We hebben 33% kans op een gezond kindje, dat wil je niet horen

| | ,

Wanneer ik op 17 april 2020 opsta, merk ik dat ik wat last heb van mijn buik. Door de dag heen laat ik mijn vriend een aantal keer weten dat het lijkt alsof er op mijn blaas getrapt wordt. Ook lijk ik wat bandenpijn te hebben. “Ik ben pas 25 weken en 5 dagen zwanger, dus er is verder niks om ons zorgen over te maken”, denken we. Het is ons eerste kindje. Ik ben nog niet bekend met alle ongemakken die erbij kunnen komen kijken. Daarbij had ik een hele makkelijke 25 weken gehad. Wanneer we ons aan het klaar maken zijn om met vrienden te gaan barbecueën, merk ik dat het irritante gevoel plaats maakt voor pijn en bel ik – op aandringen van mijn vriend – toch de verloskundige. Wanneer ik het verhaal heb uitgelegd, krijg ik het advies om onder de douche te gaan staan, omdat het lijkt op een blaasontsteking. Eenmaal onder de douche wordt de pijn erger en begin ik ook bloed te verliezen. Nu begint bij ons wat paniek te ontstaan. We bellen snel de verloskundige nog een keer en die staat gelukkig binnen 10 minuten bij ons op de stoep. In afwachting van haar komst lig ik op bed met een leeg gevoel en zeg ik tegen mijn vriend: ‘Ik denk dat we haar kwijt zijn’.  Bij binnenkomst van de verloskundige wordt er meteen naar het hartje geluisterd en gelukkig is die goed te horen. Voor de zekerheid moeten we toch naar het Jeroen Bosch Ziekenhuis. In paniek bellen we mijn moeder of ze ons kan brengen en binnen no time staat ze voor onze deur.  In de 5 minuten die we naar het ziekenhuis rijden, merk ik dat ik echt weeën aan het wegpuffen ben. Wanneer we in het ziekenhuis op de afdeling gynaecologie zijn willen ze wat urine afnemen om te controleren of ik een blaasontsteking heb. Wanneer ik zeg dat er alleen maar bloed is, besluiten ze een echo te maken. Op dat moment beginnen de alarmbellen te rinkelen. Waar ze bij ons op de kamer heel rustig doen, wordt er achter de schermen van alles in gang gezet. Ik blijk 2 centimeter ontsluiting te hebben en de voetjes van de baby – in de vruchtzak – zijn door de baarmoedermond gezakt.  De helikopter staat stand-by, verpleegkundigen en een arts vanuit het MMC Veldhoven zijn onderweg naar Den Bosch en de babylance staat klaar voor wanneer ze hier al geboren wordt. Ik krijg longrijpingsprikken en een infuus met magnesium en een flinke lading weeënremmers toegediend. Gelukkig is er de ruimte om met de ambulance naar Veldhoven overgeplaatst te worden. Met de mededeling dat het zou kunnen dat ik in de ambulance ga bevallen, zijn we met loeiende sirenes vertrokken. Mijn vriend mag niet mee in de ambulance in verband met COVID-19. Hij stapt bij mijn moeder in de auto en zij rijden zelfstandig naar Veldhoven.

Bij aankomst in Veldhoven blijk ik 6 centimeter ontsluiting te hebben. Na nog een extra dosis weeënremmers, zwakken de weeën af en hebben we een heftig gesprek met de neonatoloog. Het enige wat blijft hangen is dat wanneer ze nu geboren wordt, ze 50% overlevingskans heeft. We hebben 1/3 kans op een gezond kindje, 1/3 kans op kindje met een licht verstandelijke beperking of 1/3 kans op een kindje met een zware handicap. Dit is het laatste wat we willen horen. We hebben een verschrikkelijke nacht. Veel spanning en onzekerheid en geen idee wat ons de komende dagen gaat brengen. Daar waar ik in volledige overlevingsmodus verkeerde op vrijdag, komen de emoties de volgende dag naar boven. We beseffen steeds meer in wat voor situatie we beland zijn. Dan te bedenken dat ik zo’n fijne thuisbevalling voor ogen had, iets wat nu onmogelijk blijkt te zijn. Vandaag wordt het plan van aanpak besproken. De komende 48 uur zijn voor de longrijping heel belangrijk en door de stuitligging zou het een keizersnede betekenen. De dag verloopt met veel gesprekken over wat we allemaal kunnen verwachten en hoe het in zijn werk gaat. Ik had nog nooit eerder gehoord over de NICU en alles wat daarbij komt kijken. Je belandt opeens in een hele slechte film. Tegen de avond valt het mijn vriend op dat mijn buik dikker lijkt. Er wordt een echo gemaakt en de arts staat nog net niet te juichen. want de baby is gedraaid! Hoofdje naar beneden, voetjes omhoog en de ontsluiting dicht. Beter kan niet op dit moment. Wanneer we op 19 april de 26 weken hebben gehaald en de 48 uur voor de longrijping voorbij zijn, vieren we dat nog met een ijsje. Veel anders is er niet. Een dag later worden de weeënremmers die ik via het infuus krijg gestopt. Nu is het afwachten wat mijn lichaam doet. Als we deze dag vol goede moed naar de echo gaan om te kijken of mijn katheter eruit kan worden gehaald, wordt de grond onder ons vandaan getrapt. Wéér 6 centimeter ontsluiting en nu is de navelstreng met de vruchtzak door de baarmoedermond gezakt. Al snel wordt de call gemaakt: er wordt vandaag nog een keizersnede verricht.

