds aan het vechten voor mijn eigen leven.Het is mij wel verteld en ik heb het meerdere malen nog gevraagt maar dat zijn een beetje de stukjes die weggevallen zijn.

In de weken hierna was ik nog steeds zelf veels te ziek, door de goede begeleiding van het Sofia en de Jeugdzorg werd er gelukkig elke dag met mijn zoon geknuffeld. Ik pleit voor hun, wat een prachtig beroep en wat een ongelofelijke begeleiding.

Hoe moet je nu alles een plek gaan geven terwijl je zelf nog ziek ben? Ik had zo veel vragen, maar ik was zo bang om hem te verliezen hij was zo ontzettend ziek, zo klein. Prematuur zijn en vechten voor je leven.

Toen ik zelf weer bij was heb ik hem voor de eerste keer gezien. Onmenselijk, hij pastte letterijk in mijn hand.Al die slangetjes die hij had.

Hij was prachtig, zo klein. Zo onwerkelijk.

Elke dag ging ik met hem buidelen, de liefde was al gelijk zo groot.

Normaal werk je 9 maanden naar je kindje toe, ik had twee uur. Maar de liefde was zo erg aanwezig.

De dagen en de weken erna waren zo spannend en vreselijk, infecties bacterieen maar hij is het sterkste ventje dat ik ken. Na 2 maanden is zijn stoma weggehaald met een riskante hersteloperatie wat gelukkig allemaal goed is gegaan. 3 1/5 maand na zijn geboorte mochten we naar huis, inmiddels een gewicht van 3440 gram.We mochten naar huis met een sonde, hij kon nog niet al zijn flessen zelf drinken en dan ook binnenhouden. Zo onzettend trots, zo veel liefde. Eindelijk na maanden in het ziekenhuis te hebben geleefd mochten we met zijn 3tjes eindelijk naar ons huis.

De prachtvent is nu bijna 6 maanden, zijn sonde is er af en zitten nu op een gewicht van 5 kilo en 223 gram.

Dit heeft ons leven in elk opzicht omgegooid, maar het aller mooiste cadeau van de hele wereld is hij. Ons mooie wondertje, vechtertje.

Maanden erna heb ik zelf nog steeds last van een hoge bloeddruk en van mijn hersenen. Dit kan blijvend zijn, maar dat is iets wat je moet accepteren.

Ik denk er vaak aan terug, op dat moment zit je in een rollercoaster van emoties, die komen later. En alles wat je voelt mag zeker gevoeld worden.

Ik kan me geen leven zonder hem meer voorstellen.

 

Read More
Het leven na de behandeling van kinderkanker

De essentie van de meeste van deze blogs is vaak dat er een totaal ander leven is ontstaan na de behandeling van kanker. En ja, ook wij ervaren dit na de diagnose “hersentumor” bij onze 3-jarige zoon afgelopen september. De onbezorgdheid is verdwenen en ik heb nooit beseft wat dit met je doet, tot nu. Begin van dit jaar werd ons wel eens de vraag gesteld of we alweer vakantieplannen hadden. We waren goed en wel twee maanden thuis ons leven weer aan het opstarten en waren nog erg in het moment aan het leven. Bizar wat zo’n vraag met je kan doen. "De zomervakantie is nog twre MRI’s verwijderd", was mijn eerste gedachte. Zover kan ik echt nog niet denken in mijn hoofd. Tegelijkertijd besef je dat dit soort vragen je ook wel weer met beide benen op de grond zetten. Samen ga je er toch weer eens over nadenken. Het vastleggen van een vakantieperiode kan inderdaad geen kwaad. Waar de vakantie naar toe gaat is nog een te lastige vraag.




Wat ik merk is dat je op zoek gaat naar houvast. Je leven is even volledig door elkaar geschud en er wordt vooral geen toekomst gerelateerde uitspraken gedaan in het ziekenhuis. Ik ging daarom toch zelf op zoek naar informatie. In het begin alleen op de door artsen aangegeven websites maar al snel ga je op zoek naar specifiekere informatie en beland je in een besloten lotgenotengroep met ouders met een kind met een hersentumor. Het is dubbel, zo’n groep geeft houvast maar tegelijkertijd wil je niet bij deze club horen. Maar niemand wil dit, dus dat zorgt toch voor verbinding. Vooral de herkenning in elkaars traject zorgt voor de klik. Deze mensen begrijpen wel heel goed waar je tegenaan loopt. Vooral in de behandelperiode vond ik dit erg prettig .Ook krijgen we vanaf het begin prettige informatie en hulp vanuit de Vereniging voor ouders, kind en kanker (V.O.K.K.). Zodra je je daarbij aanmeldt gaan er uiteraard ook nieuwe deuren open. Ook hierdoor word je verder meegenomen in de wereld van kinderkanker. Langzaam raak je in contact met andere ouders, je gaat ze volgen en leeft ook mee met hun traject. Je beseft al snel dat je niet de enige bent. Ook duurt het niet lang voordat ik in contact met moeders ben die exact hetzelfde hebben meegemaakt: (hoog)zwanger en een kind met een hersentumor. Niet alleen online leer je mensen kennen maar ook tijdens het behandeltraject spreken we andere ouders, met een aantal hebben we nog contact.

Read More