Zes keer heb ik een miskraam gehad. In het begin had ik geen idee waarom het mis ging, maar na drie miskramen kreeg ik de diagnose Antifosfolipiden Syndroom (APS), een auto-immuunziekte. Voor mijn eerste zwangerschap wist ik helemaal niet dat ik APS had. Op mijn negentiende heb ik een lichte TIA gehad en merkte ik wél dat ik heel vaak ziek was. Ik had altijd hoofdpijn en koude “dode” vingers. Daarbij was ik extreem vermoeid. “Waarom gaan de zwangerschappen steeds mis?”, vroeg ik me af. Ik bleek last te hebben van kleine stolsteltjes die de doorbloeding van de moederkoek (placenta) aantastten waardoor de baby onvoldoende bloed en zuurstof toegevoerd kreeg. Dit kon leiden tot een groeiachterstand van de kleine of zelfs overlijden van de baby. Ook tastten de antifosfolipiden het weefsel van de placenta aan, waardoor ontsteking in de placenta een verminderde uitwisseling van voedingsstoffen tussen moeder en kind veroorzaakte. Jeetje wat heftig. Daarnaast bleek dat ik antistoffen voor de ziekte SLE in mijn bloed had. Ook een auto-immuunziekte.
Na zes miskramen in minder dan drie jaar tijd, wist ik het niet meer. Vooral de laatste twee miskramen waren zeer traumatisch. De voorlaatste miskraam gebeurde in de winkel. Ik voelde die vreselijke pijn weer en voelde dat het over was. Weer een miskraam. De zesde zwangerschap leek goed te gaan, maar bij de controle was er geen hartactiviteit meer te zien bij de baby. Ik brak toen ik zag dat het kleintje niet meer in leven was. Ik kreeg een curettage, omdat dit kindje niet wilde loslaten en eigenlijk wilde ik dit kindje ook niet loslaten, maar het moest. Toen ik de curettage had gehad, voelde ik mij zo leeg. Hoe ging ik hier ooit bovenop komen? Ook voelde het alsof ik had gefaald. Het was tenslotte wel mijn lichaam die deze kindjes hoorde te dragen. Gelukkig vond ik ontzettend veel steun bij mijn man. Onze wens was enorm groot en mijn man wilde er voor de volle 100 procent voor gaan. Ik wilde dat ook wel, maar ik durfde eigenlijk niet meer. Ik was bang dat het voor de zevende keer mis zou gaan. Hoe kwam ik hier dan ooit weer bovenop? Er ging van alles door mij heen. Ik voelde pijn en verdriet. Vooral als ik mijn man aankeek. Hij had natuurlijk ook deze wens. Ondertussen kregen wij vaak de vraag: “En, wanneer nemen jullie kinderen?”. Wij konden wel door de grond zakken. Wat deed deze vraag veel pijn. Daarom besloten wij eerlijk te zijn naar de omgeving. Wow, wat kregen wij veel steun! Het was geen makkelijk onderwerp om over te praten, maar gelukkig begrepen veel familie en vrienden in wat voor zware tijd wij zaten. Helaas waren er ook wat mensen die ons niet begrepen. Ze zeiden dingen die enorm hard aan kwamen. Dat deed veel pijn, omdat ik worstelde met het feit dat ik ziek was, miskramen kreeg en in gedachten mijn man geen kindje kon geven. Heel eerlijk: soms zag ik het hierdoor allemaal niet meer zitten. Gelukkig waren wij samen sterk genoeg, met heel erg veel doorzettingsvermogen. Na veel praten en verhalen gehoord te hebben van lotgenoten, besloten mijn man en ik om naar een kliniek te gaan in Duitsland.
Ons grote avontuur begon! Dokter Cuypers kwam met ons behandelplan. Doodop moest ik onderzoeken en operaties ondergaan. Ook gingen wij voor een ICSI-traject. Nu moest het met de juiste behandeling en medicatie gaan lukken. Ik had veel pijn. Mijn buik was helemaal blauw van de dagelijkse spuiten. Ik wist dat ik moest doorzetten, want uiteindelijk zou ik vast zwanger raken. Daarna zouden spuitjes ons kindje in leven houden. Mijn man had er altijd vertrouwen in dat ik deze keer zwanger zou blijven. Soms wist ik het niet meer. Ik heb toen voor mijzelf besloten dat dit de laatste keer zou zijn. De allerlaatste kans.
Ik raakte voor de zevende keer zwanger. Jeetje, wat een angst had ik. “Gaat het dit keer goed?”, bleef er door mijn hoofd spoken. Maar dankzij al die spuitjes, een beetje hulp van de artsen en heel veel doorzettingsvermogen, bleef onze Don zitten. Ik had een zware zwangerschap vol angst, maar ook vol geluk. Ik werd goed begeleid door de artsen in het ziekenhuis en onze verloskundigen. Ik mocht komen wanneer ik wilde om naar het hartje te luisteren en dat deed mij erg goed.
