Baby Isabel had een zeldzame aandoening, slechts 70 op de 8 miljard heeft hetzelfde

| | ,

Onbezorgd geluk van korte duur

Op vrijdag 25 oktober 2019 kwam mijn droom uit: ik werd moeder van een prachtige dochter Isabel. Ik wist toen nog niet dat ze zeven weken later in mijn armen zou overlijden. Isabel bleek een lieve en rustige baby te zijn en hield van eindeloos knuffelen. Ze sliep veel. Huilen deed ze niet. Af en toe opende ze haar prachtige grote ogen om vol verwondering de wereld in te kijken. Ik glunderde non stop van trots en liefde. Ik had een kind op de wereld gezet en ook nog eens het allerliefste mooiste meisje!

Wilhelmina Kinderziekenhuis

Al snel werd duidelijk dat Isabel moeite had met haar ademhaling en het drinken van haar voeding. Er werd ons op het hart gedrukt dat we ons geen zorgen hoefden te maken. Blijkbaar waren er meer baby’s die hier de eerste dagen moeite mee hadden. Maar een week later, toen ik heerlijk lag te knuffelen met Isabel werd mij door de kinderarts en een verpleegkundige verteld dat er een ambulance gereed werd gemaakt om ons naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis te brengen. Een schok… Tranen. “Wat was er ineens aan de hand?!” Er flitste van alles door mijn hoofd. “Wat heeft dit te betekenen? Wat gaat er gebeuren? We hoefden ons toch geen zorgen te maken? We waren in eerste instantie toch nog in het ziekenhuis voor mij, niet voor Isabel?” Nu moest ik Ludo, die net thuis was met mijn stiefzoon, gaan bellen om te vertellen dat we naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht zouden gaan. De plek waar zijn eerste zoon overleden is. Ik hoorde de schok in zijn stem. De machteloosheid, onzekerheid en angst.

Verdoofd kwamen we aan in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. In de dagen en weken na onze komst stonden er dagelijks verschillende artsen om het bedje van Isabel heen, ieder met zijn eigen specialiteit. De artsen hadden geen idee wat er met ons meisje aan de hand was en trokken alles uit de kast. Er werd bloed (voor mijn gevoel liters) afgenomen en diverse onderzoeken gestart: Hersenfilmpjes, longecho’s, hartfilmpjes, MRI-scan en een WES onderzoek. We keken machteloos toe.

Uitslag

Na vier slopende weken van weinig slaap, angst en onzekerheid, een leven dat zich afspeelde in het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Ronald Mc Donaldhuis werd er een eind gemaakt aan de onzekerheid. We werden overdonderd met het hartverscheurende nieuws dat Isabel een zeldzame aandoening (70 op de 8 miljard?! Ja, hoe dan?!) bleek te hebben, die haar problemen verklaart. Al snel werd duidelijk dat de artsen niks voor haar en ons konden betekenen. Er was geen toekomst voor Isabel. Weer een schok, en heel veel tranen. Onze wereld stortte in en veranderde voorgoed. We waren op. Hoop had ons al die tijd op de been gehouden. Nu was die hoop door een paar woorden weggevaagd. We wilden naar huis met Isabel. Een aantal dagen later verlieten we het Wilhelmina Kinderziekenhuis. In de lift hoorde ik mensen tegen elkaar zeggen: “Kijk wat een mooi meisje en fijn dat ze naar huis gaat” Ja, ze mocht naar huis… Om te sterven.

Thuis

De dagen gleden voorbij, maar tegelijkertijd voelde het alsof ze omvlogen. Van de ene emotie belandden we in de andere. Het ene moment was ik ervan overtuigd dat iedereen het mis had en Isabel gewoon zou blijven leven en gelukkig op zou groeien net als alle andere baby’s. Hoe kon het ook anders? Ze zag er met haar 3025 gram en een lengte van 51 centimeter uit als een blakende en gezonde baby. Het andere moment besefte ik dat het eindig was en dat we afscheid van haar moesten nemen. In de weken dat we thuis waren, dronk Isabel weinig en sliep ze veel. Ze heeft ons oneindig veel liefde gegeven en ons gezin compleet gemaakt. Ik ben heel dankbaar voor deze tijd met haar en het liet me soms vergeten wat ons te wachten stond. Voor eventjes was alles gewoon normaal. Tegelijkertijd was het de meest zware periode uit mijn leven en heeft het me totaal uitgeput, zowel mentaal als geestelijk. Je kind zien aftakelen en wachten op de dood, is niet te doen. Ik was continue alert. Ik moest en zou er voor haar zijn als het einde daar was.

