Toen Sven en ik elkaar ontmoette was het al snel duidelijk dat we allebei graag kinderen zouden willen. Na een relatie van één jaar stopte ik met de pil en waren we gelijk zwanger! Wow! Dat hadden we niet verwacht. Ontzettend dankbaar en blij waren we. Totdat we de 20-wekenecho kregen. Toen knalden we van onze roze wolk.
We gingen naïef de 20-wekenecho tegemoet
Met 19 weken en 3 dagen hadden wij de 20-wekenecho. Ik weet nog goed dat we heel naïef naar het ziekenhuis gingen voor de echo. We hadden wel gehoord dat de 20-wekenecho bedoeld is om te zien of je kindje gezond is, maar wij waren daar eigenlijk wel van overtuigd. Alle andere controles en echo’s waren goed, dus waarom zou het nu ineens fout zijn?! Toen we aan de beurt waren vroeg Sven of het mogelijk was het geslacht te zien. De echoscopiste zei ons dat ze hier best naar wilde kijken, maar dat deze echo een heel ander doel had. Nog steeds hadden wij alle vertrouwen erin dat het wel goed zat met ons kindje. Toen de mevrouw begon met de echo was het al gelijk fout. Ze schrok. Ze zei: “Oh nee, dat ziet er niet goed uit”.
Mijn man en ik huilden tijdens de echo
Wij schrokken ons natuurlijk kapot! “Hoezo niet goed?! Wat is er dan niet goed?”, dacht ik. Zonder uitleg zagen we haar steeds meer in paniek raken. Ze belde naar collega’s. Binnen no-time stond de kamer vol met gynaecologen. Nog steeds wisten wij niet wat er nou aan de hand was. Op een gegeven moment werd er met het AMC gebeld. We hoorden wat termen vallen, maar hadden natuurlijk geen idee wat het allemaal inhield. Omdat er zoveel paniek was, raakten wij ook in paniek en begonnen te huilen. Na een vrij lange tijd kregen we dan eindelijk wat uitleg. Onze zoon had vocht in de holte van het hart en de longen. “Oke…..”, dachten wij, “wat houdt dat in? Wat nu?” Een gynaecoloog legde ons uit dat dit ernstig is en dat wij thuis met elkaar moesten bespreken tot hoever we wilden gaan. Of we misschien de zwangerschap wilden afbreken, want het kon wel eens zo zijn dat we een kindje kregen dat of in de buik al zou overlijden of vlak na de geboorte.
We schrokken ons kapot
Wat een klap! Er was voor ons een afspraak gemaakt in het AMC. Daar hadden ze dit soort aandoeningen eerder meegemaakt. We konden pas een week later terecht. Totaal overdonderd en gestrest verlieten wij het ziekenhuis. Je kan je voorstellen dat de week tot aan de afspraak in het AMC ontzettend lang duurde. We wisten eigenlijk nog steeds niet veel, want ons ziekenhuis wist het ook niet echt. Op internet werden we niet veel wijzer. Daar kwam je alleen maar horrorverhalen tegen.
Het AMC zag dat onze zoon een hydrothorax had
Onze eerste afspraak in het AMC was erg spannend. Toen we daar bij de gynaecoloog binnenkwamen werden we enigszins gerustgesteld. Zij had dit eerder gezien en er was zeker geen sprake van het afbreken van de zwangerschap. Ze was erg boos dat we dit te horen hadden gekregen. Sven en ik hebben serieuze gesprekken gehad hierover en dat zijn ontzettend moeilijke gesprekken geweest. Ze bekeek ons kindje en legde veel beter uit wat er nou aan de hand was. Onze zoon had een hydrothorax. Oftewel er was vocht gelekt wat nu in de holte van het hart en de longen zat. Waar dat vocht precies vandaan kwam, was nog een raadsel. Er was echter zoveel vocht dat de longen naar één kant waren geduwd. Eén long was daardoor in verdrukking gekomen. Die had onvoldoende kans gehad om tot ontwikkeling te komen en zou (zolang het vocht er zat) geen ontwikkeling kunnen maken. Er moest dus iets gedaan worden.
Als we niets zouden doen, dan zouden we ons kindje verliezen
Voordat ze dit deden, wilde de gynaecoloog eerst weten waardoor dit vocht er nou zat. Was het een genetische afwijking? Was er een andere oorzaak? We kregen alle testen die ze konden doen. Hier zaten wel risico’s aan voor ons kindje. Het kon zo zijn dat we hem hierdoor alsnog kwijtraakten. Toch was het geen moeilijke keuze om deze testen te laten doen. Als we niks zouden doen, dan zouden we hem sowieso verliezen. Na twee weken konden we de resultaten krijgen. We wachtten en wachtten… Maar we kregen geen telefoontje. Ik ben toen zelf gaan bellen, want ik was het wachten eerlijk gezegd wel zat. Ik wilde weten of er iets gevonden was. Ergens waren we ook bang voor de uitslag. Konden wij degenen zijn die dit aan ons kindje hadden gegeven? Was het dus genetisch? Dat wil je natuurlijk niet.
