Ik heb Osteogenesis Imperfecta (broze botten) en al 93 breuken gehad, of ik kan bevallen lees je in dit interview

| | ,

Kan je vertellen wat je precies hebt? En welke type?

Ik ben 23 jaar geleden geboren met Osteogenesis Imperfecta (OI) type 3 of in Jip-en-Janneketaal: broze bottenziekte. Het is een zeldzame, aangeboren bindweefselaandoening wat er voor zorgt dat ik erg snel iets breek, mijn rug, armen en benen vergroeid zijn, mijn borstkast meer naar voren staat zodat mijn organen de ruimte hebben en ik erg klein ben (95 cm). Hiernaast heb ik ook dentinogenesis imperfecta. Dat betekent dat mijn tanden, wat ook botten zijn, een grijze en glazige kleur hebben en snel afbrokkelen. Daarom heb ik al sinds mijn 15e een kunstgebit, ‘hoesjes’ over mijn eigen tanden zodat ik toch voor de buitenwereld een normaal gebit heb. Dit was voor mijzelf ook een hele vooruitgang, omdat het me veel meer zelfvertrouwen gaf.

Hoe was jouw jeugd?

Ik vind zelf dat ik een hele normale jeugd heb gehad. Ik ben opgegroeid in een christelijk gezin met vijf meiden. Ik heb altijd geleerd om alles in het leven te proberen en niet iets laten omdat ik nou toevallig in een rolstoel zat. Je weet pas of iets lukt, als je het geprobeerd hebt. Natuurlijk is die jeugd achteraf helemaal niet normaal. Het is niet normaal om gemiddeld vier keer per jaar wat te breken, en dat je voor je 10e al een aantal operaties bent ondergaan. Ik ben wél naar een reguliere basisschool gegaan. Op deze basisschool werd veel rekening met mijn beperking gehouden waardoor ik me als kind goed heb kunnen ontwikkelen en ik het normaal vond dat anderen mij hielpen. Dit viel flink tegen toen ik naar de HAVO ging. Ik wist niet beter dat klasgenootjes me overal mee hielpen. Daar had de nieuwe klas niet zoveel zin in. Daardoor werden ze op een gegeven moment gedwongen om mij om de beurt te helpen met het open doen van deuren, het pakken van de lesboeken uit mijn tas en dergelijke. Ik viel mede daardoor natuurlijk totaal niet lekker in de groep. Die periode heeft me veel pijn gedaan, maar heeft me ook veel geleerd. In het leven gaat niet alles vanzelf en je zal altijd moeten vechten voor je plekje. Met een beperking zal je net even wat harder moeten vechten dan een ander. Na de HAVO ben ik naar het vmbo gegaan. Hier heb ik een geweldige tijd gehad met veel vrienden en vriendinnen.

Hoeveel breuken heb je gehad en wat is jouw ergste breuk?

Mijn ouders wisten niet dat ik een beperking had. Tijdens een echo zeiden ze tegen mijn moeder dat ik erg klein was. Dat ze wel een voetje zagen maar het beentje niet konden opmeten. Als dat nu zal gebeuren, krijg je allerlei onderzoeken. Maar in die tijd was dat nog niet zo. Ik ben na een makkelijke thuisbevalling geboren met 36 centimeter en 15 botbreuken. Ik heb inmiddels 78 keer wat gebroken, die 15 breuken niet meegeteld. Dit zijn voornamelijk armen en benen. De ergste breuken zijn de breuken waar ik mijn moeder over hoor praten. Als baby brak ik om de haverklap wat. Op een zomeravond zat ik met mijn moeder op de bank en we hoorden een jong katje krijsen. Mijn moeder verstijfde helemaal en zei: ‘Het is net alsof ik jou hoorde gillen als je wat had gebroken.’ Ik besefte toen dat ik me totaal niet kon indenken hoe het voor mijn ouders moest zijn geweest om een kindje te krijgen zo breekbaar als glas. De stomste breuken zijn de breuken die je zelf veroorzaakt zoals het doodslaan van een mug op de muur. Als je dan op de SEH vertelt dat de mug ook nog eens niet dood was, kunnen we daar vreselijk om lachen. Humor is zo belangrijk om met de dingen om te gaan.

Hoe woon je momenteel? Kan je hier alles zelf?

Ik woon sinds maart 2019 op mezelf in een flat op de eerste verdieping. Ik woon hier met veel plezier. Het op mezelf wonen en het slagen daarvan was voor mezelf echt een bewijs dat ik het wel kan en ook een bewijs naar anderen die soms toch hun twijfels hebben. Ik denk dan toch: ‘Zie je wel! Ik heb het toch maar mooi voor elkaar.’ Ik krijg wel hulp bij het douchen. Dit wordt gedaan door mijn zussen. Verder maakt mijn moeder bij me schoon.

Wat voor werk doe je en lukt dat goed?

Ik werk inmiddels alweer vier jaar als onderwijsassistent in het voortgezet onderwijs, op de Cluster 4 afdeling. Hier zitten gemiddeld negen leerlingen per klas met gedragsproblemen. Denk aan autisme, add of adhd, angststoornissen en dergelijke. Ik begeleid deze leerlingen met hun werk, geef les aan kleine groepjes en val in als een docent niet aanwezig is. Ik ondervind in mijn werk weinig problemen. De leerlingen zijn zo zelfstandig dat je ze niet meer hoeft te helpen met het strikken van veters, dichtdoen van een jas of het openmaken van een beker. Het is vooral veel praten, wat voor mij gelukkig geen probleem is. Wel kan het mentaal soms pittig zijn, maar daarom vind ik dit ook leuker dan het reguliere onderwijs vanwege de uitdaging. Normaal ben ik afhankelijk van anderen terwijl op mijn werk de leerlingen afhankelijk van mij zijn. Dit geeft naast het werkplezier ook nog eens persoonlijke voldoening.