Dood

Op vrijdag 13 december, zeven weken na de geboorte van Isabel, merkten we dat het niet goed met haar ging. Isabel stopte regelmatig een wat langere tijd met ademhalen om vervolgens weer heel snel te ademen. De huisarts kwam bij ons en ook de kinderthuiszorg kwam kijken hoe het met Isabel en met ons ging. Ze vertelden ons dat het hartje van Isabel erg zwak was en dat de verwachting was dat ze de middag niet zou halen. We wisten dat dit moment zou komen en ik wilde haar dan ook niet meer loslaten. Ik heb de hele dag met Isabel op de bank gelegen en haar continue verteld hoeveel we van haar houden. Ik nam Isabel zelfs mee naar het toilet, bang dat ze ineens zou stoppen met ademen en ik er niet zou zijn.

Wederom bleek Isabel een vechtertje te zijn, tot verbazing van onze huisarts lag ze namelijk aan het eind van de middag nog levend en wel op mijn borst. Om 19.00u belde ik met de kinderarts die ons al die tijd had bijgestaan, op haar advies begon ik de tussenpozen van het ademhalen te timen. Ik bleef Isabel maar vertellen hoeveel we van haar houden en hoe trots en gelukkig ze ons maakt, dat ik niet door had dat de timer inmiddels op dertien minuten stond. Dertien minuten lang lag ze stil, doodstil. Daar waar haar leven begon, is het ook geëindigd.

Leven na de dood van je kind

Na het overlijden van Isabel werden we overladen met bloemen, kaarten, (goed bedoelde) adviezen (die me soms woest maakten) en onbeschrijflijk waardevolle herinneringen. Het deed me goed en ik vond het fijn te merken dat haar korte leventje niet stilletjes voorbij was gegaan. Confronterend is het dat voor anderen het leven gewoon doorgaat. Nog regelmatig zit ik huilend in de auto, omdat ik een zwangere vrouw heb gezien of een pasgeboren baby. Het maakt me jaloers en boos. Voor mijn gevoel raakt iedereen zwanger en krijgt (gelukkig!) gezonde kinderen. Ik ben ook moeder, maar ik sta met lege armen. De mensen om mij heen begrijpen dat ik het fijn vind als Isabel haar naam genoemd wordt en er aandacht voor haar is. Dat mijn kind niet meer leeft betekent niet dat ze geen onderdeel is van mijn leven. Voor mij hoort ze er altijd bij. Ik ben dan ook teleurgesteld als iemand haar naam niet noemt of haar naam niet op de kalender staat.

Omdat we niet vergeten

Als snel na het overlijden van Isabel werd mij duidelijk dat ik niet de enige ouder ben die teleurstelling voelt als de naam van mijn kind niet genoemd wordt, niet op de kalender staat, of als er niet meer stil wordt gestaan bij het verdriet en gemis, maar vooral ook bij de oneindige liefde en trots. Ieder jaar weer zullen er extra moeilijke dagen zijn: Haar geboortedag en sterfdag, Moederdag, mijn verjaardag en alle feestdagen. Allemaal dagen waarop het gemis voor mij extra aanwezig zal zijn. Ieder jaar weer. Zal iemand daar dan nog bij stilstaan? Door het besef dat er met mij vele ouders zijn die ook hun kind moeten missen, ontstond het idee voor Stichting Isabel.

Stichting Isabel blijft stilstaan bij het verlies en het gemis van ouders die hun kindje verloren zijn. Niet alleen op de geboortedag of sterfdag van het kindje, maar ook bijvoorbeeld op Moeder- en Vaderdag, de feestdagen en de verjaardagen van de ouders, hopen wij ieder jaar te kunnen zorgen voor een lichtpuntje. We willen een glimlach op de gezichten van de ouders toveren door een passend presentje en persoonlijke boodschap te sturen! Een vlinder, bloemetjes, kaarsjes, taartjes, maar ook ballonnen, een gedicht of een krachtbuideltje. Met de stichting probeer ik iets moois te doen voor andere ouders die ook een kindje moeten missen en tevens is het voor mij een manier om Isabel in mijn dagelijks leven te verweven.

CARMEN

Plaats een reactie