Plotseling stond één oog van mijn baby helemaal naar binnen gedraaid

Het was 27 september. Summer was 7 weken oud. Ze was de week hiervoor ziek geworden, niet een beetje ziek, maar echt heel erg ziek. We zijn naar de huisartsenpost geweest en daar zeiden ze dat het een verkoudheid was. De volgende dag stapte ik toch maar naar onze eigen huisarts. Hij twijfelde geen seconde met een baby van 6 weken met hoge koorts en stuurde ons direct door naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis keken ze haar helemaal na. De arts vertelde dat ze een luchtweginfectie had. Ellendig, maar dit moest vanzelf beter worden, dus lekker naar huis.

Summer sliep veel en reageerde nauwelijks

Het was weekend en ik vond Summer niet zichzelf. Ze is normaal gesproken best wel een pittige dame, maar daar merkte ik dit weekend niets meer van. Ze sliep bijna de hele zaterdag en werd ook niet wakker om te eten. We besloten haar om de 3 uur wakker te maken voor een flesje. Zondag ging het beter met haar, dus ik kreeg er wat vertrouwen in. Maar maandagochtend was ze ineens nóg zieker. Ze had hoge koorts en wilde alleen maar slapen. Maandagmiddag had ik nacontrole bij de verloskundige. Ik vroeg haar of het gedrag van Summer wel normaal was. De verloskundige zag geen gevaar. Ze zei dat het wel vaker gebeurt dat zieke baby’s veel slapen. Ik had er echter nog steeds geen goed gevoel bij. Ik was zo zenuwachtig dat ik tijdens het lopen naar de auto, viel met de maxicosi in mijn arm. Maar zelfs toen de maxicosi schokte en viel, reageerde Summer eigenlijk niet.

Ik hield Summer nauwlettend in de gaten

De dag ging voorbij en ik bleef het zenuwachtige gevoel houden. Mijn ogen gingen niet van Summer af. Ik hield haar nauwlettend in de gaten en bleef maar kijken of ze nog ademde. ‘s Avonds kwam Dean thuis van zijn werk en ik sprak mijn zorgen uit. Ook hij zei dat het allemaal wel mee zal vallen en ze gewoon ziekjes was. Na het eten riep ik naar Dean of hij Summer wakker wilde maken, want ik vertrouwde het niet. Ik bleef er maar mee bezig. Ik kon het gewoon niet los laten.

Plotseling was één oog van Summer helemaal naar binnen gedraaid

Toen hij haar wakker maakte, viel het ons meteen op dat ze scheel keek. Doodeng, haar linkeroog zat compleet naar binnen gedraaid. Ik twijfelde of dit normaal was, dus ik maakte meteen een foto en stuurde hem naar mijn moeder. Eigenlijk besefte ik na het maken van de foto al dat dit ècht niet goed was. Mijn moeder bevestigde dit. “Dit ziet er niet goed uit Jennifer!”, appte ze. Mijn moeder kwam direct naar ons toe. Tussendoor beeldbelde ik de huisartsenpost, zodat ze mee konden kijken naar Summer. Ze zeiden: “Kom zó snel mogelijk hier naar toe!”. Toen sloeg bij ons de paniek toe. Ik stond op met Summer om haar in de maxicosi te doen. Ineens maakte ze stikgeluiden en schokte haar hele lichaam. Al gauw liep ze helemaal donker blauw aan. Wij gingen niet meer naar de huisartsenpost, maar belden direct 112. Degene aan de telefoon stuurde een team naar ons huis. Wij bleven aan de lijn. Mijn moeder was inmiddels bij ons. Summer bleef schokken met haar hele lichaam. Ze probeerde te huilen, maar dat ging niet. Ze was inmiddels niet meer zo blauw. Ik kreeg advies wat we moesten doen aan de telefoon. Ineens werd Summer wéér blauw. Het begon bij haar lippen, maar ik zag haar armen nu ook langzaam helemaal donker worden. Ik gilde alles bij elkaar. Ik had complete paniek. “Alsjeblieft Summer, blijf leven!”, smeekte ik hardop. De hulpdienst kwam op dat moment binnen en nam Summer direct mee. Tijdens de ambulancerit kreeg ze een zuurstofmasker op. Ze legden haar klaar om eventueel te reanimeren. Ook daar bleef ik gillen: “Summer verlaat ons alsjeblieft niet. Alsjeblieft!”

Er zat ergens een grote ontsteking, maar waar?

