De linkerkant van het hartje van mijn baby was te klein

| | ,

De verloskundige werd bij de 20-wekenecho steeds stiller

Ontzettend blij en dankbaar waren we toen we ontdekten dat we in verwachting waren! We zaten op een enorme roze wolk en we keken verlangend uit naar de komst van ons eerste kind. Net voor onze reis naar Griekenland hadden we de 20-wekenecho. We zullen nooit meer vergeten hoe de verloskundige steeds stiller werd. Uiteindelijk zei ze dat er iets niet klopte met het hartje en dat ze ons direct doorstuurde naar het Radboud UMC in Nijmegen. We konden al de volgende dag terecht. De cardioloog bevestigde de uitspraak van de verloskundige en vertelde ons dat de linkerkant van het hartje te klein was, maar dat het afwachten was hoe het zich verder zou ontwikkelen, omdat ons kindje nog zo klein was. Toen we met 28 weken terugkwamen in Nijmegen was het verhaal van de cardioloog hetzelfde: ‘afwachten’. Van onze roze droom was weinig over. We leefden voortdurend met zorgen over hoe het straks zou gaan. We wisten toen nog niet wat ons nóg meer te wachten stond…

Op 21 november 2019 (met ruim 34 weken zwangerschap) zouden we terugkomen in Nijmegen om de bevaldatum te plannen en het bevalplan te bespreken. Ook zouden de artsen ons dan vertellen hoe het behandelplan van ons kleintje er na de bevalling uit zou komen te zien, maar alles liep helemaal anders.

Ik werd wakker met krampen

Op 13 november werd ik wakker met regelmatige krampen. Eerst dacht ik dat het over zou gaan en ben ik alle babykleertjes gaan wassen, maar tegen het einde van de ochtend pakte ik toch de timer erbij. Ik timede om de 10 minuten. De verloskundige stond binnen een uur op de stoep en constateerde 2 cm ontsluiting. De bevalling was zomaar spontaan begonnen. Ook zag ze dat mijn baarmoedermond helemaal verstreken was, dus dat de vliezen ieder moment konden breken. Met de ambulance zijn we naar het Radboud gereden, waar ik weeënremmers toegediend kreeg. Uiteindelijk om 22.00 ‘s avonds en met 3 cm ontsluiting stopten de weeën. Ik moest 72 uur in het ziekenhuis blijven (totdat de weeënremmers uitgewerkt waren en de longrijpers en antibiotica ingewerkt) en dan mocht ik thuis met bedrust de bevaldatum afwachten.

De geboorte en start van Jens

Op zaterdagavond kwamen we thuis en op zondagmiddag kreeg ik weer weeën. Opnieuw met de ambulance naar het ziekenhuis en op maandag 18 november 2019 om 7.54 zijn we trotse ouders geworden van onze Jens. Hij is met 33 weken en 5 dagen geboren en woog 2200 gram. Ik mocht heel even ons minimensje op schoot voor hij de couveuse in ging. Ik had nog nooit in mijn leven zo’n minimensje in het echt gezien, laat staan mijn eigen kind. Ik was ontzettend trots. En dacht even niet aan de hartproblemen, die tijdens de echo gezien waren. Helaas had ik na de bevalling een veel te hoge bloeddruk waardoor ik tot het einde van de ochtend moest wachten tot ik Jens weer mocht zien. Wat vonden wij onze Jens mooi. Nog diezelfde avond hadden we een gesprek met de cardioloog. Hij vertelde dat Jens een open hart operatie nodig had, maar dat hij hier 3 kilogram voor moest wegen. Er volgden ontzettend spannende weken waarin ieder grammetje een feestje was. Zijn groei ging niet vanzelf door trombose en andere complicaties. Ook was zijn energie door zijn hartafwijking bijzonder laag. Het was echt heel gaaf als het hem lukte om één keer op de dag een klein beetje uit mijn borst te drinken.