De holte liep na het leegmaken, wéér vol
Eenmaal aan de telefoon kregen we helaas nog geen uitslag. Erger nog… Ze waren onze resultaten kwijt! Het voelde alsof de grond onder mijn voeten wegzakte. “Hoe kan dit nou?”, dacht ik. Na twee dagen werd ik gebeld dat ze het toch gevonden hadden. Gelukkig!! Ze konden niks genetisch vinden. Ergens een opluchting, maar hoe nu verder? Eén van de testen was de vruchtwaterpunctie. De gynaecoloog had tijdens deze punctie gelijk heel veel vocht weggenomen. De volgende dag hadden we weer controle. De holte was weer helemaal volgelopen. Dit had dus geen zin. Rond 22 weken hadden we weer een controle. De gynaecoloog zag dat het hartje onder druk kwam te staan. Het bloed werd de verkeerde kant op gepompt. Ze belde toen gelijk met het LUMC. Daar zijn ze gespecialiseerd in dit soort aandoeningen.
Het LUMC zag dat zijn bloed de verkeerde kant op werd gepompt
Weer een nieuw ziekenhuis. Weer mega spannend! Ook hier kregen we te maken met een hele fijne arts. Hij had het één en ander doorgekregen van het AMC en wilde eerst zelf een echo maken. Hieruit bleek inderdaad dat het bloed de verkeerde kant op werd gepompt en die ene long nog steeds niet genoeg ruimte had om te ontwikkelen. De arts vertelde ons dat er maar één optie was: opereren. Ik had geen idee dat dit mogelijk was: een operatie bij onze baby Ãn mijn in buik. Hij legde uit dat ook hier weer risico’s aan verbonden waren. Slechts 60-70% van de kindjes overleeft deze operatie. Ook deze keer hadden we geen keuze. We moesten wel. We kregen de optie om diezelfde dag nog de operatie te doen of de volgende dag. Wij kozen voor diezelfde dag. We waren er nu toch. Naar huis gaan en slapen ging toch niet. Dan zouden we alleen maar piekeren. “Doe het maar gelijk, dan zijn we er ook vanaf”, zeiden we tegen elkaar.
Mijn kindje kreeg met 23 weken een operatie
Ik moet eerlijk zeggen dat ik terugkijk op een fijne operatie. Natuurlijk was het spannend, maar de arts was zo rustig en duidelijk dat het ons ook rustig maakte. We hebben tijdens de operatie zelfs gelachen met elkaar. Ik werd plaatselijk verdoofd en ons kindje volledig. Hij was namelijk oud genoeg om pijn te voelen. Via een klein sneetje in mijn buik ging een buis waar apparatuur en een camera doorheen ging. Op een scherm konden we meekijken. Ze hadden aan de zijkant van zijn ribben een shunt geplaatst. Hierdoor zou het vocht kunnen weglopen naar mijn vruchtwater. Als dit goed zou gaan, konden de longen weer terug naar hun originele plek en konden ze nog verder ontwikkelen. De operatie ging best snel. Ik moest vervolgens één nacht in het ziekenhuis blijven, zodat ze konden controleren hoe ons kindje reageerde op deze operatie.
Er ontstond littekenweefsel
De volgende dag mocht ik naar huis, maar wel met het dringende advies rust te nemen. Ook al voelde ik me goed, deze ingreep was heftig voor de kleine in mijn buik. Als de eerste 48 uur goed zouden gaan, dan konden we er van uit gaan dat hij het zou overleven. Ontzettend spannend dus! Maar alles ging goed! Vanaf dat moment moesten we elke week naar Leiden voor controle. Ze keken of de shunt nog goed zat en of het vocht goed wegliep. De eerste paar controles waren goed. Het vocht liep weg en langzaam gingen de longen weer naar de goede plek. Het hart deed het ook weer zoals het zou moeten. Super fijn! Helaas kwam er op een gegeven moment littekenweefsel voor de shunt te zitten. Hierdoor kon het vocht niet meer weg. We hadden echt het gevoel dat er bij elke stap vanaf de 20-wekenecho er iets mis ging. Nu dit weer! Een paar stappen vooruit en dan weer achteruit. Ze konden niets doen aan dit probleem. Toch kwam dit (zonder ingreep) uit zichzelf goed en liep het vocht weer netjes weg naar mijn vruchtwater.
DE BEVALLING VOLGT MORGEN OP KIDS EN KURKEN…
NAOMI
