Judith: “Mijn kind werd beschuldigd door de arts, waarom zou hij hierover liegen?”

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

We zijn altijd op zoek naar nieuwe verhalen, zowel verhalen met een lach als met een traan! Heb jij iets unieks, bijzonders, of emotioneels meegemaakt? Iets unieks of ludieks? Wil je je bevallingsverhaal bij ons delen? Heb jij of je kind een (bijzondere) aandoening? Een dilemma waar je voor staat wat betreft de opvoeding? Of wil je juist een hele mooie gebeurtenis delen? Dit kan uiteraard ook anoniem! Stuur ons een email naar: [email protected] voor meer informatie.

Deel 1: De hulpverlening zei dat ik niet goed voor mijn zoon kon zorgen
Deel 2: Mijn zoontje heeft al jaren enorm veel buikpijn, ik ben radeloos
Deel 3: Na een jarenlange zoektocht vinden we de verklaring voor de buikpijn van mijn zoon, de arts biedt zijn excuses aan
Deel 4: Judith: “Huilend van de buikpijn gaan we met hem naar het ziekenhuis, maar we worden weer naar huis gestuurd. Wat is er met mijn zoon aan de hand?”
Deel 5: Judith: “Mijn zoon was in acht dagen maar één keer naar het toilet geweest. Wisten we maar wat we nu weten…”

Ondertussen is het april, D voelt zich nog altijd niet goed. Hij krijgt domperidon tegen de misselijkheid, in de hoop dat hij beter gaat eten, en de drinkvoeding kan afbouwen. De domperidon werkte heel goed, dit helpt de maag om sneller te legen, waardoor het hongergevoel weer terugkwam. Helaas had D veel vervelende bijwerkingen, continu hele erge hoofdpijn, snel geagiteerd (boos om de kleinste dingen) en belemmerde het hem erg in zijn doen en laten. Hierop is besloten om toch maar weer te stoppen met de domperidon.

Er wordt besloten dat D botox gaat krijgen

Ondertussen loopt het darmspoelen niet heel lekker. Het lukt niet om met de aanbevolen hoeveelheid water te spoelen. Vlak voor Pasen komt er helemaal geen ontlasting meer uit. Meerdere keren trekken we aan de bel bij het AMC, maar eigenlijk wordt er, voor ons gevoel, niet zoveel gedaan. Na het paasweekend, wordt er besloten dat D botox gaat krijgen. Dit zorgt ervoor dat de binnenste kringspier ontspant, zodat hij, zo is de hoop, betere resultaten met darmspoelen krijgt. Ook wordt er besloten om dan een hoogopgaande klysma te geven, omdat er al 1.5 week geen ontlasting komt.

Wij waren flabbergasted en voelden ons niet serieus genomen

Wij weer naar het AMC, een paar dagen voor zijn 10e verjaardag, hij krijgt de botox en de hoogopgaande klysma. Dit gebeurde onder sedatie, dus hij kreeg hier niets van mee. Nadat de botox is gezet, komt de arts naar ons toe. Tijdens de hoogopgaande klysma is er geen ontlasting gekomen. Toen vroeg de arts: gaat hij ergens anders naar de wc, zonder dit aan jullie vertellen? Wij waren flabbergasted. Hoezo zou hij ergens anders poepen? Hij poept helemaal niet! Hij spoelt alleen, en dit doet hij thuis. We kregen het gevoel dat we niet serieus genomen werden. Terwijl D zijn roes uitsliep, wilden wij in gesprek met de arts. 3 uren later, nog geen arts. Ondertussen was het half 5, moesten we vanuit het AMC nog ruim 1.5u terugrijden, dus hebben we gezegd dat we toch weggingen. De arts zou mij wel bellen dezelfde dag.

Dit kon volgens de arts niet

Ook dat gebeurde niet. De dag erna zelf maar gebeld, aangegeven dat we het gesprekje gisteren erg onprettig vonden en dat wij zeker wisten dat D nergens anders naar het toilet ging. Ik heb aangegeven dat we het raar vonden, dat er niet verder gekeken is, het ontlasting moet toch ergens blijven? En ook aangegeven dat ik het gek vond dat er geen andere laxeermiddelen werd voorgeschreven, want misschien zit de ontlasting wel hoger. Dit kon volgens de arts niet, maar hij wilde wel een sterker laxeermiddel voorschrijven, om te kijken of er iets loskwam, al bleef hij stellig dat er toch niets kwam, omdat de hoogopgaande klysma schoon terugkwam.

