In april had ik al een blog geschreven over voornamelijk de badbevalling van mijn vrouw Janne Schuijn, (heb je het nog niet gelezen, klik dan hier ), en een klein beetje over Caidens Microcefalie.
Vandaag zal ik je meenemen in wat Caidens microcefalie met ons gedaan heeft als gezin en hoe wij hier elke dag mee bezig zijn.
Wanneer en hoe merkte je dat er wat ‘mis’ was met Caiden?
We kregen vrij vroeg in Jannes zwangerschap te horen dat Caidens hoofdje kleiner was dan normaal. Tijdens het eerste gedeelte van de zwangerschap hadden we niet echt door wat een “te klein hoofdje” precies inhield. Volgens mij waren we in zo een roes van geluk en onwennigheid van soon-to-be-parents, dat we er eigenlijk van uit gingen dat alles wel goed zou komen. Aan het einde van de zwangerschap en vooral bij de echo’s bleek Caidens hoofdje toch echt (veel) te klein. Voor de zekerheid hadden we al een afspraak in het ziekenhuis gepland, voor twee weken na de geboorte van Caiden. Bij die afspraak bleek de kinderarts behoorlijke zorgen te hebben en kreeg Caiden vrij snel een MRI-scan. Caiden bleek onderontwikkelde hersentjes te hebben, door een hersenaandoening genaamd “Microcefalie”. Hier bestaan enorm veel verschillende varianten van. De variant die hij heeft is type 5, autosomaal-recessief. Dit betekent dat de oorzaak van de microcefalie van Caiden bij ons ligt: zowel ik als Janne zijn drager van het ASPM-gen. Het is zo zeldzaam, dat we hier allebei geen weet van hadden. Dit type microcefalie komt zo weinig voor in Nederland, dat er ontzettend weinig te zeggen is over Caidens vooruitzichten. We kregen te horen dat vooral zijn linkerhersenhelft onderontwikkeld en te klein is en dit grote gevolgen kon hebben voor zijn intelligentie en denkvermogen. Feitelijk kregen we de boodschap dat het nog maar zeer de vraag was of Caiden ooit zou gaan leren lopen, praten, of zindelijk zou worden.
Hoe stond je erin? Ben je nooit wanhopig geweest?
De eerste anderhalve dag nadat we de slechte uitslag van Caidens MRI-scan kregen waren zwaar. Heel zwaar. Zowel Janne als ik probeerden ons sterk (of groot?) te houden voor elkaar, maar braken allebei. We wisselden elkaar af… Met een baby kun je nou eenmaal niet beiden een wrak zijn.
Op het moment dat Janne mij vertelde dat ze zwanger was en het moment dat we te horen kregen dat we een zoontje zouden krijgen, ging ik gelijk nadenken over de toekomst. Over de dingen wat ik allemaal graag zou willen doen met m’n zoon. Hoe fijn het zou zijn om met je zoon lekker te gaan voetballen. Of samen naar Ajax om aan te moedigen, gepaard met een broodje Unox en een lauw biertje. Daarnaast zag ik ons al door de Oostenrijkse bergen wandelen van hut naar hut, precies zoals ik heb gedaan met mijn eigen vader toen ik nog een kleine jongen was. Of uiteindelijk gewoon als twee volwassenen stilzwijgend naast elkaar zitten en genieten van het uitzicht al nippend aan onze whisky.
Als je dan twee weken na de geboorte te horen krijgt dat alles wat je als normaal beschouwde, misschien helemaal niet haalbaar is, dan is de wanhoop nabij.
Hoe verliep zijn eerste jaar ongeveer?
Hectisch! In de eerste maand na Caidens geboorte moesten we twee keer naar het ziekenhuis voor verschillende onderzoeken. En eigenlijk bestond zijn eerste jaar vooral uit ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Deels omdat we moesten uitzoeken hoe zijn microcefalie is ontstaan (klinisch genetisch onderzoek) en deels om zijn ontwikkeling te volgen.
Microcefalie wordt vaak in verband gebracht met het zikavirus. Bij ons was Zika niet de oorzaak. We bleken dus allebei drager te zijn van het ASPM-gen. Dat is bizar zeldzaam. Laat staan dat je allebei dat genfout hebt. Janne een oer-Hollandse vrouw uit het Oosten van het land (Zwolle) en ik een geadopteerde Nederlandse man geboren in Colombia (Bogota). Gewoon een enorme: “Hoe dan?!”