In het ziekenhuis stond letterlijk een heel team ons op te wachten. Er werd met Summer gerend. Ze kreeg een infuus. Alles ging in een haastig tempo. Er stond wel 15 man ons verhaal aan de horen over wat er zojuist was gebeurd. De artsen dachten na wat er aan kon zijn en overlegden flink met elkaar. Ze stelden ons veel vragen. Ineens kwam ik tot de conclusie dat ik gevallen was met de maxicosi met haar erin. Ik bedacht me dat dit weleens mijn schuld kon zijn. Om deze reden werd er een echo gemaakt van haar hoofd. Thank god, daar was niks op te zien. Maar wat was er dan aan de hand? Summers bloed was ondertussen gecheckt en daar kwam uit dat haar ontstekingswaarde boven de 150 waren. Normaal is dit onder de 10. Er zit dus een grote ontsteking ergens, maar waar? Inmiddels zagen de artsen zelf dat Summer ontzettend scheel keek en stuiptrekkingen had. Het leek op een epileptische aanval en daar kreeg ze direct medicijnen voor. Ze moest daardoor aan het zuurstof blijven. En toen werd een ruggenprik gezet om hersenvocht af te nemen. Ik moet hier nog steeds om huilen, als ik er alleen al aan terugdenk.

Hierna mochten we naar een kamer om te wachten. Haar arts kwam tussendoor uitleg geven over wat er aan de hand kon zijn. Ze had het bijvoorbeeld over een urineweginfectie, maar ook over een hersenvliesontsteking. Ze hoopte niet op dat laatste. Na één uur vol spanning en verdriet stapte de arts onze kamer binnen. Ze was heel direct: “Het spijt me, maar het is een hersenvliesontsteking”. Ons leven stortte in. “Hoe dan?”, ik kon het niet begrijpen. De nacht die we ingingen was lang. Het werd ons al snel duidelijk dat Summer in een kritieke toestand lag en aan het vechten was voor haar leven. Ze kreeg meteen Prednison en de allerzwaarste antibiotica. Ze probeerden alles om haar te redden.

Een enorme hersenvliesontsteking

De dagen kropen voorbij. Het ging met de dag slechter met haar. Na een paar dagen konden de artsen pas op de kweek zien om welke bacterie het in haar hersenvliezen ging. Het was de pneumokok. Er werd ons meteen verteld dat dit echt een hele heftige variant was. We moesten op alles voorbereid zijn. Ook dat ze het eventueel niet zou gaan redden. Na een paar dagen kreeg ze een MRI-scan en daar was ook te zien dat het ging om een hele grote ontsteking. Na een paar dagen leek ineens beter te gaan, maar schijn bedriegt. Haar ontstekingswaardes waren nog steeds super hoog. De artsen besloten nog een MRI te maken om te kijken hoe het er voor stond. Helaas was hier op te zien dat de plek nóg groter was geworden, het was zich dus aan het uitbreiden. We wisten niet meer waar we het zoeken moesten. We waren zo bang om haar te verliezen.

Ik brak

Summer vocht voor haar leven. Deze strijd was bijna onmogelijk. Halverwege de week dachten we ineens allemaal dat ze dezelfde dag zou komen te overlijden. Ik belde in paniek al mijn vrienden en familie op. Ik voelde het aan alles. We zouden haar kwijt raken. Ze was echt op. Ik zag het. Summer startte ineens weer met het tikken van haar hoofd en scheel kijken. Ook deed ze raar met haar tong. De artsen vonden het op epilepsie lijken. Dat kon veroorzaakt zijn door haar hersenvliesontsteking. De artsen wilden dit goed bekijken met een EEG hersenscan. Hiervoor moesten ze 3 naaldjes in haar hoofdje aanbrengen. Ik kon het niet aanzien en heb op de gang gewacht met mijn moeder. Ik voelde me een zwakkeling en een slechte moeder, omdat ik niet eens mijn eigen kind kon steunen. Dat was het moment dat ik brak. Ik heb letterlijk op die gang geschreeuwd. Iedereen keek me aan. Ik bleef maar naar mijn moeder roepen: “Alsjeblieft, laat het klaar zijn! Alsjeblieft, ik kan dit niet meer aanzien!” “De naalden zitten in haar hoofd”, zei de arts. Ik liep terug de kamer in. Ik zag dat Dean het daar niet meer aan kon. Deze stoere grote papa was gesloopt en verdrietig. Op dat moment heb ik stiekem zijn moeder geappt. Zij kwam meteen om hem te steunen. We waren echt verdrietig. Summer lag er verslagen bij. Het was hartverscheurend.