Het Ronald McDonald Huis was zó fijn

Tijdens al deze weken sliepen wij in het Ronald McDonald Huis. Het was een warme deken. Talloze vrijwilligers stonden voor ons klaar. Het onderlinge contact met de ouders was mooi en ons tot steun. Het was fijn om een eigen plekje te hebben om ons terug te trekken, waar we ook nog eens dichtbij Jens waren. Elke dag probeerden we momenten in te plannen waarop we even konden ontspannen in het Huis. Daar kwamen we tot rust, konden we onze emoties uiten en deden we nieuwe moed op om weer naar Jens te gaan. Ook heerlijk dat er allerlei ruimtes in het Huis waren waar we bezoek konden ontvangen. Zo hebben we zelfs de verjaardag van mijn partner in het Huis gevierd. Het huis is afhankelijk van donaties van jullie. Steun HIER mee, alle kleine beetjes helpen. Laten we er samen voor zorgen dat meer gezinnen in zo’n Huis kunnen verblijven!

Een verontrustend telefoontje

Uiteindelijk op 16 december was het moment daar dat Jens overgeplaatst zou worden naar Rotterdam, omdat daar zijn hartoperatie zou plaatsvinden. We hadden ‘s morgens al onze spullen ingepakt in het Ronald McDonald Huis en onze auto ingeladen. Daarna hielpen we de ambulancebroeders met Jens op de brancard leggen. We liepen met hen de afdeling af en daar kwamen we onze cardioloog nog even tegen. Ze keek zeer verschrikt en gaf aan dat we nog even moesten wachten, want ze had een erg vervelend telefoontje uit Rotterdam gekregen. Het IC in Rotterdam lag vol. Er was geen plaats voor Jens. We waren teleurgesteld. We hadden zo gehoopt dat Jens voor kerst geopereerd zou zijn.

We moesten de operatie mogelijk in het buitenland laten plaatsvinden

Hierna volgden dagen vol onzekerheid. Iedere dag gaf Rotterdam aan dat de IC vol lag en dat Jens niet kon komen. Ook in Leiden was er geen plek. En dat terwijl we Jens achteruit zagen gaan. Hij moest aan het zuurstof, kreeg vocht bij zijn longen, had last van de bijwerkingen van zijn medicatie, raakte verkouden en kreeg steeds minder energie. Jens moest nodig geopereerd worden, maar nergens in Nederland leek er plaats voor hem te zijn (zijn operatie werd slechts in vier ziekenhuizen in Nederland uitgevoerd). Ook kreeg hij opnieuw trombose waardoor er geen arm of been meer beschikbaar was voor een lijn, wat resulteerde in een lijn in zijn borst. Dit moest onder narcose gebeuren wat ook weer risico’s met zich meebracht, omdat hij hartpatiënt was. Al met al verloren we onze hoop. Dag in dag uit in het ziekenhuis bij een steeds zieker kind, sloopte ons echt. Gelukkig waren we in het Ronald McDonald Huis nog altijd dicht bij Jens. Op 23 december hoorden we van de artsen dat er mogelijk uitgeweken moest worden naar het buitenland voor te operatie.

We vierden de beste kerst ooit in het Ronald McDonald Huis

Op 24 december om 13.45 kregen wij een zeer bijzonder telefoontje. Er was een plaatsje op de IC vrijgekomen in het WKZ in Utrecht. Jens moest dan per direct overgeplaatst worden, want er kon zomaar een andere spoedopname tussendoor komen. Een uur na het telefoontje was Jens in de ambulance onderweg naar Utrecht. Op Kerstavond verhuisden wij onze spullen naar het Ronald McDonald Huis in Utrecht en mochten we gelijk aanschuiven bij het kerstdiner. We vierden kerst in het ziekenhuis waar de operatie plaats zou gaan vinden. Wat waren wij trots en blij. De beste kerst ooit!