We zijn begonnen met colofort. Dit in combinatie met darmspoelen en zijn botox. Nou, ik kan je vertellen, er kwam wel voor 3 weken wat uit. Wel duurde dit even, hij kreeg 500ml per dag. Het resulteerde erin, dat het hem steeds afliep, ik kon dagelijks een stuk of 5 broeken wassen. Maargoed, er kwam zeker wat uit, dus dit namen we voor lief. Na overleg, zoeken naar de juiste dosering, kwamen we op 250ml colofort per dag uit.

De arts zei: “Prima, dan kunnen jullie wel afbouwen met spoelen.”

Maar al snel werkte dit niet goed meer. Ondertussen bleef het spoelen lastig, hij voelde steeds heel snel druk en wij konden hem niet motiveren om beter te gaan spoelen. Daarop besloten we om de thuiszorg een paar keer mee te laten kijken, om te zien of er met hun wel het gewenste resultaat kwam. Eind mei moesten we op controle bij de arts in het amc komen, we vertelden dat we nog aan het opbouwen waren qua spoelen, maar dat het op dit moment wel beter ging. De arts zei: “Prima, dan kunnen jullie wel afbouwen met spoelen.” Ik keek hem aan en zei: “Afbouwen, terwijl het nu eindelijk beter gaat? Dat zie ik niet zitten, ik ben bang dat we dan heel snel terug bij af zijn.” D wilde dit zelf ook niet want de buikpijn was nog altijd hetzelfde, en de misselijkheid was, omdat we moesten stoppen met de domperidon, ook weer terug.

D werd opgenomen in het ziekenhuis bij ons in de buurt

Omdat we dus zelf de keus maakte om niet af te bouwen, werd in het dossier gezet dat we zelf de keus maakte om door te gaan met spoelen. Volgens mij, merk je zelf als ouder, en het kind zelf ook, wanneer je kunt afbouwen. Maar dit kan niet op het moment dat je net hebt opgebouwd, eerst moet je het resultaat hiervan afwachten, omdat onze ervaring was dat het 3 week niet goed ging, een weekje wel en op die manier in een cyclus kwamen. Ondertussen ging het dus niet goed. Na het Hemelvaartweekend moesten we weer extra laxeren. Het eten ging slechter, het drinken ook. Met Pinksteren voelde hij zich niet lekker, weer kwam er, ondanks veel laxeren, weinig ontlasting. D werd opgenomen in het ziekenhuis bij ons in de buurt, om te observeren of het echt zo slecht ging, als wij schetsen. Dit werd in overleg met het AMC gedaan.

Ze hadden zelf weinig ervaring met darmspoelen

De verpleegkundigen keken mee met darmspoelen, zagen dat er veel uit kwam (ja, veel water, want hij spoelde met 800ml water op dat moment). Dus ze noteerde dat het goed ging. Wij zeiden dat het weinig was, omdat dit precies eruit zag als thuis. Er werd overlegd, dat ze de po gingen wegen, en zo konden ze berekenen hoeveel eruit kwam. Ze hadden zelf weinig ervaring met darmspoelen, dus we namen ze niets kwalijk. Na het spoelen, werd de po gewogen, er was 100 gram verschil tussen de lege en volle po, wanneer ze 800gram (800ml water van het spoelen) eraf trokken. 100 gram, dit was inclusief urine. We mochten na 3 dagen weer naar huis, hun conclusie was, dat hij weinig eet en dat er inderdaad weinig ontlasting uit komt, ondanks spoelen en colofort. Tijdens opname werd de colofort verhoogd, van 250ml naar 350ml, in de hoop dat er de dagen daarna wat meer ontlasting zou komen. Dus vrijdag 13 juni zijn we weer ontslagen uit het ziekenhuis. Helaas bleef het hier niet bij….

Wordt vervolgd

JUDITH

Insta: juudjuh33