Op 20 april om 14:26 zijn we ouders geworden van een mini meisje Milou, van 30 centimeter en 800 gram. Met een Apgar score van 7-9-9 heeft ze een goede start gehad. We zijn goed voorbereid de sectio in gegaan. Zo weten we dat Milou in een plastic zak gestopt wordt om haar warmte vast te houden en staat een speciaal team klaar die zich alleen maar over haar buigt. Door twee kleine pufjes in haar longen ademt ze zelfstandig en hoeft ze niet beademd te worden. Na een aantal minuten hoor ik de verpleegkundigen rond Milou nog lachen. Het eerste wat ik denk is: ‘Lachen is goed. Er is geen stress!’. Ze hebben alleen wat moeite met het prikken van haar infuus, maar ze hebben zelfs de tijd om haar aan mij te laten zien. Wanneer ze daar tijd voor hebben, dan gaat het goed. Dit is ons vooraf verteld. Als het kritiek zou zijn, moest ze meteen mee naar de afdeling voor verdere behandeling. Mijn vriend gaat met haar mee naar de NICU en 1,5 uur later ben ik er ook eindelijk bij. Het gevoel dat je krijgt wanneer je zo’n klein kindje in een couveuse ziet liggen, is onbeschrijfelijk. Daar ligt ze in een mini luiertje, vol draadjes en snoertjes, een sonde in haar mond, een mutsje op haar hoofd en een kapje op haar neus voor de ademondersteuning. Milou is meteen stabiel genoeg om te buidelen en haar papa legt haar op mij neer. De eerste hersenscan de volgende dag ziet er goed uit, geen bloedingen en ze laat flink van zich horen. Op 22 april krijgt ze een echo van haar hart, omdat er een klepje bij het hart, de dictus botalli, dicht moet gaan na de geboorte. Wanneer dit niet het geval is, hebben ze daar medicatie voor. De kindercardioloog is erg tevreden en zegt dat het uniek en bijzonder is dat het klepje met dit termijn en gewicht gesloten is. Pfiew, weer een zorg minder… Dit zijn van die dingen waar je normaal niet eens aan denkt als je kindje wordt geboren. Naarmate de dag vordert krijgt Milou wat meer dipjes (dan zakt het zuurstof gehalte in het bloed), maar wanneer haar neus en keel uitgezogen zijn, scheelt dat een hoop. De ademondersteuning die Milou krijgt, blaast lucht in haar longen. Er wordt uitgelegd dat je de longen moet vergelijken met een ballon. Het eerste stukje van een ballon is altijd het lastigste om op te blazen. Door de luchtdruk die de ademondersteuning geeft, hoeft Milou het eerste stukje niet zelf te doen en gaat daar zo min mogelijk energie heen. Als mijn vriend in de nacht de gekolfde melk weg gaat brengen naar de afdeling blijft hij even staan kletsen met een verpleegkundige. Jeetje, dan merk je wel hoe emotioneel je bent. Het duurde misschien maar vijf minuten, maar hij is nog nooit zo lang weg geweest. Er raast van alles door mijn hoofd: ‘Er is toch niets mis met Milou?’ Wanneer hij de kamer binnen komt, zit ik al met dikke tranen. Er is niks aan de hand. Ze heeft zelfs voor de eerste keer zelfstandig gepoept. Dit is een goed teken. Met 26 weken zijn de darmen natuurlijk nog niet rijp en die moet ze nu wel al gebruiken. Ze verteert de moedermelk goed.

