Na drie maanden wachten, met veel controles tussendoor, volgde de diagnose in het WKZ: Niemann Pick type C. Een zeldzame progressieve ziekte. De artsen waren er zelf ook stil van. Onze wereld stortte in. Milan zou niet oud worden. Met deze diagnose en een A4tje met informatie werden we naar huis gestuurd. Lees hier de blog, voordat je hieronder verder leest.
Een nieuw speciaal bed voor Milan
Milan is inmiddels echt te groot voor zijn ledikant. We hebben hem er zo lang mogelijk ingestopt, omdat een ledikant het veiligste bed is voor Milan. Maar nu hij alleen nog maar in de “foetushouding” kan liggen, moet er echt een ander bed komen. Een normaal bed is echter niet verantwoord. Milan kan er niet zelfstandig uit klimmen zonder te vallen en aangezien het een peuter is, gaat hij het wel proberen. Het risico dat hij ‘s nachts verkeerd valt, is te groot.
Ik zocht op het internet en kwam aangpaste bedden tegen, wat een confrontatie was dat. Het was een box voor volwassenen, met grote spijlen ervoor. Het idee dat mijn kleine mannetje in zo’n gevaarte zou liggen, vond ik niks. Ik wilde graag dat het wat kindvriendelijker zou ogen. En gelukkig heb ik een hele handige vader! We hebben een ‘tipi’ bed voor Milan gekocht en zijn kamer in “indianen stijl” ingericht. Mijn vader heeft twee latten gemaakt die we voor het bed kunnen schuiven. Zo kan Milan er niet uit en staat het wel wat gezelliger. Hoe we dat in Amerika gaan doen? Op dit moment kan ik nog niks beters bedenken dan toch weer het proppen in een campingbedje.
Onze lieve Noa is het zusje van een zorgintensief kind. Wij zijn heel bewust voor Noa gegaan, ondanks dat we weten dat het voor haar ook niet altijd makkelijk zal zijn. Wij denken dat leven ook veel mooie dingen kan opleveren en we zijn ons erg bewust van onze rol als ouder hierin. Ik zal altijd proberen Milan en Noa evenveel aandacht te geven en dat is uiteraard een uitdaging. Noa zal op jonge leeftijd al wijze levenslessen krijgen; ze zal gezondheid niet als vanzelfsprekend beschouwen, ze zal dankbaar zij wanneer het leven “normaal” verloopt en ze zal oog hebben voor mensen met een lichamelijke of psychische kwetsbaarheid. Brusjes zijn loyaal, verantwoordelijk en willen niet klagen. Het zal voor Noa een uitdaging zijn om haar eigen leven te leiden en niet “in de schaduw van” te staan. Wij zullen er alles aan doen om haar hierbij te helpen. We vinden het belangrijk dat er ook aan Noa wordt gevraagd hoe het met haar gaat. Zij mag nooit met een schuldgevoel rondlopen: ik ben “gezond”, waarom Milan niet? En ik vind het erg belangrijk dat ze zich niet zal schamen voor haar thuissituatie. We zullen dit vaak bespreken en vriendjes en vriendinnetjes zijn hier thuis altijd welkom. Noa is een geschenk voor ons gezin, dat zullen we haar altijd vertellen!
Milan op de basisschool
De telefoon gaat en ik word begroet door een vrolijke stem. “Goedemiddag, spreek ik met de moeder van Milan?” “Jazeker”, zeg ik vol trots. “Ik wil graag een afspraak inplannen voor Milan zijn wenmiddag op de basisschool.” Slik! Toen ik drie jaar geleden Milan inschreef, had ik zo gehoopt dat het anders zou lopen, maar mijn lieve kleine grote vent zal niet kunnen starten op de basisschool. Milan moet zich focussen op overleven. En met een ontwikkelingsachterstand van 1.5 jaar, is het reguliere basisonderwijs sowieso niet geschikt. Een moment waar ik zelf erg naar uitkeek als leerkracht: mijn zoon naar groep 1. Met een brok in mijn keel leg ik uit dat Milan niet zal gaan starten. Ik besluit dan ook gelijk een ‘vrijstelling van onderwijs’ aan te vragen. Dan hebben we dat ook maar weer achter de rug. Als ouder van een ongeneeslijk ziek kindje moet je kunnen incasseren en kunnen omdenken, anders wordt het allemaal ondragelijk. Maar ik kan jullie verzekeren, dit was niet een beste dag voor me. De basisschool, een mijlpaal voor zowel kinderen als ouders. Iets wat “normaal” hoort te zijn in het leven van een kind. Iets waar je naar uitkijkt (en als moeder op een gezonde manier stiekem ook tegenop ziet). Milan is ontzettend sociaal, gek op andere kinderen. Helaas begrijpen andere kinderen hem niet. Hij heeft zijn eigen taaltje. Een taaltje die wij gelukkig goed begrijpen. Ik vind het erg waardevol dat we wel met hem kunnen communiceren en dat hij ons begrijpt. Ik zou het hem alleen zo gunnen meer te kunnen praten. We hopen zo dat de Cyclodextrine wonderen gaat doen en dat Milan de kans krijgt met andere kinderen te kunnen spelen. Gelukkig beseft Milan dit allemaal niet en ik slik mijn tranen weg en kijk naar wat ik WEL heb; een geweldige zoon, een doorzetter, die we nog steeds bij ons mogen hebben!
Update behandeling
Ik ben er zo aan toe om hier een positief stuk te schrijven, maar helaas. Ons geduld wordt enorm op de proef gesteld. Een half jaar geleden besloten we dit traject in te stappen. Veel stappen gezet, maar nog steeds wordt Milan niet behandeld. Het is niet te begrijpen dat alles zo moeilijk moet gaan, terwijl het gaat om het leven van een kind. En elke dag telt! Wat ik in mijn vorige blog ook al schreef, het is extreem frustrerend. Hoe langer het duurt, hoe meer ik begin te worstelen met mijn emoties. Ik probeer altijd positief te blijven, maar het is niet makkelijk. Het voelt alsof wij de enige zijn die haast hebben. Het ene moment ben ik de sterke, strijdlustige moeder die nooit opgeeft, het andere moment voel ik me wanhopig en verloren. Inmiddels zijn we veel mailtjes en brieven met de ambassade verder. We hebben nog steeds geen visum. Een proces wat ik heb onderschat. Amerika kom je echt niet zo maar in jongens, voor langere tijd. En zeker niet nu Corona de wereld nog in zijn greep heeft. Behandeling voelt nog ver weg en daar baal ik enorm van. En dan is er ook nog de angst om in een vliegtuig te stappen tijdens de coronacrisis, een stampvol vliegtuig voor een te hoge prijs. Ik zal jullie eerlijk zeggen, dat vind ik me toch een partijtje spannend. Milan valt natuurlijk onder de risicogroep, maar langer wachten is ook geen optie. Kiezen tussen twee kwaden.
Gelukkig is er toch nog een ontwikkeling die ervoor zorgt dat ik dit stuk positief kan afsluiten (en daar houd ik van). Het ziet er naar uit dat Arno van zijn werkgever al zijn (ouderschaps)verlofdagen, vakantiedagen en overuren achter elkaar mag opnemen. Dat betekent dat Arno voor een lange periode mee kan naar Amerika! Zoals je je kan voorstellen, geeft mij dat ontzettend veel rust. Ik ben heel blij dat ik hem aan mijn zij mag hebben, in de zware periode die gaat komen.
KIM