Heb je een relatie (gehad)? Zitten er hier nog beperkingen aan?

Ik heb wel eens ‘scharrels’ gehad, maar niet iets serieus. Mensen kijken toch vaak naar de buitenkant waardoor, onbedoeld, de eerste indruk toch is verpest. Als er dan een klik is, wil een man vaak liever vrienden blijven, omdat ze niet door de beperking kunnen kijken of omdat ze later het huisje, boompje, beestje willen en dit bij mij niet op die manier mogelijk is. Ze vinden je dan meestal een hele leuke meid maar…

In een rolstoel zitten zet je letterlijk op een ander niveau. Contact met iemand leggen wordt een stuk moeilijker. Iemand moet naar jou toekomen in plaats van andersom. Dat maakt het soms onhandig. Ik neem het mannen niet kwalijk. Ik ben geboren met mijn beperking, ik heb dit geaccepteerd en het is voor mij normaal geworden. Een man moet bewust voor mij mèt beperking kiezen. Ook al is het de bedoeling dat het mijn man wordt en niet mijn verzorger, daar zijn andere mensen voor. Ik denk dat het niet hebben van een relatie mij meer pijn doet dan het hebben van mijn beperking. Mijn beperking heeft mij gevormd tot wie ik ben, maar de gevolgen hiervan krijg je er gratis bij. Ik zou het heerlijk vinden om iemand om me heen te hebben die van me houdt zoals ik ben. Op sommige momenten ben ik heel somber en denk ik dat ik nooit een man ga vinden. Als ik dan vrienden zie die allemaal gelukkig zijn in de liefde, getrouwd zijn of samenwonen is dat echt niet altijd makkelijk. Maar als je dan ziet dat binnen een relatie ook verdriet kan zijn of dat er soms gedoe is om niks, en vrienden bij me komen ‘klagen’ over hoe stom hun vriend of vriendin wel niet is, ben ik soms ook heel blij dat ik al dat gezeur niet heb en lekker zelf kan doen waar ik zin in heb. Maar ik geloof ook in liefde en er zijn duizenden voorbeelden in de wereld waarbij één van de twee een beperking heeft. Ik heb zeker de hoop nog niet opgegeven. Ik ben dan ook ‘nog maar’ 23 jaar. Ik geloof dat als iemand echt van je houdt door je beperking heen kijkt en de gevolgen voor ‘lief’ neemt. Niet dat een man dat ‘even doet’, het zal zeker niet makkelijk zijn, maar ik geloof wel in het cliché dat liefde alles overwint.

Kan je moeder worden en hoe ziet deze prognose er dan verder uit?

Theoretisch is het mogelijk om kinderen te krijgen. Maar je moet ook praktisch kijken. Ik ben 95 centimeter en zeer breekbaar. Het zal zeer onverstandig en onverantwoord zijn om 9 maanden een kindje te dragen, wat trapt in je buik met 50% kans op dezelfde beperking. Daarnaast kan ik tot drie maanden een baby tillen en daarna wordt het te zwaar. Ik kan dan pas weer voor een kind zorgen als het zichzelf volledig kan redden. Een zwangerschap, en dus een kindje van mezelf zou niet gaan lukken. Een kindje adopteren zou misschien kunnen, maar ik weet niet wat de ‘regels’ zijn voor iemand met een lichamelijke beperking. Wil je moeder zijn van een kind dat je niet kan oppakken als het valt? Waarvan je het niet kan optillen om in bad te doen? Natuurlijk kan ik een kind alle liefde van de wereld geven, maar ook vind ik dat je je gezonde verstand moet gebruiken. Is dit makkelijk? Nee! Absoluut niet! Ik denk dat het niet (kunnen) krijgen van kinderen altijd een diepe wond zal zijn en blijven. Ik ben christen, en ik kan die pijn bij God leggen. Dat maakt het zeker niet makkelijker, maar wel te dragen omdat ik weet dat ik het niet alleen hoef te doen.

Hoe vind je het dan om tante te zijn?

Super leuk! Ik hoop nooit jaloers te worden, dat zou ik heel erg vinden! Ik vind de kinderen het leukste als ze zo heel klein zijn, die eerste paar maanden en je ze de hele dag vast kan houden. Ik hoop dat ik later de gekke tante word bij wie ze kunnen logeren en lekker tutten, praten over vriendjes, de dingen bespreken die ze niet met hun moeder willen bespreken.

Als je drie wensen mocht doen, welke zouden dat zijn?

– Een leuke vriend

– Dat mensen meer begrip hebben voor wat anders is en elkaar meer respecteren.

– Dat mensen met een beperking zich niet altijd hoeven te bewijzen tegenover de maatschappij. Als je een beperking hebt moet je altijd vechten voor je plekje, voor iets dat je wilt bereiken. Ik word daar soms wel eens moe van. Waarom zou ik harder mijn best ergens voor moeten doen? Omdat ik in een rolstoel zit?

BERDINE

Plaats een reactie