Het bleek plotseling tijdens de bevalling dat ik twee baarmoeders had. De enorme bevallingspijn had hier ook mee te maken. De baby drukte waarschijnlijk ergens tegenaan, een soort tussenschot wat tussen de baarmoeder zat. In deze blog vertel ik over mijn bevalling.
Ons meisje, onze Noek, heeft een lastige start gehad. Nu ik weer aardig bij kennis ben en ik met haar heb mogen knuffelen, komen de verhalen. Noek had een dramatische Apgar score en ademde niet zelfstandig. Dit is gelukkig, na ongeveer 10 minuten met de hulp van diverse artsen wel gelukt. Daarna heeft mijn man haar – na het wegen, meten en andere controles – mee mogen nemen naar de kamer. Wachtend op mij, want ik lag nog op de OK. Hij heeft haar de eerste voeding gegeven en merkte daarna dat het niet goed ging en alarmeerde de verpleegkundigen. Zij hebben gelukkig meteen gehandeld en zijn samen naar neonatologie gegaan. Daar is nog een behoorlijke hoeveelheid slijm uit haar keeltje gehaald en is ze meteen aan de monitor gelegd. Ook kreeg Noek vrijwel meteen een sonde. Oorzaak van de lastige start en de moeite met de voeding is waarschijnlijk toch wel haar prematuur schap. Ze is vier weken te vroeg geboren. Ze heeft simpelweg te weinig energie om haar flessen leeg te drinken, dus een stukje ondersteuning door middel van een sonde is wel wenselijk.
De eerste dagen na de geboorte zijn leuk en heftig tegelijk. Er komt veel bezoek en we laten iedereen met trots onze dochter zien. We hebben meerdere gesprekken met de gynaecoloog en krijgen uitleg over mijn bijzondere afwijking. Ook voor hen was het een spannende bevalling en ik ben blij dat ze goed en adequaat hebben gehandeld. Ik ben moeder geworden en straal van trots. We gaan zo vaak mogelijk naar haar toe en ik doe, meestal samen met mijn man, alle verzorging en alle voedingen. We buidelen zo vaak als kan. Maar er is ook verdriet. Helaas is het erg druk op neonatologie, waardoor er geen ruimte is voor ‘inrooming’; we slapen dus niet op dezelfde kamer. Ik zie haar op mijn kamer via de ‘babykiek’: een camera boven haar bedje. Het kan niet anders. Daarnaast heeft ze toch nog regelmatig een verslikincident. Tijdens een voeding verslikt ze zich zo heftig, dat haar kleine lijfje blauw kleurt. We schrikken, de monitor begint te piepen en de verpleegkundige komt meteen in actie. Ik hou haar goed rechtop en de verpleegkundige ‘knijpt’ in haar voeten en zegt dat ik haar in het gezicht moet blazen. Het helpt. Haar roze kleur komt weer terug. Dit zijn angstige momenten. Ik ben bang en emotioneel. “Wat gebeurt hier?! Dit lees je niet in magazine. Dit hoor je niet bij de gynaecoloog of verloskundige”, denk ik. En dat is misschien maar goed ook. We zien op de monitor dat ze een flinke dip heeft gehad; een zuurstofgehalte van ongeveer 40%. Ze is eigenlijk nog niet klaar om dit allemaal zelfstandig te doen. We blijven elke voeding aanbieden en wat niet op gaat, gaat via de sonde. Daarnaast moet ze qua saturatie 48 uur ‘dipvrij’ zijn voordat ze van de monitor af mag. Ik mag nog een aantal dagen in het ziekenhuis blijven. Na ongeveer vijf dagen op de neonatologie, is Noek ‘dipvrij’ en mag ze dus van de monitor af. Wat een moment was dat! Geen draadjes meer op de borst en geen papa en mama die toch wel constant de monitor in de gaten houden (er zullen vast en zeker ouders zijn die dit herkennen…).
