Als ouders heb je wel 1000 wensen voor je kind. Je wenst ze het allerbeste, allermooiste en allerleukste van de wereld. Je hoopt dat alles soepel en makkelijk verloopt. Maar soms gaan dingen anders.
Toen onze dochter een paar maanden was, vonden wij dat ze zwaar ademde, ik hoefde nooit boven haar bedje te hangen om te kijken of ze nog ademde, dat hoorde ik op de gang wel. Door meerdere deskundigen werd dit afgedaan als ‘het ene kind ademt hard, het andere zacht’. Ze was ons eerste kind. Wat wisten wij nou? Maar na een aantal zware kroepaanvallen, paniekerige ambulance ritjes met een benauwd kind en een zeer hese en zachte stem, werden wij uiteindelijk doorverwezen naar de juiste arts. Na een kijkoperatie bleek het erger dan gedacht. Een aangeboren vergroeiing tussen de stembanden en een luchtpijp die te smal bleek. Domme pech. Een klap in je gezicht, een trap in je maag, zo voelde dit. Vooral toen ze ook vertelden dat dit alleen met een operatie verholpen kon worden. Een zware operatie, in Zwitserland. Daar zitten de experts. Dan doe je dat. Ze lag inmiddels al meer in het ziekenhuis dan ons lief was en wat was ze soms benauwd. De tijd in Zwitserland was gek genoeg ook mooi. We waren die weken heel erg op elkaar aangewezen, onze wereld was klein maar fijn. Ziekenhuis en gasthuis. Dat was waar we waren. Het was vreselijk, verschrikkelijk, heel erg spannend. Maar gelukkig goed afgelopen. Na 5 weken konden we naar huis. Het ging goed en ze had nog nooit zoveel lucht gehad.
Précies een jaar later, een jaar na Zwitserland. Onze dochter deed het goed, we hadden er een lief een klein jongetje erbij. Hij was 7 maanden toen het gebeurde. Hij zat in zijn wipper, hij maakte rare bewegingen, werd blauw en leek te stikken. Wéér belde ik een ambulance, wéér ging ik met een kind onder begeleiding van gillende sirenes naar het ziekenhuis. Ons ziekenhuis. Waar we herkend werden door de verpleegsters. ‘Toch niet het broertje?’ Hoorde ik ze zeggen. We hadden net een periode afgesloten…. Na een aantal heftige aanvallen, dagen van onderzoeken, angst en weer die pijnlijke paniek, bleek onze zoon epilepsie te hebben. Plakkers op zijn koppie, MRI, EEG, bloed prikken, infusen in zijn hoofd, alles wat je niet bij je baby wilt doen.Maar wat wel moet. Weer die klap in je gezicht, pijn in je hart. Weer die domme pech. Gelukkig geen verdere afwijkingen, waar je dan wel zo bang voor bent dan. Na anderhalve week gingen wij naar huis met een epileptisch kind. Weer een ‘zorgenkind’.
Het gaat goed met ze. Met allebei. Ze zijn gezond en ontwikkelen zich heel normaal, beter dan normaal als je het mij vraagt. Ze zijn zo knap. Het is zwaar, echt het moeilijkste wat ik ooit heb gedaan, maar je doet het. Naast ouders zijn we een medisch team geworden. Met allebei een krasje op ons hart. Want het maakt iets kapot in je, zieke kinderen.
Je hebt 1000 wensen voor je kinderen. Maar als ze ziek zijn heb je er maar 1.
Zo mooi omschreven… Mijn zoon is ook een zorgenkind. Hij kreeg 1,5 jaar geleden leukemie. Van kerngezond mannetje naar doorziek in geen week tijd. Het is precies wat je zegt… Je hebt 1000 wensen voor je kinderen. Maar als ze ziek zijn heb je er maar 1.
Zelf kreeg ik op de dag van diagnose een tekst toegestuurd door een vriendin. Van Faceboekpagina LiefLeven…
Ik wil jou in een doosje doen,
Je beschermen tegen het leven.
Maar je zal moeten dansen in de zon
en leren vechten in de regen.
Zo treffend op dat moment en nog… elk moment dat ik wakker word en naar mijn kids kijk…
Ik wens jullie als gezin heel veel kracht en sterkte en gezondheid!