Op 23 april moeten we met ontslag en er is nog geen plek in het Ronald MacDonald Huis. Dat betekent thuis slapen tot er wel plek is. Hoe onmenselijk is het om je kleintje daar achter te moeten laten ’s avonds?! Mocht er iets gebeuren in de nacht, dan zijn wij toch een half uur van haar verwijderd. Met dikke tranen zijn we in de avond vertrokken en begint de sectio zijn tol te eisen. Als we in de ochtend op 24 april naar de afdeling bellen om te vragen hoe haar nacht is geweest, horen we dat ze verhoogde ontstekingswaardes heeft en dat ze zijn gestart met antibiotica. Voordat ze weten welke bacterie het is, zijn we weer een dag verder en blijkt het de E-coli bacterie te zijn. Die staat dus op de lijst van één van de bacteriën die je níet wil krijgen. Doordat deze bacterie zich graag in de hersenen wil nestelen, kan dat een hersenvliesontsteking veroorzaken. Daarom wordt besloten om een likorpuctie uit te voeren. Dat wil zeggen dat ze Milou dubbel vouwen, zodat er spanning op haar rug komt te staan. Dan kunnen de artsen hersenvocht uit de ruggengraad aftappen. De eerste keer gaat mis. Meteen een tweede keer geprikt en ook die gaat mis. Er zit bloed bij, waardoor ze geen goed zicht hebben. Er wordt besloten het de volgende dag nog een keer te proberen. Het is zo zielig waar Milou allemaal doorheen moet met nog geen week oud. Ook de volgende dag gaat het prikken allebei de keren mis en gaan ze haar uit voorzorg drie weken antibiotica geven. Dat geven ze door middel van een PICC-lijn. Dat is een lange lijn die door een ader van haar arm tot net boven haar hart gaat. Na meerdere infuusjes in allebei haar armen, voet en uiteindelijk ook in haar voorhoofd zijn die aderen te zwak om drie weken medicatie door te krijgen.

Na een week thuis te hebben geslapen kunnen we eindelijk onze intrek nemen in het Ronald MacDonald Huis. In de ochtend voor vertrek komt de verloskundige nog even langs om te kijken naar mijn wond, omdat hij wat rood is en meer pijn is gaan doen. Dat kan er ook nog wel bij: een ontsteking. Ik moet echt gas terugnemen, zoveel mogelijk platliggen en een coldpack op de wond leggen. Als ze 1 week en 4 dagen is, heb ik eindelijk genoeg energie om voor de eerste keer zelf haar luier te verschonen. Die kleine dingen zijn anders zo normaal, maar dit zelf doen voelde echt als een overwinning. Ook krijgen we vandaag door sponsoring van het Ronald MacDonald Huis een webcam boven de couveuse, zodat de familie mee kan kijken met verschoonmomentjes. We buidelen dagelijks zoveel we kunnen en halen vaak wel afwisselend de 8 uur per dag. Na een tweede bloedtransfusie kan de ademondersteuning van Milou wat afgebouwd worden. Op 10 mei (Moederdag) is het eindelijk zover: Milou doet haar ogen open. We hebben de afgelopen 2 weken en 6 dagen voor een meisje gezorgd die ons nog niet eens kon aan kijken. Wat was dat weer een mijlpaal! De afgelopen weken gaan vooral gepaard met afbouwen van de ademondersteuning en het weer terug zetten, omdat ze het dan toch niet volhoudt. Blijdschap en verdriet zitten op zulke dagen erg dicht bij elkaar. Toen Milou een maand oud was durfde ik pas bespreekbaar te maken dat ik eindelijk echt een moedergevoel had. Het voelt als falen wanneer je dat niet meteen hebt. Sowieso is het moeilijk te verwerken dat mijn allergrootste droom om moeder te worden op deze manier is uitgekomen. Met 5 weken oud worden we gebeld omdat Milou haar temperatuur erg hoog is. Ze zijn bang voor weer een ontsteking. Na een bloedonderzoek blijkt er geen ontsteking te zijn, maar wel een laag HB-gehalte, dus krijgt ze haar derde bloedtransfusie. Er wordt besloten haar plasmedicatie te geven, omdat ze afgelopen tijd de ademondersteuning niet goed hebben kunnen afbouwen. Ze weten niet goed waar dit vandaan komt. Na drie flinke plasluiers is Milou opeens super alert en actief, zo hebben we haar afgelopen weken nog nooit gezien. Ze bleek veel vocht vast te houden in haar longetjes. De ademondersteuning kan weer wat afgebouwd worden en ook de neonatoloog durft langzaam te spreken over de overplaatsing naar het JBZ. Toch merk je na een aantal goede dagen hoe snel het kan keren. Op een ochtend heeft ze twee flinke dipjes en vergeet ze bij het buidelen bij mij dat ze moet ademen, waardoor ze wakker geschud moet worden door de verpleegkundige. Ik leer hier echt te leven in dagdelen. Een goede ochtend kan al opgevolgd worden door een slechte middag. Met 5 weken en 6 dagen oud mag ze eindelijk naar een lichtere vorm van ademondersteuning. Eindelijk dat stomme mutsje van haar hoofd en dat kapje van haar neus af.