Noek doet het eigenlijk best prima, groeit goed en wordt steeds sterker. We hebben opnieuw een gesprek met de kinderartsen en dat is toch wel weer een domper en brengt ons terug naar de realiteit: we moeten ervan uitgaan dat we ‘pas’ de uitgerekende datum (3-4 weken later) naar huis mogen. Alle medewerkers zijn enorm aardig en goed voor ons, maar ik wil naar huis. Ik wil ook op die roze wolk zitten waar iedereen het over heeft…
Na een week op de neonatologie, noemt de verpleegkundige terloops dat we eventueel, als wij dat zien zitten, met sonde naar huis kunnen. Hier hadden we nooit over nagedacht. Wij kunnen dit en hebben vertrouwen. In no-time krijgen mijn man en ik een spoedcursus over de sonde. We worden gecontroleerd en ontvangen de benodigde handtekeningen. Kinderthuiszorg en materialen worden geregeld en uiteindelijk geeft ook de kinderarts toestemming. Na 10 dagen neonatologie is het zover, we mogen naar huis! Misschien niet zoals gehoopt, maar wederom een mijlpaal. We hebben nog recht op 15 uur uitgestelde kraamzorg. Het is niet veel, maar toch fijn. De eerste dagen zijn geweldig en spannend tegelijk. Want een sonde brengt natuurlijk ook zorgen met zich mee. Zit het wel goed? Stroomt het niet te snel? Plakt hij niet tegen de maagwand aan? Ook trekt Noek de sonde er soms uit, waardoor de kinderthuiszorg langs moet komen om deze opnieuw te plaatsen. En geloof me, dat is geen pretje om te zien. Vooral niet als het niet lukt. Een kleine baby die moord en brand schreeuwt en een verpleegkundige dat het zweet op haar voorhoofd heeft staan. Vijf dagen hebben we mogen ervaren hoe mooi die roze wolk is en dan gaat het weer mis.
Het is zondagmiddag en Noek verslikt zich wederom tijdens een voeding. Ze verkleurt rond de mond en stopt met ademen. We krijgen haar gelukkig weer terug door te knijpen, te blazen en haar goed rechtop te houden. Maar de schrik zit er weer in. We bellen het ziekenhuis en moeten meteen komen. Op de kinderafdeling wordt Noek onderzocht. Ze kunnen gelukkig niets vinden, maar willen haar wel observeren en dus moet ze blijven. Bam. Weg roze wolk. Wéér terug in het ziekenhuis. Daar ligt ze dan in een grote kamer op de kinder- en tienerafdeling. Ons kleine meisje lijkt nu extra klein. En ze ligt weer aan die monitor. Oh zo belangrijk, maar toch voelt het weer als ‘terug bij af’. Ik blijf die nacht bij haar slapen en doe alle voedingen. Ik vind het zwaar en vooral de zorgen slopen mij lichamelijk en mentaal. Er is geen Ronald McDonald huis, dus mijn man en ik wisselen de nachten af. Mijn hart breekt elke keer als ik haar daar moet achterlaten…
Op woensdag komt de kinderarts en zegt dat Noek later die dag een hartfilmpje en hartecho krijgt, omdat ze eerder een ruisje hebben gehoord. De artsen verwachten er niet veel van, maar willen wel graag beter bekijken wat dit is. Wij maken ons eigenlijk nog geen zorgen, een routinecontrole. De echo volgt en Noek vindt het niets. Na 10 minuten heeft ze het wel bekeken en schreeuwt alles bij elkaar. Maar het maken van de echo duurt langer, véél langer. Als ze eindelijk klaar zijn, lopen er vrijwel meteen twee artsen naar binnen: een kinderarts en een cardioloog. Ze hebben in de kamer ernaast meegekeken en hebben meteen de diagnose. ‘We zien een gaatje in het hart bij Noek. Een behoorlijk gat.’ En dan hoor ik niets meer. Ze praten, maar ik hoor het niet. Tranen in mijn ogen. Achteraf hoor ik van mijn man dat ze het hebben over een atriumseptumdefect type 2. Een gaatje (groot gat, in Noeks geval) tussen de hartboezems, waar een behoorlijke hoeveelheid bloed doorheen stroomt en een operatie misschien noodzakelijk is. Huilend loop ik terug. Noek is uitgeput en ligt alweer te slapen in haar bedje.
