Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Lees eerst de vorige delen:
De wintermaanden zijn spannend
Naleya zit nu al 2 maanden zonder antibiotica (de onderhoudskuur). Van de één op andere dag wilde ze het niet meer innemen en spuugde ze het uit. Ze was er klaar mee. We hebben nog een andere antibiotica gekregen om te proberen, deze hoefde dan maar 3x in de week maar dat lukte helaas ook niet. Nu zijn deze wintermaanden juist heel spannend om onbeschermd te zijn maar een andere optie is er niet .
Een simpele vliegtest bracht ons op de SEH
Het is nog steeds een achtbaan waar we al 3 jaar in zitten en uitstappen is geen optie. In mei zijn we na een simpele vliegtest (fit to fly) op de SEH beland met zuurstof. Ze was verkouden dus dat ze de test niet ging halen hadden we wel verwacht, maar ze had het echt ontzettend zwaar. De saturatie bleef maar dalen. Ze begon moeilijk te ademen en werd slapper. Voor we het wisten stond de hele kamer vol met artsen en werd Naleya met zuurstof naar de SEH gebracht, waar ze werd verneveld.
Mijn hart breekt elke keer weer
Dan kom je ‘s avonds laat thuis van een simpele ziekenhuis afspraak. Een afspraak die weer zo anders loopt dan verwacht. Bij elke gebeurtenis breekt je hart weer. En het schuldgevoel blijft maar hangen. Mijn lichaam heeft gefaald waarom kon ik haar niet langer bij me houden dan de 25 weken zwangerschap. Ze moet en heeft al zoveel doorstaan omdat mijn lichaam faalde. Het is verschrikkelijk om te zien en te voelen.
Ze heeft inmiddels ondergewicht
Nog steeds is ze veel ziek. Het eten en drinken gaat steeds slechter. We hoopten steeds dat het beter zou gaan maar inmiddels zijn we bij een diëtiste geweest. Ze krijgt te weinig binnen en heeft ondergewicht. Je probeert alles maar het lukt gewoon niet. Hoe komt het? Is het de BPD? Is het omdat ze zo lang een sonde heeft gehad? Of omdat ze soms op een dag 30x werd uitgezogen. Is het omdat ze constant buisjes en slangen in haar keel heeft gehad?
Naleya wil geen bijvoeding
De bijvoeding van de diëtiste gaat er niet in. Iets waar we al bang voor waren. Dus nu weer verder naar een psycholoog. Het stopt gewoon niet. En het leven draait door. Alles combineren is een grote uitdaging. Inmiddels hebben we een fysio, logopediste, diëtiste, een kinderarts, een longarts, een oogarts en een psycholoog. Je bent er zo mee bezig dat je in je vrije tijd geen energie en zin meer hebt om iets te doen. Het is slopend maar we willen haar zo graag helpen.
We hadden je ook kunnen verliezen
Deze maanden komt alles ook weer terug, ook al is het inmiddels alweer bijna 3 jaar geleden. Deze maanden zijn het moeilijkst. De feestdagen zijn enorme triggers. Het ene moment wens je elkaar gelukkig nieuwjaar. En een paar uur later lig je in Rotterdam met gebroken vliezen en heb je de engste gesprekken met artsen over extreme vroeggeboorte. Maar ook jouw verjaardag komt er weer aan en dan verwennen we jou zoveel als we kunnen. Want we kunnen vieren dat jij bij ons bent en je het hebt gered. Dat was onze grootste wens. We weten ook dat het allemaal volledig anders had kunnen lopen.
De buitenwereld ziet niet wat mijn meisje allemaal te verduren krijgt
Dit zijn ook de enge virus maanden. Ik denk dat elke moeder van een kindje met een zwak immuunsysteem deze maanden haar hart vasthoudt. Het liefst stop ik haar in een bubbel om haar te beschermen. Het is soms lastig om uit te leggen voor de buitenwereld. “Maar het gaat toch allemaal goed? Ze ziet er zo goed uit.” Ze zien niet dat je een week moet bijkomen van een dagje weg. Of als je een stukje loopt, je tussendoor moet uitrusten en ergens gaat zitten op straat. Ze zien niet dat je zo hooggevoelig bent voor prikkels en veranderingen. Ze zien niet dat je zo weinig eet en drinkt. Ze zien niet hoe licht jij echt bent. Ze zien de donkere kringen niet onder je ogen, omdat je zo vaak gewoon op bent. Ze zien niet hoe zwaar jij het eigenlijk hebt. Je laat het ook niet merken. Je hebt het karakter van een strijder en je gaat altijd maar door. Je hebt nooit opgegeven en nu nog steeds niet!
You are a princess with the strength of a warrior
WORDT VERVOLGD
DANIQUE
Insta: danipeu26
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Wat een indrukwekkend verhaal zeg, jeetje wat hebben jullie veel meegemaakt! Het is voor mij zo herkenbaar, ik ben ook bevallen van een dochter met 25 weken. Ze heeft ook in het Erasmus Rotterdam gelegen. Helaas had onze dochter ook BPD en is zij hieraan helaas overleden na 4 weken vechten voor haar leven. Zo bijzonder dat jullie meisje er nog wel is! Liefs 💋
Het klinkt misschien gek, maar ze heeft een heleboel traumatische ervaring meegemaakt (slangetjes, buisjes, uitzuigen). kinderen kunnen al vanaf zo jong een trauma oplopen wat zich zou kunnen uiten in dit gedrag. Mogelijk zou EMDR kunnen helpen. Is vaak erg succesvol bij jonge kinderen. Het is maar een gedachtegang, maar ik wilde het toch met je delen…
Heftig om jullie verhaal te lezen. Hou hoop en blijf sterk ook al is het af en toe bijna niet te doen. Onze angst van 18 jaar geleden voelt weer als gisteren na het lezen van jullie verhaal. Onze dochter werd met 26 weken geboren. Geboortegewicht 480 gram. Door haar vroeggeboorte blind. Eten is altijd een probleem geweest en ook ondergewicht. In de winter aan de antibiotica en vanaf de 4 jaar aan de groeihormoon injecties dagelijks. En epilepsie vanaf haar 6de. Maar we zijn nu vele jaren ploeteren verder en het gaat super. VMBO T diploma op zak, 3 talen op havo niveau en een kei gave stage. Dus er is hoop probeer je daar maar aan vast te houden. Heel veel liefs.
Hier ook 2 meisjes geboren met 25.5 weken
Amy overleefde het maar net ze lag 325 dagen in het ziekenhuis, had bpd ze zou nooit kunnen lopen of wat dan ook omdat haar spieren veel te slap waren
Ze lag tot haar 3 1/2 aan de zuurstof monitoir en sondevoeding haar tweelingzusje Rachel kreeg helaas die kans niet ze overleed kort voor/ tijdens haar geboorte
We missen haar nog elke dag
Amy woont inmiddels zelfstandig en heeft een baan
Ze doet het hartstikke goed
Voorspellingen van artsen zeggen niet alles
Hou vol ♥️
Onze zoon werd met 25,5 weken geboren.
Als ik de verhalen lees is er wel enige vooruitgang met 40 jaar geleden, maar de angst en de pijn blijft voor iedereen die dit meemaakt.
Aan alle ouders sterkte.
Onze zoon heeft het helaas niet gered. Hij overleed na 8 weken.
Wat een rollercoaster al 3 jaar lang. Wens jullie heel veel sterkte voor de toekomst.