Ik ben zwanger van een dochter met syndroom van Down

| | , ,

Terwijl ik de titel opschrijf heb ik twee gevoelens. Allereerst ben ik natuurlijk super blij omdat ik zwanger ben. Een ander gevoel wat ik heb is angst. Ons kindje heeft het Downsyndroom. Kunnen wij dit aan en wat komt daar allemaal bij kijken? Mijn naam is Rosien, ik ben 24 jaar en mijn vriend Daniël is 28 jaar. Op dit moment ben ik 26 weken zwanger van ons eerste kindje.

Eind augustus 2019 kwamen wij er achter dat we papa en mama mogen worden. Wat een ontzettend gaaf gevoel! Het was ook al snel te merken dat ik zwanger was, want ik hing dagelijks boven de wc en was vooral erg snel moe. Na weken last gehad te hebben van de bekende zwangerschapskwalen hadden wij onze 20 weken echo. Hier kregen we te horen dat wij een meisje verwachten, maar ook dat er afwijkingen te zien waren bij onze kleine meid. De verloskundige had afwijkingen gezien aan haar hartje, afwijkingen in de hersenen en ze kon niet alles goed vinden op de echo. De terugweg naar huis heb ik alleen maar gehuild, gaf ik mezelf de schuld en had ik de vreselijkste gedachten al in mijn hoofd rond spoken. Twee dagen heb ik gewoon niet van mijn zwangerschap kunnen genieten en heb ik alleen maar met spanning en angst in mijn hoofd gezeten. Ik heb in die dagen vooral heel veel gehuild. Je al zo machteloos voelen als moeder, niks kunnen doen voor je ongeboren kind terwijl je zo graag alles voor haar zou willen doen. Na twee dagen konden we gelukkig al terecht in het Isala ziekenhuis in Zwolle voor een extra echo. Ondanks dat wij voor een vervelende reden die kant op moesten, hebben wij dit bezoek wel als goed ervaren. We hadden een hele fijne arts. Deze arts was heel duidelijk. Hij vertelde precies wat hij zag en als hij wat moeite moest doen met iets vinden dan zei hij dit ook. Ondanks dat je daar vol spanning lag te wachten, gaf hij je toch een soort geruststelling. Gelukkig kon de arts alles vinden en zat alles precies waar het hoorde te zitten. Het vocht in de hersenen was iets ruimer dan normaal en toen hij het hartje zag, wist hij meteen wat het was. “Jullie dochter heeft een AVSD”. Dit betekent dat er iets mis is met de tussenschotten tussen de boezems en tussen de kamers van het hart. Onze dochter heeft hierin een milde afwijking. Opgelucht dat hij toch alles had kunnen vinden maar aan de andere kant oh, zo spannend wat betreft de gevonden afwijkingen.

Nadat we de echo hadden, vertelde de arts dat ze hieraan geopereerd kan worden. Gelukkig! En het vocht in haar hersens zou hij een volgende keer weer meten om te kijken of het meer of minder werd. Hierbij had ik ook weer twee gevoelens. Super fijn dat de arts wel alles heeft kunnen vinden en alles zat waar het hoorde te zitten. Maar ook zo vervelend om te horen dat je dochter een hartafwijking heeft en teveel vocht in haar hersenen. Weer kreeg ik dat angstige en spannende gevoel. Ook werd ons gevraagd of wij een NIPT hadden gedaan. Wij hadden deze test niet gedaan, omdat wij sowieso hadden besloten om ons kindje niet weg te laten halen. Toch gaf de arts ons het advies om dit wel te doen. Deze hartafwijking komt namelijk vaak voor met kinderen met het Downsyndroom.. “Uhm… Downsyndroom, hoe dan? We zijn allebei gezond en allebei nog jong!?”, was het eerste wat door mijn hoofd ging. Nadat we de NIPT hadden gedaan, ging ik toch vol ongeloof naar huis. In de auto zat ik met allerlei vragen in mijn hoofd. “Waarom hebben wij dit?” En thuis aangekomen kwamen de tranen. Ik heb het er een poos echt heel moeilijk mee gehad en ging mezelf zaken verwijten. Ondanks dat iedereen om me heen zei dat ik hier niets aan kon doen, voelde het alsof ik al gefaald had als moeder. Gelukkig konden Daniël en ik er samen heel goed over praten en dit samen een plekje geven. Wat er ook uit de NIPT mocht komen wij konden dit aan. Familie en vrienden zouden ook altijd voor ons klaar staan en steunen. Ons kleine meisje was hoe dan ook welkom bij ons en ook zeker in de familie.