De dagen erna zoek ik van alles op over een ASD, heb ik 100.000 vragen en krijg ikhelaas weinig antwoorden. Ze willen graag met het UMCG in Groningen overleggen, maar we zitten vlak voor Kerst en kunnen dit waarschijnlijk niet meer voor de tijd regelen. Na aandringen van ons, gaat de arts toch proberen sneller een overleg te plannen. Een aantal dagen na de hartecho ziet de kinderarts dat mijn zorgen niet verminderen en probeert me gerust te stellen. Noek ligt voornamelijk in het ziekenhuis voor haar voedings- en slikproblemen en niet zozeer voor het ASD. Ook heb ik contact met vrienden die ervaring hebben met een ASD en uiteindelijk leer ik dat elke baby een gaatje in de hartboezems heeft en dit, na de geboorte, meestal vanzelf dicht groeit. Er zijn echter uitzonderingen en daar is Noek één van. Er zijn dus ook mensen die, zonder dat ze het weten, een ASD hebben. Misschien heb ik er ook wel één. Mijn lichaam heeft me wel vaker verrast…
Na overleg met de kindercardioloog uit het UCMG (ze hebben geen kindercardioloog in Enschede) blijkt dat de arts alle vertrouwen heeft dat het goed komt. Het gat is inderdaad groot, maar hij heeft eerder baby’s en kinderen gezien die hier prima mee kunnen leven en waarvan het gaatje vanzelf is dicht gegroeid. Ook de sonde kan er misschien snel uit, dat staat los van het ASD. Noek bepaalt het tempo. Een opluchting en precies dát bericht wat we nodig hadden. En toeval of niet, nog diezelfde dag trekt Noek haar sonde eruit. Na overleg met de verpleegkundigen besluiten we het even zonder sonde te gaan proberen. Hoeveel krijgt ze zelfstandig op? En ja hoor, ze drinkt haar fles he-le-maal zelf leeg. En daarna weer, en de nacht ook… Het gaat steeds beter. Ze kan redelijk wakker blijven tijdens de voeding, laat af en toe wat staan, maar heeft geen sonde meer nodig. Op kerstochtend horen we dat de arts straks langs wil komen en de verpleegkundige fluistert ons in dat we misschien wel naar huis mogen. En inderdaad, de arts ziet geen reden meer om Noek in het ziekenhuis te houden. We mogen naar huis, op kerstmiddag 2018. Het mooiste kerstcadeau ooit. Zonder sonde, maar niet geheel zonder zorgen, mogen we naar huis.
We blijven onder controle bij de kinderarts en moeten de weken en maanden daarna regelmatig komen. Maar Noek doet het fantastisch. Ze groeit goed, ontwikkelt zich volgens het boekje en doorstaat alles prima. Als ze 1 jaar is, krijgt ze opnieuw een hartecho. De kindercardioloog uit Groningen is ook aanwezig en is tevreden. Het gaatje zit er nog, maar is kleiner geworden. Haar hart lijkt er geen last van te hebben en functioneert naar behoren. We worden weggestuurd met de mededeling dat ze graag nog een hartecho willen maken als ze 3 jaar is en we dan verder gaan kijken. Ook de controles bij de kinderarts zijn niet meer nodig.
Na dit verhaal – mijn bijzondere afwijking, de bizarre bevalling en het prille begin van Noek – ben ik me nóg meer bewust van het feit dat het leven niet altijd gaat zoals gepland of gehoopt. Gezondheid gaat voor alles, maar dan ook echt! Wij hebben zoveel zorgen gehad om Noek, terwijl er nog veel heftigere verhalen zijn. Des te meer sta ik stil bij al die baby’s die te vroeg geboren worden, of die (door complicaties) stil geboren worden. Alle ouders die zorgen (hebben) en vechten. Of hebben gevochten. Het is heftig, het is zwaar en nogmaals; wij zijn er goed vanaf gekomen. Mijn baarmoeder afwijking krijgt nog wel een vervolg, maar ook dat is voor later. Genieten, dat doen we nu volop!
Alexandra
