Mijn zoontje heeft al jaren enorm veel buikpijn, ik ben radeloos

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen.

Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!

Lees eerst deel 1: De hulpverlening zei dat ik niet goed voor mijn zoon kon zorgen

Wederom een opname

Na de opname kwam er ambulante begeleiding om hem en mij te ondersteunen, want ik maakte mijn kind ziek door hem de keus te geven om wel of niet te eten. We moesten elke keer bij erge buikpijn de huisarts bellen. Die werd ondertussen ook wanhopig, waardoor er besloten werd dat we rechtstreeks het ziekenhuis konden bellen bij pijn. Vlakvoor sinterklaas werd zijn zus ziek, buikgriep. Dit was een trigger, samen met de spanningen van sinterklaas wat het niet makkelijk maakte. Het eten ging minder. Vlak daarna werd hij zelf ook ziek en werd weer opgenomen omdat hij uitgedroogd was. Maar ondanks deze triggers deed hij het eenmaal thuis weer erg goed en ging steeds meer eten. Hij wilde spruitjes proeven en benoemde dit zelfs tot zijn favoriete groente. 

Hij maakte stappen vooruit

Tot aan maart was het echt stimuleren om goed te eten en voldoende te drinken. We hadden met de begeleiding een schema gemaakt wanneer hij moest drinken. In het begin hield hij zich echt aan dit schema, maar langzamerhand pakte hij steeds meer zelf drinken en vroeg hij zelfs om een snoepje of koekje. Wij lieten het steeds meer los, omdat wij zagen dat het steeds goed ging. Het spoelen ging ook zo goed, dat we geen thuiszorg meer nodig hadden. Hij kon dit allemaal zelf.

Wat kon er nou aan de hand zijn?

Wel bleef er nog steeds die buikpijn, waardoor hij nooit eens een nacht doorsliep. Hij werd ondertussen bijna 8 jaar en wij wilden toch wel eens weten wat er nu aan de hand was. Alleen obstipatie en dan steeds zoveel pijn? Elke drie maanden moest hij kleanprep omdat ondanks het spoelen er telkens toch nog een verstopping zat. Gelukkig kon dit gewoon thuis. Hij dronk dit op, in plaats van via een sonde in het ziekenhuis. 

We besloten voor een second opinion te gaan

Er werd meerdere keren door de begeleiding tegen ons gezegd dat hij zijn buikpijn gebruikte om niet naar school te hoeven; “Hij manipuleert jullie hiermee.” We besloten een een second opinion aan te vragen in het AMC. Tien weken later, juni 2023, konden we terecht. Anderhalf uur rijden, maar dit hadden we er absoluut voor over. Wij hadden hoge verwachtingen, en dachten echt: “Nu gaan we eindelijk weten wat er aan de hand is, waarom hij steeds, ondanks het spoelen, buikpijn heeft.”

We voelden ons weer niet gehoord

We werden binnen geroepen. De arts hoorde ons verhaal aan en ging hem onderzoeken. Haar conclusie was: functionele obstipatie. Het feit dat hij niet voelt als hij moet poepen, pas als het eruit komt, is een effect van het darmspoelen volgens haar. Al hadden wij aangegeven dat dit voor het spoelen ook al zo was, wij werden gewoon niet gehoord. Hij moest maar drie maal per dag op de wc zitten en proberen te poepen, dan zou er vanzelf wel wat komen. En dat spoelen, daar konden we mee stoppen. Per direct. 

Totaal in verwarring gingen we naar huis

Wel moesten we nog even langs de spoelverpleegkundige. Die gaf aan juist niet te stoppen, want waarom stoppen als iets goed gaat? Helemaal in verwarring gingen wij terug naar huis, want wat moesten we nu? We waren helemaal niets opgeschoten en voelden ons totaal niet gehoord. Als de arts en verpleegkundige al niet op één lijn zitten, wat moeten wij als ouders dan opvolgen? 

Hij wilde zelf niet stoppen met darmspoelen

Terug in de auto begon onze zoon te huilen. Hij wilde helemaal niet stoppen met darmspoelen: “Dan komt de erge buikpijn weer terug. En zelf poepen, dat kan ik helemaal niet!” Ondertussen mailde ik de kinderarts wat we nu moesten doen, en werd er een afspraak voor een week later gepland. Hij zat ineens niet vol ontlasting, maar zijn buik zat vol lucht. Dit kon komen door de hoge dosering forlax (laxeermiddel), en die kon naar beneden.

Ook in de zomervakantie had hij enorm veel buikpijn

Twee weken later, begin juli. Na meerdere keren telefonisch overleg omdat het spoelen niet het gewenste resultaat gaf en de buikpijn toenam, en ook een paar dagen forlax geven geen resultaat gaf, werd besloten dat er weer kleanprep gegeven zou worden. Dit hielp even, maar de buikpijn bleef. De zomervakantie brak aan. Niets moet, veel mag. Veel ijsjes, veel rust, weinig eisen. En toch heb ik in die zes weken drie keer gebeld dat hij zoveel buikpijn had. En weer werd er door de telefoon gezegd: “Geef maar extra forlax voor drie dagen.” De begeleiding kwam en ik vroeg: “Hoe manipuleert hij nu dan? Want die buikpijn is, ook in de zomervakantie, nog steeds aanwezig.” In de laatste week van de vakantie moest hij maar langer extra forlax. “En bel dan maandag maar als het niet helpt want dan is zijn eigen kinderarts er. We gaan hem nu niet zien want het is een langdurig probleem.” Met andere woorden, succes ermee want ik weet het niet of wil het niet zien.

We proberen nu een koemelk en lactosevrij dieet

Afgelopen maandag heb ik gebeld en een afspraak geëist. Dezelfde dag konden we langskomen. Hij werd onderzocht en zijn dunne darm bleek erg gevoelig te zijn en er zat veel lucht in zijn buik. Er werd gevraagd of we wel eens lactosevrij geprobeerd hebben. Ik zei: “Nou volgens mij niet want we waren blij met alles wat erin kwam.” We moesten maar eens een week melk/lactose gaan vermijden, en kijken wat zou gebeuren. Dinsdag zijn we begonnen met koemelk en lactosevrij te eten en drinken. Woensdag middag zei hij dat de buikpijn boven zijn navel weg was. Onder zijn navel had hij wel buikpijn, maar dat voelt als “normaal” bij hem.

Komende week volgt een belafspraak…

WORDT VERVOLGD

JUDITH

Insta:  juudjuh33

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!