Anyway, terug naar Caidens eerste jaar. Nadat de kinderarts ons had verteld dat we rekening moesten houden met een meervoudig beperkte zoon, ging ik in survival modus, want alles was onzeker. We hadden geen idee of hij überhaupt ooit zou omrollen of staan. Laat staan lopen. Dus toen Caiden voor het eerst omrolde of probeerde op te staan, was ik als ouder zo extreem trots. Ik leefde stapje voor stapje en van mijlpaal naar mijlpaal.
Zijn er vervelende reacties geweest vanuit de omgeving?
Als ik nu zo over nadenk, nee. Janne heeft met haar Instagrampage (hier) een groot bereik op social media. We krijgen heel vaak juist lieve en mooie reacties. Dat waarderen we tot op de dag van vandaag zeer. Familie en vrienden accepteren hem hoe hij is en dat is mooi om te zien (En we zouden ook niets anders verwachten en tolereren.).
Een geluk bij een ongeluk: de coronaperiode. Zo kon Caiden afgelopen maanden veel vaker buitenspelen met de andere buurtkinderen. Maar dat leidde ook tot moeilijke vragen. Niet zozeer door de andere ouders, maar vooral door de kinderen. Bijvoorbeeld: “Waarom valt hij zoveel?”, “Waarom praat Caiden eigenlijk niet?”, Waarom kwijlt hij zoveel?”. Kinderen zijn brutaal eerlijk en kunnen soms spijkerhard zijn. And I love it! Daar kunnen we als volwassenen zeker wat van leren. Het zijn geen vervelende reacties of vragen, maar wel vragen die je laten nadenken. Bewuster laten nadenken over hoe Caiden loopt, doet en zich gedraagt. En dat kan soms confronterend zijn, omdat het soms ver af staat van de andere kinderen van zijn leeftijd.
Wat was Caidens hoogtepunt en wat was zijn dieptepunt?
Moeilijke vraag. Ik denk dat ieder mens uniek is en ieder mens maakt hoogte- en dieptepunten mee. Voor een kind kan een dieptepunt zijn het laten vallen van een ijsje of een hoogtepunt voor het eerst een doelpunt scoren. Als ik naar Caiden kijk is dat niet anders, alleen is zijn belevingswereld anders. Het zich niet begrepen voelen, omdat we zijn taal en communicatie niet begrijpen, kan je beschouwen als een dieptepunt. Of dat hij zo boos wordt als hij iets niet voor elkaar krijgt: een torentje bouwen of een puzzel leggen. Deels omdat hij het vanuit zijn motoriek niet kan maar ook qua denkvermogen.
Hoogtepunten zijn er in overvloed. Voor het eerst kunnen omdraaien of kunnen lopen. Met een lepeltje zelf eten, papa en mama zeggen, en ga zo maar door.
In mijn ogen is hij mijn hoogtepunt en beschouw ik zijn leven als een groot hoogtepunt. Ongeacht hoe hij zich ontwikkelt en wat hij wel of niet kan.
Wat is de prognose volgens zijn begeleiders en artsen? Misschien kan je op de langere termijn er weinig over zeggen, maar op korte termijn?
Op het moment van schrijven is Caiden ruim 2.5 jaar oud en doet het (relatief) fantastisch! Hij heeft een ontwikkelingsachterstand, maar loopt en communiceert op zijn eigen manier, bijvoorbeeld met ondersteunende gebaren. We hebben eigenlijk geen idee hoe de ontwikkeling van Caiden zal verlopen. Ergens is dit verschrikkelijk moeilijk, omdat je je als ouder graag op alles wilt voorbereiden en je kind bij voorbaat in alles wil kunnen ondersteunen. Anderzijds is het soms ook fijn, want het ‘niet weten’ laat ruimte voor hoop en Caidens eigen ontwikkeling. Caiden gaat sinds dit jaar niet meer naar een reguliere opvang, maar naar een therapeutische peutergroep (TPG) ten behoeve van zijn ontwikkeling. Wij hadden nog nooit over de TPG gehoord, maar het is echt een perfecte uitkomst. Het kan voor kinderen, die meer ondersteuning en stimulans nodig hebben, maar geen medische indicatie hebben, echt verder helpen in hun ontwikkeling. De revalidatiearts, fysio- en ergotherapie, orthopedagoog en logopedie zit allemaal in het gebouw en Caiden krijgt de therapieën wekelijks, zowel in groepsverband als individueel. Daarnaast proberen we Caiden in alles te ondersteunen om ervoor te zorgen dat hij zijn leven op de meest fijne manier kan leiden. Het belangrijkste voor ons is dat Caiden blij en gelukkig is.
