Wat als je kind niet één, maar twee diagnoses heeft?

| | ,

Finn wordt geboren op 19 januari 2019 om 12:56 uur. Thuis. Al tijdens de zwangerschap wisten we dat Finn een beetje anders zou zijn. Hij werd geboren met een klompvoetje. Dat zijn klompvoetje niet het enige unieke was aan Finn, ontdekten we pas maanden later. Is het niet bizar hoe je in een hele korte tijd zoveel dromen kan maken en zoveel dromen moet loslaten? Tijdens mijn zwangerschap zag ik het voor me. Hoe we samen er op uit gingen, de bossen verkenden, dierentuinen bezochten en op bezoek gingen bij vriendjes en vriendinnetjes. Zijn eerste stapjes, hapjes en boevenstreken. Wisten wij veel wat ons te wachten stond nog geen jaar nadat Finn geboren werd. Onze wereld stond op zijn kop. Alles werd in slechts één ziekenhuisbezoek allemaal anders. Finn was ongeveer vijf maanden oud toen we doorverwezen werden naar een fysiotherapeut. Zijn hoofdje was een beetje afgeplat. “Dit hebben zoveel baby’s”, dacht ik nog.

Het was één van de eerste dingen die de therapeut tegen mij zei: “Ik vind dat Finn maar weinig beweegt.” Op aanraden van de therapeut, kwamen we terecht bij de kinderarts in het Jeroen Bosch ziekenhuis. We gingen in gesprek. Er werd van alles gevraagd over wat Finn wel en niet kon en of er dingen waren die ons opvielen. Hij was ons eerste kindje, wat wisten wij nou. Natuurlijk wisten we dat hij wat achterliep met bepaalde ontwikkelingen, maar we dachten steeds dat hij “gewoon” wat langzamer was.

De kinderarts vroeg een EEG aan in het ziekenhuis. Finn vond die EEG heel eng. Alle draadjes aan zijn hoofdje en die vreemde meneer waren spannend. De arts verwees ons door naar het Maxima Medisch centrum in Veldhoven voor een MRI. Voor de MRI moest hij onder narcose. Wij vonden dit erg spannend. Het was verschrikkelijk om mijn kleine baby zo verdoofd te zien. De weken die voorbij gingen terwijl we wachtten op een uitslag, leken wel maanden. En toen kwam de afspraak waar we de resultaten gingen bespreken. Finn had Bilaterale Perisylvische Polymicrogyrie. Zijn hersenen waren verkeerd aangelegd. Alsof de hele wereld onder mijn voeten verdween. Alsof er ineens geen zon meer scheen. Het eerste wat ik dacht was: “En nu?”

Finns hersenen hadden meer golfjes, zo werd ons uitgelegd. Hierdoor deden signalen er langer over om verwerkt te worden. Zijn lijfje zou veel meer inspanning moeten leveren om dingen te kunnen doen. We wisten dat de toekomst heel onduidelijk ging zijn. Er was vrij weinig bekend over PMG. Omdat de artsen verder onderzoek wilden doen naar het ontstaan van deze hersenafwijking bij Finn, besloten ze om DNA-onderzoek te doen. Ook hiervoor werden wij doorverwezen naar het Radboud in Nijmegen. Hier maakten ze nogmaals een EEG en MRI, om een recent compleet plaatje te krijgen. Bij zowel Finn als ons beide werd bloed afgenomen. De resultaten van het onderzoek zouden we over ongeveer 10 weken later krijgen. Tien hele lange weken. De eerste week van december brak aan. Een maand voor Finns eerste verjaardag hadden we een afspraak om het DNA-onderzoek te bespreken. Ditmaal hadden we gelukkig onze eigen kinderarts die ons inmiddels goed kende en helemaal fan was van Finn.

Op het moment dat we gingen zitten, wisten we dat er iets goed mis was. De spanning was om te snijden. In eerste instantie had ik het idee dat de kinderarts ons niet aan durfde te kijken, maar toen zag ik dat ze zo deed, omdat ze emotioneel was. De tranen stonden in haar ogen. Mijn hart stopte. Ik zag mijn man bleek worden. Toen kwam het verlossende woord: “Finn heeft het 22.q.11 deletie syndroom”. Daar ging die grond weer. Het voelde alsof ik een hoge val maakte. Ik begon heel hard te huilen en wist niets te zeggen. Mijn Finn, ons perfecte zoon, nu met twee diagnoses. Twee diagnoses die gelijkenissen hadden, maar ook totaal anders waren. Voor Finn zal de toekomst heel onzeker worden. Kinderen met dit syndroom hebben vaak een afwijkende gehemelte en een hartafwijking. Ook zijn er vaak problemen op het gebied van spraak-taalontwikkeling en gedrag. Daarnaast is er een ontwikkelingsachterstand.

Inmiddels is Finn bijna twee jaar oud. Nog twee maandjes en dan vieren wij zijn tweede verjaardag. Finn kan nog niet zelfstandig zitten, krijgt zijn voeding via een sonde en gaat twee keer per week naar een therapeutisch peuterprogramma waar hij heel hard oefent. Finn kan nog niet praten, doet ook geen klanken na. Hij communiceert door kraaien, huilen en lachen. Wij weten inmiddels wat Finn probeert te zeggen. Mensen om ons heen vinden dat soms nog erg lastig. Hij slaapt tussen ons in en kan nog niet mee eten met de pot. Finn heeft een aangepaste stoel, een statafel, een looprekje, een stoeltje voor in de douche en een aangepaste kinderwagen. Binnenkort verwachten wij zijn eerste rolstoeltje en een aangepast hoog-laagbed. We komen zeker drie keer in de maand in het ziekenhuis. In eigen stad, Nijmegen of Veldhoven en zelfs in Utrecht. Finn is al meermaals opgenomen geweest vanwege onverklaarbare hoge koorst, koorststuipen, infecties en zelfs voor een epileptische aanval, waar hij maar niet van wilde bijkomen.

Ik ben sinds zijn diagnose elke dag zo dankbaar voor alle mogelijkheden die er zijn, alle hulpmiddelen die we kunnen lenen en gebruiken. Op deze manier kan Finn ook mee doen met de rest van de wereld en ontdekken. Wie weet wat er nog gaat gebeuren. Wie weet wat Finn allemaal nog gaat leren en hoe vaak hij ons nog gaat verbazen. Elke dag zijn wij dankbaar, hoe zwaar en emotioneel het avontuur ook is. Ik ben dankbaar dat hij zo gelukkig is, dat hij altijd lacht en dat hij ons elke dag leert te genieten. We zijn dankbaar voor het ontzettend fijne team van zorgverleners, familie en vrienden die ons allemaal door deze gekke en onzekere tijd dragen. Jij komt er wel, superFinn!

FLEUR

Plaats een reactie