Als je NIPT helemaal verkeerd (negatief) is

Yes! weer zwanger. Wel weer spannend allemaal. Die eerst periode is altijd zo killing. Na de geboorte van Samm heb ik een postnatale OCD gehad en een miskraam, dus nu moest het goed gaan vond ik. De eerste acht weken waren spannend. Ik keek 20 keer per dag in de wc of ik geen bloed verloor en van elk pijntje wat ik voelde wat ik niet kende raakte ik in paniek. Ik was een compete stresskip!! Ik keek er zo naar uit om die drie maandengrens te bereiken.

Toen kwam de vraag vanuit de gynaecoloog of ik de NIPT wilde doen. Dat was nieuw in Nederland in die tijd. Ja, dat wilde ik wel. Samm is mijn oudste dochter waarvan ze de eerste week twijfelden of ze het Down syndroom had en zo’n kraamweek wilde ik niet meer hebben. Ik wilde weten waar ik aan toe was. Dus ik heb bloed af laten nemen voor de NIPT. Binnen 10 dagen zou de uitslag komen. Ook die 10 dagen waren een ramp…. Ik had ook continue buikpuin en was zenuwachtig. Heel de dag voelde ik een druk op mijn buik. Ik baalde van mezelf, want ik stelde me aan vond ik. Onbewust riep er ook een stemmetje in mijn hoofd: “Het is niet oké”.

5 Oktober in de ochtend reed ik naar mijn werk en toen ik uit de auto stapte, voelde ik iets langs mijn benen lopen. Bloed en niet zo’n beetje ook. Meteen ben ik omgedraaid en belde ik naar mijn vriend. “Dit is niet goed”, zei ik. Thuis ben ik op bed gaan liggen en gelukkig kon ik dezelfde middag in het ziekenhuis terecht. Tijdens de echo zagen ze niks bijzonders en alles leek gewoon goed te zijn. Niet te druk maken en gewoon lekker thuis gaan genieten van mijn dochter die de volgende dag drie jaar oud zou worden.

Vrijdag 6 oktober was het zover, mijn kleine Sammie werd al drie jaar en we zouden die dag wat leuks gaan doen met zijn drieën. Haar grote feest was pas later dat weekend. Toen we aan het ontbijt zaten ging mijn telefoon. Het ziekenhuis! “Mevrouw van Bakel? We bellen in verband met de NIPT en deze ziet er niet goed uit”. BAM!!!!!!!! Ik zakte door mijn stoel en wat ze me daarna verteld hebben kan ik me niet meer herinneren. Dat ging als een waas langs me heen. Leuk begin van de verjaardag van mijn dochter… Hoe ik de dagen ben doorgekomen, weet ik niet meer. En als ik naar de foto’s kijk van het feestje van Samm snap ik niet dat ik het vol heb gehouden met mijn pokerface. Terwijl iedereen vertelde hoe mooi mijn zwangerschapsbuikje al was, serveerde ik taart en koffie en lachte alle ellende die ik voelde van binnen weg. Ik voelde dat het goed mis was. Al die tijd buikpijn en dat bloed. “Het is echt niet goed!”, dacht ik bij mezelf.

Vol zenuwen kreeg ik na het weekend een echo om te kijken wat de volgende stappen zouden zijn. Toen de echoscopiste meteen hulp ging halen, bevestigde dit direct mijn onderbuikgevoel, dit is ontzettend mis. “We zien duidelijk een kindje met ernstige afwijkingen, mevrouw. De darmen zitten buiten het buikje. We zien een open gehemelte, een hele dikke nekplooi en meer dan vijf vingers en ….. blah, blah, blah“. Dit alles in combinatie met de NIPT duidt waarschijnlijk op het Patausyndroom oftewel Trisomie 13 en dit kindje gaat het echt niet overleven. KUT, KAK, SHIT, HELP, WAT NU!!!!!! Ik jank alles bij elkaar. Alles waar ik zo bang voor was en wat ik onbewust voelde, was waarheid geworden. En het rare was dat er drie dagen eerder nog tegen me was gezegd dat alles er oké uit zag. Hoe is dit mogelijk? Ik werd naar een kamertje gebracht waar we de vervolgstappen zouden gaan doornemen. Misschien een vruchtwaterpunctie of vlokkentest? “Huh? Er werd zojuist gezegd dat dit kindje het niet gaat overleven.”, dacht ik. “Vervolgstappen en testen? Hou me hier en help mij en dit kindje uit deze nachtmerrie.”, ging er door mij heen. Maar zo ging dat niet. Protocol. Een uur later zat ik in de auto naar huis met een afspraak in een ander ziekenhuis voor drie dagen later. Drie lange dagen vol pijn gingen voorbij en in het volgende ziekenhuis werd ik weer doorgestuurd. Naar het academisch ziekenhuis in Maastricht. Ook protocol. Inmiddels was ik meer dan een week verder met een doodziek kindje in mijn buik en werd me in Maastricht verteld dat ze niet snapten waarom ik met deze duidelijke echo en informatie überhaupt nog was doorgestuurd. Ik moest terug naar mijn eigen ziekenhuis en een afspraak maken om de zwangerschap in te leiden. Maar let op, het protocol was wel dat ik daar nog vijf dagen over na moest denken. “Nadenken!?!! WTF!!!”, dacht ik. Weer waren daar de protocollen en regels waardoor ik weer moest wachten. Door heel hard te gillen en te huilen kon ik toch iets eerder geholpen worden en werd ik twee dagen eerder ingeleid dan officieel mocht. Omdat ze zelf ook inzagen dat dit kindje het nooit kon overleven. Ik wilde dat het stopte. Ik kon de pijn niet meer aan. Lichamelijk en geestelijk.

Met bijna 13 weken zwangerschap werd ik geholpen en beviel ik van een jongetje. Een compleet minimensje waaraan je wel meteen zag dat hij ernstig ziek was. Ze adviseerden me een foto te maken voor het verwerken van deze achtbaan. Op het moment zelf stak ik mijn kop in het zand en wilde ik niks. Wat ben ik blij dat ik deze foto toch heb. Want hoe verdrietig en angstig het ook was, het blijft toch wel een kindje van me. Pas een paar weken later durfde ik hem een naam te geven. Otis.

Lieve mini Otis, samen hebben we het goed gedaan en doorstaan.

LETJE (klik hier voor haar Instagram)