Op 2 januari kregen we telefonisch de uitslag en er waren inderdaad aanwijzingen gevonden voor trisomie 21. Wat betekende dat onze kleine meid voor 95% kans heeft met het Downsyndroom geboren te worden. Mijn eerste gedachte was: “Wat een goed begin van een nieuwjaar… Laat het alsjeblieft snel 2021 zijn”. Ondanks dat we er rekening mee hadden gehouden, was het toch even slikken. Want dit gaf wel de bevestiging. Het heeft ook even geduurd voordat het bij ons geland was. Ik was altijd positief, maar hier kon ik gewoon even niet positief over nadenken. Ik maakte mezelf eigenlijk een beetje gek met allerlei gedachtes: “Met Down ziet ze er straks anders uit. Ze gaat later misschien gepest worden. Ze zal nooit trouwen. Wij worden geen opa en oma. Hoe groot is de kans – mochten we een tweede kindje kunnen krijgen – dat hij of zij het ook gaat hebben?” Je zat gewoon direct met allerlei vragen in je hoofd. Op zulke momenten merk je gewoon dat het erg fijn is om vrienden en familie om je heen te hebben die je steunen, er voor je zijn en dat je samen als aanstaande papa en mama hier over praat. Dit gaf mij toch weer wat rust in mijn hoofd terug en zo kon ik ook weer meer genieten van al haar karatetrappen in mijn buik.

Op 13 januari stond er weer een echo bij de arts in Zwolle. We hadden voor ons zelf allerlei vragen opgeschreven die in ons hoofd speelden. Gelukkig kregen we hier duidelijke antwoorden op, wat ons ook weer extra rust gaf. Ook hadden we goed nieuws, iets wat wij samen echt nodig hadden. Het vocht in haar hersenen was niet meer te veel, dus goed! Ook gaf de arts aan als we het 100% zeker wilden weten of onze dochter het Downsyndroom heeft, we een vruchtwaterpunctie konden doen. Hier hebben we beide meteen “nee” op geantwoord. We wilden de kans op een miskraam niet verhogen en mocht er uit de test komen dat ze voor 100% zeker Down heeft, verandert er niks aan het feit dat ze welkom is en we nu al heel veel van haar houden. Ondanks dat we het nu voor 95% weten en niet de volle 100%, gaan we er gewoon vanuit dat ze het heeft. Voor het eerst sinds de 20 weken echo gingen we met een fijn gevoel naar huis en kon ik er zelf ook beter over praten. Ik ben ook op internet gezinnen gaan opzoeken die ook een kindje met Down hebben en dan lees je ook de lastige kanten van een kindje met Down. Vaak hebben ze veel zorg nodig. Maar wat me vooral opviel is de liefde die deze ouders hebben voor hun kindje en de liefde die ze terugkrijgen. Ze vertellen allemaal dat ze dat voor geen goud kunnen missen.

We hadden afgesproken met de arts in Zwolle dat we graag daar en bij hem onder behandeling willen blijven. Hij geeft ons een fijn gevoel en duidelijkheid. Op 6 februari hadden we weer een echo. Maar voor deze echo hadden we eerst een gesprek met de kinderarts. Het gesprek met de kinderarts was erg fijn en ook hier werden er weer punten duidelijk wat betreft de geboorte, de borstvoeding en het hartje. Vanwege haar hartafwijking ben ik medisch en zal ik ook in het ziekenhuis moeten bevallen. Ze hoeft niet meteen na de geboorte geopereerd te worden, maar dit zal tussen de 3 en 6 maanden na de geboorte gebeuren. Het gesprek kwam er ook op neer dat we ons niet te druk moesten maken. De kinderarts zal ook de arts worden van onze kleine meid en mocht hij dienst hebben als ik ga bevallen, dan zal hij bij de bevalling aanwezig zijn. Na een fijn gesprek, hadden we ook weer een goede echo. Ik was zelf erg zenuwachtig en dan vooral of de arts meer afwijkingen zou ontdekken naast het hartje. Ook vroeg ik me af of het vocht in de hersenen nog steeds goed was. Maar gelukkig was alles goed! Poeh, wat een blok valt er dan weer van je schouders af.

Het ene moment voel ik mezelf fijn, kan ik er goed over praten en ook positief nadenken. Maar er zijn ook momenten dat ik het erg lastig vind en even niet meer weet. Dan komt die ene vraag weer in mijn hoofd: “Waarom wij?” Dan zit ik gewoon even een potje te janken. Ik geloof dat alles met een reden gebeurt en dat we de reden van haar komst bij ons ooit gaan inzien. Ik heb één gezin gesproken die een zoontje hebben van 7 jaar met het Downsyndroom. Ze praten alleen maar vol lof over hem en houden super veel van hem. Ik hoop en weet eigenlijk vrijwel zeker dat wij dit ook gaan ervaren als de kleine meid er is. Maar op dit moment vind ik het nog erg lastig. Voor mij kan de tijd niet snel genoeg gaan. Laat het maar snel mei zijn. Dan kunnen we ons wondertje zien, knuffelen en gewoon lekker vasthouden. Want ik weet zeker vanaf het eerst moment dat we haar gaan zien, is alles goed en vergeten we onze zorgen. Want zij is het die ons papa en mama gaat maken en waar we nu al apetrots op zijn. Wat voor lastige situaties we ook gaan meemaken, samen met onze lieve familie en vrienden kunnen wij dit aan!

Ik vond het erg lastig om hierover te schrijven en het naar buiten te brengen. Maar merk nu al aan mezelf dat het een stukje rust geeft. Het blijft niet bij één blog, ik mag jullie verder op de hoogte houden over onze kleine meid.

Tot snel!

ROSIEN (nieuwsgierig naar mijn Instagram? Klik hier!)

Plaats een reactie