Jayme had een longinfectie of was het een gevolg van SMA?

| | , ,

Toen ons zoontje Jayme begin april werd opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis met een verkoudheid, hadden we nooit verwacht dat we acht weken later nog steeds in het ziekenhuis zouden zijn. Doordat Jayme de spierziekte SMA type 1 heeft kan een verkoudheid voor hem al heel gevaarlijk zijn en om die reden werd Jayme dan ook opgenomen op de IC van het Sophia in Rotterdam. Voor ons was dit de eerste keer dat we Jayme zo ziek zagen en wij vonden de eerste dagen op de IC dan ook ontzettend lastig. Hoewel het half mei met de donatiestand voor het medicijn Zolgensma steeds beter ging, ging Jayme helaas achteruit.

De week voor zijn verjaardag hadden we een moeilijk gesprek met de artsen. Ze hadden een nieuwe infectie in Jayme’s longen gevonden en hij kreeg een nieuwe antibioticakuur. Deze kuur was heftiger dan de vorige en helaas moest er ook opnieuw een infuus geprikt worden. Jayme is door de SMA ontzettend lastig te prikken en dit is voor hem dan ook heel vervelend. We spraken met de artsen af dat we wilden dat Jayme zo goed mogelijk de dag van zijn eerste verjaardag zou kunnen vieren en we ons alleen maar daar op wilden focussen die dag. Gelukkig begrepen ze dit en spraken we af dat we die week geen lastige gesprekken meer zouden voeren, maar ons zouden richten op de verjaardag van Jayme. De verpleegsters hadden geregeld dat we op Jayme’s verjaardag in een speciaal appartement op de IC Transitie mochten verblijven. Eigenlijk is dit appartement bestemd om te oefenen voordat je naar huis gaat, maar omdat het nog niet beter ging met Jayme en wij ontzettend graag zijn verjaardag met zijn drieën wilden vieren maakten ze voor ons een uitzondering. Het appartement had een slaap-woonkamer gedeelte met een tweepersoonsbed en een medisch gedeelte waar Jayme zou slapen. We konden niet naast Jayme liggen, maar wel voor het eerst sinds begin april weer in dezelfde kamer slapen en dat was al zo fijn!

De ochtend van zijn verjaardag kwam ik op de IC-unit waar Jayme lag en was helemaal verrast door de versieringen rondom Jayme’s bed. De verpleegster hadden er echt een feestelijke plek van gemaakt! Toen Jayme wakker was gingen ze voor hem zingen en hadden ze zelfs een cadeau gekocht voor hem. Ik moest uiteraard weer huilen, want zo’n mooie verrassing had ik niet verwacht. Wij hadden voor de verpleegsters en andere ouders op de IC taarten geregeld omdat we wilden dat echt iedereen het leven van Jayme zou vieren die dag. Rond tien uur gingen we met Jayme’s grote bed en alle apparaten en spullen naar de IC Transitie. Jeffrey was daar ook en voor het eerst sinds weken zag Jayme zijn ouders weer samen. Die middag kwam onze familie naar het ziekenhuis om Jaymes verjaardag te vieren. Mijn moeder had geregeld dat ze met een klein groepje in het park achter het ziekenhuis mochten staan zodat wij hen konden zien. Dit park was vanwege Corona gesloten, maar de gemeente maakte speciaal voor Jayme een uitzondering. Daar stonden Jayme’s oma’s, opa, ooms en tantes en zelfs de oma van Jeffrey met een spandoek en grote bellenblazen. Het was echt prachtig om iedereen te zien op deze speciale dag. Later hadden we nog een Zoom meeting met heel veel mensen en iedereen had zelf ook taartjes en ballonnen, zodat het echt leek of we met zijn allen bij elkaar waren. De dag was echt een feestje, compleet met cadeaus en heel veel taart!

Het was geweldig om Jayme met zijn handen door de taart te zien gaan, maar tegelijkertijd ook zo confronterend. Een kindje dat één jaar wordt hoort te zitten en lekker te eten van de verjaardagstaart, maar onze lieve Jayme kon alleen maar liggen en een beetje voelen aan de taart. We beseften dat we al bijna vijf maanden bezig waren om de behandeling voor Jayme met Zolgensma voor elkaar te krijgen en dat het nog steeds niet gelukt was. Toch waren we ontzettend dankbaar dat we deze dag mochten vieren, want er zijn ook heel veel kindjes met SMA type 1 die geen één jaar geworden zijn. We vierden die dag echt het leven.

De volgende dag werden we wakker met een dubbel gevoel. We hadden een prachtige verjaardag gevierd, maar nu moesten we Jayme terugbrengen naar de IC en konden we niet meer met zijn drieën bij elkaar zijn. Ook hadden we die middag een gesprek met de artsen en we waren heel erg zenuwachtig over dit gesprek. We wisten dat het de afgelopen weken steeds slechter ging met Jayme, maar we hadden nog steeds de hoop dat alles goed zou komen en Jayme de behandeling zou krijgen waar we al zo lang voor aan het vechten waren.

Die middag kregen we te horen dat de artsen zich heel erg zorgen maakten om Jayme. Hij had een nieuwe infectie en de antibiotica deed zijn werk niet. Jayme’s ene long zag er niet goed uit en ze waren bang dat dit niet door de infectie kwam, maar een gevolg was van de SMA zelf. De artsen waren bang dat Jayme niet sterk genoeg zou zijn voor de behandeling met Zolgensma en zelfs niet voor de volgende injectie voor Spinraza. Hoewel we hadden verwacht dat we geen goed nieuws zouden krijgen, kwam dit bericht toch hard aan. Na het gesprek belden we onze ouders op om hen dit nieuws te vertellen. Het was ontzettend moeilijk om na zo’n geweldige dag zulk slecht nieuws te brengen. Toch voelden Jeffrey en ik ons ontzettend opgelucht toen we het eenmaal hadden verteld, we gingen namelijk naar huis met Jayme! Hoewel we liever naar huis waren gegaan met het nieuws dat het ontzettend goed ging, waren we heel blij dat we na bijna twee maanden weg zouden gaan uit het ziekenhuis. Wij besloten dat we Jayme mee terug wilden nemen naar het huisje in het bos, de plek waar we voor het laatst met zijn drieën waren geweest en waar Jayme zo ontzettend had genoten.

De volgende dag boekten we meteen het huisje in het bos voor twee weken en vroegen we ook stichting Ambulancewens om Jayme daar naar toe te brengen en ook weer op te halen. Hoewel we niet wisten hoe het thuis met Jayme zou gaan, hadden wij nog steeds de hoop dat alles goed zou komen. Wij geloven dat als je hoop houdt en positief blijft denken er hele mooie dingen kunnen gebeuren. Al vanaf het moment dat Jayme de diagnose SMA type 1 kreeg hebben wij constant voor ons gezien dat alles goed zou komen met hem. Anderen noemen dit misschien bidden, wij noemen dit droomdenken. We probeerden ons na het gesprek met de artsen dan ook te focussen op het positieve nieuws dat we eindelijk naar huis zouden gaan! Ondertussen ging het ontzettend goed met de donaties en was het voor ons heel dubbel dat we bijna het geld voor Zolgensma bij elkaar hadden, maar het met Jayme minder goed ging. We hoopten dat Jayme thuis zou opknappen en dan snel behandeld zou kunnen worden. Heel Nederland had zich ingezet voor ons lieve kind, dit moet toch goed komen?

ARWEN

Plaats een reactie