Mama Arwen vertelt over de dag waarop baby Jayme eindelijk het peperdure medicijn Zolgensma krijgt

| | , ,

Sinds ons zoontje Jayme op 24 mei 2019 was geboren bestond ons leven (en zijn leven daardoor ook) uit twee delen: het deel voordat we wisten dat hij ernstig ziek was en het deel dat we vochten tegen de ziekte SMA en voor een behandeling met het duurste medicijn ter wereld. Na zeven maanden hadden we eindelijk met heel veel hulp het benodigde bedrag voor de behandeling binnen en vertrokken we naar Hongarije, een land waar ik nog nooit geweest was. De eerste twee weken in Boedapest bezochten we meerdere keren het Bethesda Kinderziekenhuis voordat we op 3 augustus zouden worden opgenomen om met de behandeling te beginnen.

Maandagochtend moesten we al om acht uur ’s ochtends in het ziekenhuis zijn, iets dat we vanuit Nederland niet gewend waren. Toen Jayme was opgenomen in het Sophia Kinderziekenhuis waren de meeste artsen niet beschikbaar voor half negen of zelfs negen uur, maar hier leerden we al snel dat de artsen en verpleegsters van ’s ochtends vroeg tot na etenstijd aan het werk waren. Voor ons is het echt een hel om zo vroeg buiten de deur te moeten zijn, omdat we een hele waslijst aan handelingen met Jayme aflopen elke ochtend. Normaal gesproken krijgt hij om zes uur zijn eerste sondevoeding, die een uur loopt. Daarna laten we hem even rustig wakker worden voordat we beginnen aan het vernevelen en de hoestmachine. Als die beiden achter de rug zijn is het meestal tegen half negen en alweer tijd voor de volgende sondevoeding. Wassen en omkleden doen we meestal pas rond een uur of half elf, waarna het alweer tijd bijna tijd is voor het middagdutje. Het is te begrijpen dat het huis verlaten voor half acht ’s ochtends aardig wat planning met zich meebrengt, wat in de praktijk betekent dat ik om vijf uur opsta om toch enigszins tijd te hebben om alles te doen wat gedaan moet worden.

Aangekomen in het ziekenhuis werden we in de kamer waar we de komende dagen zouden verblijven ontvangen door een comité van artsen en ziekenhuispersoneel. Het was zo vol en druk dat we nauwelijks met Jayme’s kinderwagen naar binnen konden rijden. Al snel besloten we dat we de kinderwagen maar terug in de auto moesten zetten, omdat er geen ruimte was om hem ergens anders te stallen en we hem waarschijnlijk niet nodig zouden hebben. We hadden die zondagavond via de mail te horen gekregen dat het protocol was dat we niet het ziekenhuis zouden verlaten en het liefste zelfs op de kamer zouden blijven. Op maandagochtend leek dat allemaal nog niet zo’n probleem, maar daar zou ik een aantal dagen later nog anders over gaan denken.

Die dag zou Jayme beginnen met de steroïden behandeling die nodig was voordat hij het infuus zou krijgen met Zolgensma. Zolgensma is een virale gentherapie en er zijn gevallen geweest waarbij er verhoogde leverwaardes en zelfs leverfalen voorkwam. Om die reden is het van belang dat er voorafgaand aan het infuus wordt begonnen met Prednisolon en dat dit ook wordt doorgezet voor minimaal 2-3 maanden na het infuus, vandaar dat de nazorg ook zo ontzettend lang is. Zodra de leverwaardes weer normaal zijn, mag de steroïdenbehandeling worden afgebouwd en uiteindelijk worden stopgezet. We waren van te voren best een beetje zenuwachtig, omdat we hadden gehoord dat Jayme erg misselijk zou kunnen worden van de Prenisolon. Ook vonden heel veel kinderen het smaakje ontzettend vies, maar gelukkig kreeg Jayme de steroïden in een zetpil, dus dit probleem heeft hij niet hoeven meemaken. Ook de misselijkheid hebben wij niet gezien bij Jayme en hij heeft alle dagen voldoende sondevoeding en vocht binnen gekregen.