Hoe heeft alles je relatie met jouw vrouw veranderd?
Daar kan ik heel kort in zijn, heel erg! Janne was na drie maanden daten, zwanger van Caiden. Dat alleen al geeft je relatie een andere dimensie, laat staan als je een kindje krijgt met microcefalie. De zwangerschap en Caiden’s eerste jaar was een emotionele rollercoaster en ik ben er van overtuigd dat onze liefde daardoor juist sterker is geworden. Ik ken Janne nu door en door en zij mij. Janne heeft al best wel veel shit meegemaakt in haar leven en hoe sterk ze nu in het leven staat en wat ze allemaal doet en heeft bereikt… Ik kan mij geen betere vrouw, maar vooral geen betere moeder voor Caiden wensen. Dit betekent nu niet dat wij geen problemen hebben. Verre van.. Haha. Ik heb soms het gevoel dat mensen in onze omgeving, maar ook buitenaf niet door hebben hoe het leven is met een gehandicapt kindje en in ons geval met Caiden. Als hij niet slaapt of op de opvang is, staat hij AAN. Wat ik daarmee bedoel is dat je contant op je hoede moet zijn. Dat hij constant om je aandacht vraagt. Er zijn geen rustmomenten. Daarnaast is een lang weekend samen weg, zodat je de liefde weer kunt proeven en laten opbloeien, nauwelijks moeilijk. Hooguit een nacht weg lukt. Laat staan wat ik soms bij vrienden en kennissen zie dat ze een week met z’n tweetjes op vakantie gaan. Misschien denk je nu: “Maar kan Caiden dan niet even naar opa en oma, of anderen?” In ons geval jammer genoeg door verschillende reden niet. Niet iedereen kan Caiden handelen, hij komt zo gezegd met een eigen geschreven handleiding en we hebben maar een klein vangnet. Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat alles in ons leven draait om Caiden. Hierdoor moeten wij keihard aan onze relatie werken en echt onze momenten uitkiezen, zodat we oprecht van elkaar kunnen genieten. Dat is niet altijd even makkelijk, ook naast het runnen van een bedrijf.
Zou je een broertje of zusje voor Caiden wensen?
We zouden heel graag ons gezin willen uitbreiden met een broertje of zusje. Jammer genoeg is een natuurlijke zwangerschap voor ons geen optie. Dit omdat er, bij een volgend kindje, 25% kans is dat het ook microcefalie krijgt. Dit is een risico dat wat niet willen lopen, omdat microcefalie ook veel ernstiger gevolgen kan hebben dan dat het tot nu toe voor Caiden heeft gehad – te denken aan epilepsie en spasticiteit. Middels embryoselectie en preimplantatie-genetische-diagnostiek-traject (PGD) kunnen we het risico op een kindje met microcefalie nagenoeg helemaal elimineren. Het nadeel daarvan is dat het een heel medisch proces is, dat jaren kan duren. In 2018 zijn we het traject gestart en zoals het er nu naar uitziet kunnen we eind 2020 of begin 2021 beginnen met het ICSI-traject. Het zou prachtig zijn als we ergens in 2021 of 2022 een zusje of broertje mogen verwelkomen, maar er is natuurlijk geen 100% slagingskans. Mocht het onverhoopt niet lukken om een kindje te krijgen middels een ICSI traject, dan is adoptie zeer zeker ook een optie. Ik ben zelf geadopteerd en zou het schitterend vinden als ook wij een kindje kunnen adopteren. Mocht ook dat niet lukken dan maken we er gewoon het beste van samen. Met z’n drietjes!
Daarnaast hebben we ook een visie voor de toekomst, want Caiden heeft onze ogen geopend. We willen een stichting oprichten voor kinderen met een hersenaandoening in kansarme landen. We voelen ons enorm bevoorrecht met alle hulp die we hier in Nederland krijgen omtrent zijn microcefalie en dat is helaas niet voor ieder kindje in het buitenland zo. Dit is een doel en gaan we in de komende jaren realiseren.
Leven is in liefde bloeien!
Dit stond op Caidens geboortekaartje en deze uitspraak is gedaan door Jannes moeder vlak voor haar overlijden in 2015. We hebben genoeg liefde in ons, om ons leven en dat van een ander te laten bloeien.
FELIPE (klik hier om een kijkje te nemen op mijn Instagram)
Heel mooi dat het goed is met caiden en heel erg goed van jullie dat jullie een stichting willen starten❤ veel succes en plezier in jullie leven