Op 28 mei is het eindelijk zover! We worden overgeplaatst naar het JBZ. De dag ervoor was de oogscan helemaal goed. Wat zijn we blij en trots op haar! Ze heeft gelukkig geen last van de verhuizing. Na 3 dagen JBZ kan de ademondersteuning nog wat afgebouwd worden en mag ze uit de couveuse. Daar ligt ze in een rompertje in de open couveuse. Ze verzuipt in maatje 44 met de 1580 gram die ze ondertussen weegt. Na wekenlang alleen maar gekolfd te hebben mogen we met 7 weken en 6 dagen beginnen met borstvoeding. Ze drinkt nog lang geen volledige voedingen, maar het begin is gemaakt. Nooit gedacht dat ik zo’n drive zou hebben om haar zelf te voeden. Ik heb haar niet groot kunnen brengen in de buik, dus ik ben extra blij als het zo lukt. Toch zijn er in de dagen daarna wat meer dipjes te zien in haar saturatie. Dat komt door ophoping van slijm in haar neus en keel. Elke keer weer met een slangetje achterin haar neus en keel om het weg te zuigen. Na 8 weken mag ze eindelijk van de ademondersteuning af, maar wat een spannend moment. Al die weken hulp bij het ademen gehad en nu moet je er maar van uit gaan dat ze het zelf doet. Vooral de angst die ik ken van de momenten dat ze echt vergat te ademen, blijft me ontzettend bij. Ze begint wat meer saturatiedipjes te krijgen. Zonder extra zuurstof moet haar saturatie tussen de 97% en 100% zitten, maar soms zakt ze opeens naar de 34%. Dan wordt ze helemaal blauw. Ze pakt het uiteindelijk wel zelf weer op, maar elke keer is dat zo schrikken. Zo wordt je telkens weer met je neus op de feiten gedrukt, we zijn er nog lang niet. Wanneer Milou twee maanden oud is, wordt ons verteld dat mijn moeder eindelijk langs mag komen (bij hoge uitzondering). Twee hele maanden hebben we dit samen moeten doen. Niemand van de familie heeft haar nog kunnen zien. Niemand gaat snappen hoe klein ze was met 800 gram. Dat vind ik altijd nog één van de moeilijkste dingen door die stomme COVID-19. De dag erna mogen mijn schoonouders langskomen. Iedereen was zo onder de indruk van hoe klein ze is, maar ze is al zo groot voor ons met de twee kilo die ze ondertussen weegt. Ook onze zussen zijn het weekend daarna aan de beurt om eenmalig langs te komen. Na dik 70 dagen ziekenhuis wordt ons verteld dat het zo maar snel kan gaan nu. Milou drinkt steeds beter haar flessen leeg en aan de borst drinkt ze ook heel goed. We buidelen steeds meer zonder monitor om het vertrouwen te krijgen dat ze het ‘blijft doen’. We besluiten twee avonden te blijven slapen om te zien hoe haar nachten zijn. Pfoe, we verbazen ons over wat een geluid uit haar komt. Prematuren liggen de eerste drie maanden ná de uitgerekende datum vaak nog veel te kreunen en te persen. Dat zal even wennen zijn als ze bij ons op de kamer ligt. Wanneer haar sonde tijdens de eerste nacht slapen al half los hangt, besluiten we in overleg die er gewoon uit te halen. Vanaf nu moet ze het écht zelf gaan doen. Nu zien we eindelijk ons kleine meisje zonder al die toeters en bellen aan haar lijf en gezicht. Na 79 dagen in het ziekenhuis mag ze eindelijk mee naar huis. Drie weken voor de uitgerekende datum. Hoe bijzonder dat ze dit allemaal heeft doorstaan. Hoe goed ze hier uiteindelijk is uitgekomen met de cijfers die we te horen kregen op de avond dat ik werd opgenomen, is bizar. Wat een rollercoaster. Wat doet ze het goed!

Milou is nu zeven maanden oud en weegt al bijna 4,5 kilo. Er zijn geen complicaties gevonden en in haar ontwikkeling ligt ze mooi op schema. In het ziekenhuis spreken ze over een best case scenario. Thuis zien we vooral een heel vrolijk en sociaal meisje. Soms vergeet je bijna wat er allemaal is gebeurd om te komen waar we nu zijn.

 

MICHELLE

Plaats een reactie