Volgens de artsen zou mijn kind niet ouder worden dan twee

| | ,

Donderdag 5 november 2020 verscheen mijn boekEen magisch getal’, een verhaal over een jongetje dat niet ouder zou worden dan twee jaar. Dat jongetje is Sam en ik ben zijn moeder. Een enorm trotse moeder. Ik neem jullie graag mee naar het begin van ons verhaal ruim drie jaar geleden toen Sam na een goede zwangerschap werd geboren met een ernstige progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan.

Laurens en ik zijn precies drie maanden getrouwd als onze zoon Sam op een zondagmorgen in september wordt geboren. Ik ben helemaal afgepeigerd van de bevalling als er een klein verkreukeld mannetje met een blauw gestreept mutsje op mijn borst wordt gelegd. Ik voel mij meteen intens gelukkig en zoveel meer. Dit is mijn baby en hier mag ik voor zorgen. Dat eerste uur zweven Laurens en ik op onze roze wolk.

De dag dat ik moeder werd van Sam verandert alles. Sams geboortedag is verreweg de meest bijzondere en emotionele dag uit mijn leven. Eindelijk mag ik kennismaken met dat kindje dat ik negen maanden lang bij me heb gedragen. We hebben zo uitgekeken naar deze dag, maar deze wordt al snel overschaduwd door angst en onzekerheid. Sam is een uur oud als de verloskundige hem gaat onderzoeken en de APGAR-score gaat vaststellen. Zijn lange vingers en zwakke polsen vallen haar meteen op. Voor de zekerheid komt de kinderarts ook even kijken en uit voorzorg wil ze röntgenfoto’s laten maken van zijn handjes. Totaal onverwachts is daar dus al ons eerste afscheidsmoment. Dat voelt gek, maar ik probeer er niet te veel over na te denken. Ik ga douchen en Laurens neemt onze baby mee naar de röntgenafdeling.

Het duurt zeker een uur voordat de kinderarts terugkomt met de uitslag. Met zijn handjes is gelukkig niets mis, maar ze spreekt wel een vermoeden uit: Marfan. Een bindweefselaandoening, waar wij nog nooit van hebben gehoord. Gelukkig is er geen directe aanleiding om in het ziekenhuis te blijven. We mogen naar huis en de kinderarts maakt een verwijzing in orde voor verder onderzoek in een academisch ziekenhuis.

Ik denk nog steeds vaak terug aan zowel mijn trouwdag op 24 juni als de geboorte van Sam op 24 september 2017. De 24e is een bijzonder getal voor ons geworden. Trouwen en onze liefde vieren met al onze vrienden en familie om ons heen was zo bijzonder. Sam schopte af en toe in mijn buik en liet duidelijk merken dat hij er bij was. We hadden het gevoel dat de wereld aan onze voeten lag. Het leven voelde zo zorgeloos en vrij, toen Sam nog veilig in mijn buik zat en wij nog nooit van neonatale Marfan hadden gehoord. De dag dat ik moeder werd van onze prachtige zoon werd zorgeloosheid definitief uit ons leven verbannen.

Aan het begin van de middag mogen we eindelijk met Sam naar huis. Ik lig in ons bed met Sam als een klein prinsje op het grote voedingskussen naast me. Ik ben helemaal verliefd op mijn baby. Mijn ouders zijn al onderweg uit Groningen om hun kleinzoon te komen ontmoeten. We zijn helemaal klaar om aan ons nieuwe leven met Sam te beginnen, al sluimert er op de achtergrond een angstig gevoel dat ik niet goed kan plaatsen.

De dagen die volgen met onze kersverse baby verlopen toch anders dan we hadden verwacht en gehoopt. We worden geleefd. Geluk, angst en onzekerheid wisselen elkaar af. Mijn melkproductie komt niet goed op gang en Sam heeft te weinig kracht om te drinken. De kraamverzorgster vertrouwt het niet en belt de verloskundige. Sam is drie dagen oud als hij wordt opgenomen met geelzucht in het BovenIJ ziekenhuis. Met grote snikken loop ik over de afdeling, niet ver van de kamer waar Sam drie dagen eerder was geboren. Hij wordt meteen in een wiegje gelegd, onder een warme lamp met enkel een luier en een oogmaskertje op. In plaats van in mijn armen ligt hij hier alleen in dit bedje. Ik voel mij zo schuldig en verdrietig. Zodra de kinderarts ook nog een hartruisje hoort en ons doorstuurt naar de kindercardioloog worden we definitief van onze roze wolk afgeschopt.

In plaats van gezellige kraambezoeken bestaat onze kraamtijd uit ziekenhuisbezoeken en slechtnieuwsgesprekken. Na het hartruisje volgt een lekkende hartklep en een verwijde aortawortel. Sam moet direct starten met zware hartmedicijnen. Onze baby is nog geen drie weken oud als Laurens en ik in een spreekkamertje in het Amsterdam UMC de diagnose te horen krijgen die we nooit voor mogelijk hadden gehouden: neonatale Marfan met een maximale levensverwachting van twee jaar. Ik voel de grond onder mijn voeten wegzakken en kan niets anders dan hysterisch huilen. De arts legt een hand op mijn schouder, maar niets kan deze pijn verlichten. Op de terugweg naar huis is het stil in de auto. Ik wil niets anders dan met mijn man en kind onder de dekens kruipen, slapen en deze dag voor altijd vergeten.