Op maandagmiddag zouden er twee infusen geplaatst moeten worden, één voor de Zolgensma behandeling en één voor het geval van nood. Wat die nood dan inhield kregen we niet te horen, maar het was zoals veel dingen rondom deze behandeling nou eenmaal protocol. Een ander voorbeeld van een bijzonder protocol is dat de kamer voorafgaand aan de behandeling precies één uur moet worden gelucht, waarna de airconditioning precies op 22 graden Celsius moet staan. Het leek er zelfs op dat er in de kamer waar wij verbleven precies om die reden een gloednieuwe airco was geïnstalleerd. Ook de monitoren waar Jayme vanaf maandag aan moest liggen waren gloednieuw en de verpleegster hadden geen idee hoe ze precies werkten. Het plaatsen van de infusen was een regelrechte ramp, als ik er aan terug denk krijg ik nog steeds tranen in mijn ogen. Vijf verschillende artsen en twee verpleegsters hebben gedurende zes uur geprobeerd om twee aders te vinden, maar zonder succes. Aan het einde van de dag had Jayme één infuus in zijn nek, een plek die ik ontzettend naar vond en waarvan ik bang was dat hij er erg veel last van zou hebben tijdens het slapen op zijn zij. Jayme viel die avond direct in slaap en we hebben zelfs de hoestmachine niet meer gedaan omdat hij sliep voor we er erg in hadden.

De volgende ochtend was de ochtend waar we al maanden naar uitkeken: Jayme zou Zolgensma krijgen. Alleen was er nog één obstakel die we moesten overwinnen, het plaatsen van het tweede infuus. Eén van de artsen die de vorige dag Jayme had geprobeerd te prikken, kwam deze ochtend met een groot apparaat onze kamer binnenrollen. Het was een echoapparaat om een centrale lijn te plaatsenit is een infuus die in een ader wordt geplaatst die rechtstreeks naar het hart gaat. Deze aders zijn wat groter en daardoor zou het infuus zeker lukken. Het was heel gek om op het echo apparaat te zien hoe de naald bij Jayme’s aders naar binnenging, maar het ging ontzettend snel. De hele klus was binnen tien minuten geklaard! Na die verschrikkelijke maandagmiddag waren alle zenuwen voor de behandeling verdwenen. We deden Jayme het t-shirt aan dat we eerder die week speciaal hadden laten drukken en zelf werden we in groene schorten gehesen. De kamer stroomde vol met verpleegsters en de behandeld arts en uiteraard was ook de fotograaf aanwezig. Wij hadden gedurende ons bezoek aan het ziekenhuis een tolk toegewezen gekregen, die nu ook weer alles vertaalde naar het Nederlands. Ondanks dat wij goed Engels spreken, was het fijn om iemand te hebben die direct vanuit het Hongaars naar het Nederlands kan vertalen (en andersom) omdat er toch vaak onduidelijkheden ontstaan.

De verpleegsters in het ziekenhuis praatten trouwens geen Engels, maar hadden allemaal Google Translate op de telefoon. We hebben op die manier komische gesprekken gevoerd over van alles en nog wat. Zo kwam één van de verpleegsters binnen met de volgende mededeling: “A cute lady comes in to wash you up” <Een schattige dame komt binnen om je te wassen.>. We hebben vol verwachting en verbazing staan wachten wat er zou gebeuren, maar al snel werd het duidelijk dat de vloer gedweild zou worden. Een andere verpleegster kwam elke ochtend binnen met de volgende zin om haar telefoon: “Motherhood! Do the ventilator for one hour.” <Moederschap. Doe de ventilator voor een uur.>. Omdat de beademing van Jayme ook ‘ventilator’ heet, leverde dit in het begin nogal onduidelijkheid op. Ze wilde namelijk dat ik het raam openzette.

Ben je benieuwd hoe de behandeling van Jayme en onze dagen in het ziekenhuis verder verliepen? Binnenkort meer!

ARWEN

1 gedachte over “Mama Arwen vertelt over de dag waarop baby Jayme eindelijk het peperdure medicijn Zolgensma krijgt”

Plaats een reactie