Summer opende haar ogen

De uitslag van de EEG kwam de dag erna binnen en ze zagen inderdaad epilepsiestoringen. Hier moest ze medicijnen voor krijgen. In het begin was ik bang voor de epilepsie, maar nu was dat ineens niet meer het grootste probleem. Summer leek het echt niet te gaan halen. Ze was echt op. De dagen gingen langzaam voorbij. Er werd elke dag bloed geprikt en ineens zagen we na een paar dagen dat de ontstekingswaardes flink aan het dalen waren. Het ging naar 135, de dag erna naar 95, daarna naar 45 en zo ging het in een rap tempo omlaag naar 23. We wisten niet wat we meemaakten. De antibiotica leek in één keer aan te slaan. Summer opende haar ogen weer en lachte zelfs! We voelden intense geluk en we kregen weer vertrouwen.

Schijn bedriegt

Summer kreeg weer een MRI-scan. We waren er eigenlijk al van overtuigd dat deze goed moest zijn. Helaas haalde de arts ons uit onze droom. Ze bereidde ons voor dat het echt niet hoefde te betekenen dat het ook goed ging binnenin haar hoofdje. Helaas kreeg de arts gelijk: het ging helemaal niet zo goed. De ontsteking was inderdaad minder, maar het pus in haar hoofd was veel meer geworden. We werden voorbereid door de artsen: “Het moest nu niet nog erger worden, want dat zal haar fataal worden”. We moesten heel alert zijn op haar gedrag en manier van kijken. Het was namelijk mogelijk dat er pusballen in haar hoofd ontstonden waardoor er meer druk kwam op de hersenen. Mocht het slechter gaan met Summer, dan werden we doorgestuurd naar Nijmegen. Daar werkt namelijk een neurochirurg. Ze zou dan een hoofdoperatie krijgen.

Summer was ontzettend vrolijk. Ik durfde hier niet van te genieten. Ik vertrouwde mijn gevoel niet meer. De arts prak me toe: “Lieve mama, je moet wel echt genieten van wat Summer nu laat zien. Of de uitslag nou goed of slecht is. Geniet hiervan!” Ze had gelijk. Dat ging ik doen. Huilen deed ik in de auto.

De MRI-scan

Maandag stond er weer een MRI-scan. We waren ontzettend zenuwachtig. Summer was nog steeds vrolijk. Deze keer besloot ik bij de MRI-scan te zijn. Dean en ik deden dit eigenlijk om de beurt. Ze kreeg een roesje maar het sloeg niet aan. Ik heb letterlijk met alle verpleegsters geprobeerd om haar in slaap te krijgen, maar niks werkte. Ik vroeg: ‘Zal ik Dean bellen? Hem lukt het meestal wel’. We lachten nog met z’n alle en lieten Dean komen. Summer lag nog geen minuut bij Dean en ze sliep al. Wat een papakracht. Zo bijzonder. We mochten nu samen bij de scan zijn. We hebben daar samen Summer uitvoerig bewonderd. De scan was klaar en we mochten weer wachten in onze kamer.

De arts kwam met haar duimen omhoog binnen

Niet veel later kwam de arts. Deze keer kwam ze na 4 weken juichend binnen, met haar duimen omhoog. “Het is verbeterd. EN flink ook”, zei ze. Wij hebben heel hard gehuild van blijdschap. Echt, we konden het niet geloven. Er werd zelfs meteen al met ons besproken dat we snel naar huis mochten. Ze zou daar thuiszorg krijgen in verband met haar infuus en de antibiotica die ze nog wel eventjes moet. We wilden zo graag weer thuis compleet zijn met zijn vieren. Na een paar dagen was het zo ver: we mochten eindelijk gaan. Ik heb dit gevoel nog nooit eerder gevoeld. Het voelt nog fijner dan bevallen en je kind voor het eerst in je handen hebben. Echt, het is niet te beschrijven hoe het voelt om het ziekenhuis uit te lopen met een levend kind, waarvan je dit niet meer had verwacht.

Nu zijn we thuis en krijgt Summer nog steeds haar kuur. De onderzoeken voor de eventuele vervolgschade volgen nog. Haar oogjes en oortjes worden als eerst getest, maar het lijkt nog steeds goed te gaan met haar. Haar grote zus van 2 jaar is zo blij dat ze er weer is. Het blijft erg spannend. We hebben al 5 keer gedacht dat ze weer scheel keek. Dit trauma zullen wij niet zomaar los kunnen laten en misschien hebben we er hulp bij nodig, maar we hebben haar nog. We hebben elkaar. We zijn compleet.

JEN