Al snel kreeg ik last van veel braken. Ik had extreme zwangerschapsmisselijkheid. Ik was steeds uitgedroogd en kon op een gegeven moment mijn bed niet meer uit. Ik was zo bang dat ons kindje dood zou gaan en ik voelde mij zo machteloos. “Wat kon ik nou toch doen? Dit kindje moet toch genoeg voeding krijgen, maar hoe?”, dacht ik. Steeds moest ik naar het ziekenhuis voor een infuus. Na uiteindelijk 11 kilo in één maand te zijn afgevallen, moest ik aan de sondevoeding. Mijn lichaam kon niet meer. Ik was op. Ik kon niet eens meer douchen of traplopen en zelfs met de sondevoeding moest ik nog overgeven. Hierdoor stikte ik steeds bijna en spuugde ik veel bloed. Het leek wel alsof mijn lichaam zich verzette tegen de zwangerschap, net als alle andere keren, maar ik moest doorzetten. “Kom op, dit kan ik voor negen maanden!”, dacht ik.
Nou die negen maanden duurden eerlijk gezegd erg lang. Gelukkig werd de misselijkheid na week 24 minder. Van 50 keer overgeven ging het naar 5 keer per dag. Wow, dit was zoveel beter. Ik kon eindelijk even genieten van mijn zwangerschap.
Rond week 32 was ik echt erg moe van de APS. Ik had veel hoofdpijn en vaak een hoge bloeddruk. Ik werd verschillende keren opgenomen in het ziekenhuis. Ik was zo angstig dat er iets met de baby zou gebeuren, maar ik was ondertussen ook bang dat mij iets zou overkomen. Mijn lichaam kon echt niet meer.
In week 36 werd ik opgehaald door de ambulance. Ik voelde mij zo slecht en mijn bloeddruk was extreem hoog. Er ging tijdens het ritje van alles door mij heen. Ook mijn hartritme was niet goed. Dit had ik vaker. Ik was zo bang. Ik wist gewoon dat hier snel een einde aan moest komen. Want hoe sterk ik ook was, mijn lichaam kon het niet meer aan en psychisch zat ik er helemaal doorheen. Die avond werd ik weer opgenomen in het ziekenhuis. Laat in de avond werd ons verteld dat ik in week 37 zou worden ingeleid. “Wauw! Over een week!”.
Lees hier: De zoveelste miskraam
Het was eindelijk zover. Na een zware zwangerschap kwam onze Don helemaal gezond ter wereld. Ik kon het nog steeds niet geloven, want wat waren deze drie jaar zwaar. De bevalling was gelukkig goed verlopen. Dit was het mooiste wat ik ooit mee had gemaakt. Hij was perfect! “Lieve kleine Don, jij bent ons grote wonder en wat ben jij welkom!” Samen hebben wij dit geknokt, maar dat neemt het verdriet niet weg van de zes kleine sterretjes die wij moeten missen.
SABINE
Oh wauw ! Wat heftig !!
Wij lopen ook in heinsberg naar meerdere miskramen…. Zo benieuwd ❤️
Wat een heftig verhaal! Maar gelukkig met een prachtig eind! Ik heb zelf ook APS en na 3 jaar en 3 miskramen begint de moed me soms wel in de schoenen te zakken. Mag ik vragen waarom je naar Duitsland bent gegaan? En waarom er voor ICSI is gekozen?
Wat een verhaal, ikzelf heb ook aps, helaas pas na het overlijden van onze eerste kindje achter gekomen. Ik was toen 22 weken zwanger. Een jaar daarna zwanger van onze zoon. Die is gezond en wel met 37.2 geboren. Wel klein en licht voor het termijn. Maar goed hij leefde. Een half jaar geleden opnieuw bevallen van een zoontje ook met 37.2 weken. Helaas in de buik overleden door een loslatende placenta. Heel eerlijk ik had liever miskramen gehad dan doodgeboortes. Ik spuit nu nog elke dag Fraxiparine spuiten. Ik weet niet of ik ooit nog zwanger mag raken. En 2 kinderen verliezen na de 16 weken. Is intens heftig.
Hi,
Wat heftig om te lezen. Ik heb zelf nu 4 miskramen gehad. We zijn nu in aan het onderzoeken waar het door zou kunnen komen. Nu kwam er uit de bloedtest dat de beta-2-GPI waarde 15 is en we gaan voor een tweede bloedtest om te controleren of dit blijvend is. Is dit bij jullie ook gecontroleerd en zo ja, hoe hoog was jullie waarde?
Wat een verhaal zeg…
En ook de reacties. Wat een leed, strijd en verdriet…
Ik heb in december 2021 en april 2022 een miskraam gehad. Zag het niet aankomen. De echo’s waren zo goed. Wel was ik bij beide zwangerschappen bijna een week terug gezet, maar er was een hartactiviteit! Tot ik bij een volgende echo een dood kindje bleek te dragen. Vreselijk! Toen beide keren met medicatie de miskraam moeten opwekken en vanwege restweefsel ook beide keren na een lange nasleep en veel bloedverlies een hysteroscopie gehad.
Uit de bloedonderzoeken is APS gekomen. Ik slik nu acetylsalicylzuur en nu 7 maanden na mijn laatste miskraam ben ik opnieuw zwanger!
Aanstaande donderdag is de eerste echo in het ziekenhuis. Dan ben ik 6 weken en bij een hartactiviteit moet ik vanaf dan dagelijks mezelf de spuitjes toedienen.
Oh wat is het allemaal toch vreselijk spannend! Ik zit continu te piekeren en me zorgen te maken, ookal weet ik dat ik dat beter niet kan doen. Het is zo moeilijk!