De geboorte van Sam heeft mij op elke denkbare manier veranderd. Ik denk dat een kindje krijgen voor elke ouder een enorm levensveranderende gebeurtenis is. Maar op het moment dat wij te horen kregen dat Sam ernstig ziek is en waarschijnlijk niet ouder zou worden dan twee jaar, wist ik dat ons leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Onze hoop op een gezond leven en een mooie toekomst voor ons kind werd in een klap van tafel geveegd. Er was geen toekomst meer, alleen maar vandaag.

De dag na de diagnose bel ik na een zware nacht mijn broertjes en zusje op en nodig ze uit om koffie te komen drinken bij ons thuis. Laurens haalt appeltaart met slagroom. Mijn broer zet een sterke espresso en een paar cappuccino’s met de mooie koffiemachine die we cadeau kregen voor onze trouwdag. Ik wil even niet denken aan het slechte nieuws dat we hebben ontvangen, maar van mijn lieve baby genieten. Ik stop mijn verdriet weg. Vandaag gaan we Sam in zonnetje zetten, hij verdient dat. Zijn geboorte moet gevierd worden, net als bij elk ander kindje. Het voelt fijn om alles even te vergeten, een taartje te eten en over koetjes en kalfjes te praten. Laurens en ik voelen ons beide een stukje lichter. Als Sam precies een maand oud is, geven we een grote babyborrel om zijn leven te vieren. Vrienden en familieleden komen uit het hele land om met ons te proosten op de geboorte van onze zoon. Eindelijk mogen we even trotse ouders zijn! Het wordt een geweldige dag en een start van een nieuwe traditie. We besluiten elke maand op de 24e Sams vermaanddag te vieren met taart, een kaarsje en een cadeautje.

De weken of eigenlijk maanden na Sams geboorte zijn overweldigend op elke denkbare manier. Sam heeft een ernstige progressieve bindweefselaandoening die met name gevolgen heeft voor zijn hart, longen, skelet en ogen. We maken ons veel zorgen en leven van ziekenhuis- naar ziekenhuisbezoek. In korte tijd hebben we een indrukwekkend aantal medisch specialisten om ons heen verzameld die Sam goed in de gaten houden. Onze kinderarts, kindercardioloog, revalidatiearts, longarts, oogarts en ergotherapeut houden allemaal zijn gezondheid en ontwikkeling in de gaten. Het Amsterdam UMC voelt al snel als ons tweede thuis. De koffie van de Starbucks is een welkom lichtpuntje tijdens het soms lange wachten en de chocoladetaartjes bieden troost als dat echt nodig is.

Aan de andere kant geniet ik naast alle zorgen ook enorm van mijn baby. Sam is een heerlijk lief vrolijk mannetje. Met zijn wijze ogen kijkt hij nieuwsgierig de wereld in. Ik vind het zo fijn om met hem te spelen, te knuffelen en hem lekker in bad te doen. Ik wil net als andere moeders er gezellig op uit, koffie drinken, wandelingetjes maken en trotse mama zijn. Ik wil dat alles normaal is. Die gevoelens van geluk en verdriet bestaan naast elkaar en wisselen elkaar af. Het leven is niet alleen maar zwaar, zoals het voor de buitenwereld misschien lijkt. We hebben een geweldig lief kindje!

In de kerstvakantie gaan we met onze drie maanden oude baby op vakantie naar Texel. Het voelt goed om even weg te zijn uit Amsterdam en ver weg van het ziekenhuis. Door afstand te nemen van alles en iedereen komt het verdriet ineens dichterbij. En dat verdriet moet er uit. Het voelt als een rouwproces. Rouwen om de roze wolk die ons niet gegund is, rouwen om de gezondheid van onze baby, om dromen die vervlogen zijn en de zorgeloze toekomst die verdwenen is. Als de tranen opgedroogd zijn bespreken Laurens en ik hoe we het nieuwe jaar in willen gaan. Op Nieuwjaarsdag besluiten we samen, in een gezellige strandtentje, dat we alles uit ons leven met Sam willen halen. Als ons maar twee jaar gegund zijn, dan willen we daar maximaal met Sam van genieten. We stellen een bucketlist op met allemaal fijne familiemomenten die we willen beleven, zoals op bezoek bij opa en oma, babyzwemmen, naar het strand, naar de dierentuin, naar de ballenbak. We besluiten een blog te gaan maken over Sam waar we ons verhaal kunnen delen en alle mooie momenten met foto’s kunnen vastleggen. We willen herinneringen maken, heel veel mooie herinneringen voor later.

Op 24 september 2020 vierden we Sams derde verjaardag, een leeftijd die hij volgens de statistieken niet zou halen. Een enorme mijlpaal nadat we de magische leeftijd van twee jaar al hadden bereikt. We hebben de afgelopen drie jaar zoveel meegemaakt met Sam. Moeilijke en verdrietige periodes met een spannende open hartoperatie en veel ziekenhuisopnames. We hebben ook veel mooie momenten beleefd en fijne vakanties meegemaakt. De toekomst is even onzeker als altijd. Sam heeft een ernstige en progressieve aandoening. Niemand weet hoeveel tijd ons met Sam gegund is. Op dit moment gaat het relatief goed met onze zoon en daar genieten we van. We kijken niet te veel vooruit, maar leven vandaag, met onze Sam.

Titel: Een magisch getal

Auteur: Dessie Lividikou

Uitgeverij: Spectrum

In samenwerking met het Emma Kinderziekenhuis van Amsterdam UMC en Stichting Steun Emma vraagt Dessie met dit boek aandacht voor de ziekte neonatale Marfan. Een deel van de opbrengst van het boek wordt gedoneerd aan Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis.

DESSIE

Plaats een reactie