De dagen erna stonden in teken van voorbereiding op de operatie. We hebben van de sfeer tijdens de feestdagen in het ziekenhuis genoten. Er was zoveel medeleven, omdat we met de feestdagen in het ziekenhuis waren. Dat heeft ons echt getroost. Op 3 januari zou de operatie plaatsvinden. Jens z’n aorta zou dan verwijd worden tot de juiste grootte. Daarnaast zou zijn ductus gesloten worden en zouden de kleppen van de aorta gemaakt worden. Dit alles zou zo’n 8 uur in beslag nemen. Wat zagen wij tegen deze dag op. De kerstdagen en de Jaarwisseling voelde voor ons als licht in de donkere dagen. We zagen onze families en konden samen met Jens zijn. Wat hebben we hem veel geknuffeld. Een gelukkig Nieuwjaar durfden wij onszelf nauwelijks te wensen, want verder dan 3 januari durfden wij nog niet te kijken.

We zullen nooit meer het moment van loslaten vergeten

Daar stonden we in die grote operatiekamer met zo’n 10 mensen en ontzettend veel machines om ons heen. Wat was het onbeschrijfelijk moeilijk om Jens daar achter te laten. De tijd van wachten is ons echter meegevallen. We hebben in het centrum van Utrecht wat geshopt en gegeten en daarna in het ziekenhuis met onze ouders geluncht en spelletjes gespeeld. Rond half 3 werden we gebeld. De operatie was geslaagd. Jens lag in een groot bed met gigantisch veel lijnen, slangetjes en een enorme wond op zijn borst. Dan nog de drain en de ademhalingsbuis. En wat een medicatie kreeg hij toegediend. Het deed pijn dat we onze lieveling niet konden vasthouden of knuffelen. Hij werd van aanraking onrustig. We konden alleen maar naar hem kijken en tegen hem praten. Het waren de langste machteloze uren uit ons leven. De zaterdag en de zondag sloop voorbij. Hij ging stapje voor stapje vooruit. Elke stap was een feest. Uiteindelijk mocht ik hem voor het eerst weer vasthouden. Het voelde als de eerste keer na de geboorte. Hierna ging hij heel hard vooruit, zo hard dat hij uiteindelijk op 10 januari mee naar huis mocht. Na 8 weken ziekenhuis, 10 dagen na de uitgerekende datum, kwamen we als trotse ouders thuis.

Jens hield hersenletsel over

En was het toen eind goed al goed? Nee, helaas niet. Hij hield hersenletsel over aan zijn operatie. Hij had liesbreuken en een navelbreuk. Hij kreeg onderzoeken naar trombose en aan zijn luchtpijp. Aan zijn luchtpijp zijn afwijkingen geconstateerd. Hij had enorme last van zijn reflux, waardoor hij medicatie moest slikken. Aan zijn liesbreuk is hij uiteindelijk op 23 januari geopereerd. Daarnaast was hij nog steeds niet sterk genoeg om aan de borst te drinken en moest ik dat helaas opgeven. Als laatste moest hij een operatie aan zijn voetjes ondergaan. Verder ging zijn hartje al snel weer achteruit. Gelukkig is de achteruitgang nu gestabiliseerd en kan tot nog toe zijn volgende open-hart-operatie vooruit worden geschoven. Los van dat alles hadden we ons nooit gerealiseerd hoe groot zijn trauma zou zijn. Jens huilde sinds zijn thuiskomst altijd als hij moest gaan slapen. Het lukte hem niet zonder zijn papa of mama en dan nog was overgeven aan de slaap voor hem heel angstig. Doorslapen is hem tot hij anderhalf werd vrijwel nooit gelukt. Zo waren we nog iedere dag uren bezig met de gevolgen van de moeilijke start van Jens. Gelukkig heeft Jens afgelopen half jaar EMDR gekregen, wat hem ontzettend heeft geholpen.

Nu is ons lieve ventje twee jaar oud en gaat het heel goed met hem. De eerste twee jaar van zijn leven heeft hij ontzettend hard moeten werken en daarom hebben we hem meer lief dan wat dan ook. Hij maakt ons leven compleet.  

Lees HIER nog meer prachtige verhalen en doneer mee.

DIRIEKE

Plaats een reactie