Afgelopen Kerst was zwaar door de pijnlijke Kerst het jaar er voor

Kerst is een moeilijke tijd

Het voelde heel raar, afgelopen Kerst. De aankomende maanden zullen ook zwaar worden. De laatste Kerst van Emma was namelijk een lastige periode. Ze was veel ziek en haar motoriek ging snel achteruit. Die Kerst sliep ze opvallend veel. Tijdens de kerstviering heeft ze eerst uren lang in de armen van Clenn zijn opa gelegen en daarna bij zijn moeder, tot wij naar huis gingen. Het was zo vreemd, maar wel iets waar we aan gewend raakten. Periodes van ziek zijn waren zorgelijk en eng, maar vaak was de uitkomst hetzelfde: het ziekenhuis in. Vanaf toen begonnen Emma haar laatste maanden. Ik weet bijna niks meer in details. Ik denk dat ik deze periode verdrongen heb. Ik vind dit niet gek, want dit was echt één van de zwaarste periode uit mijn leven. Zowel de beginfase van Emma haar ziekte, als de laatste fase, was vreselijk.

Emma ging snel achteruit

In januari van 2019 kregen wij confronterende woorden van de arts te horen. Emma zou niet oud worden, maximaal een jaar of zes. Mits haar epileptische insulten niet te zwaar werden en haar motoriek zou gaan zoals ze konden inschatten. Want ja, eigenlijk wist niemand hoe het ging lopen. Haar motoriek was echter snel achteruit gegaan. Zelf eten lukte niet meer en ook werd ze duidelijk minder krachtig in haar spieren. De angst dat alles weg zou vallen, was erg groot. En wij wisten dat als het zo ver kwam, wij niet wilden dat zij verder zou lijden.

Mijn zussen hebben mij letterlijk onder de koude douche gezet

Het reanimatiebeleid tekenen was vreselijk, maar wel iets waar ik dankbaar voor ben. Ik ben dankbaar dat wij de keuze hebben gehad. Dezelfde avond hebben we beide families gevraagd langs te komen. Eerst Clenn zijn familie en de volgende avond die van mij. Emma mocht in het ziekenhuis blijven, zodat wij het nieuws van de arts konden laten bezinken. Ik ben de tweede avond in gestort. Mijn zussen hebben mij onder de douche gezet. Ik schreeuwde om mijn moeder. Zij kwam mij star afdrogen, want de emoties waren zo ontzettend bizar en pijnlijk dat bijna niemand tranen kon laten. Het was gewoon teveel verdriet! 

Een insult van 74 uur werd fataal

Emma was zo vreselijk ziek. Ze was een tikkende tijdbom. Maar dat deze bom zo snel af ging, dat wisten wij niet! Eind januari kreeg Emma een insult, waarbij wij schrokken en bang waren voor de uitkomst. Begin februari zagen wij aan de eerste tekenen van epilepsie al hoever het was. “Dit is ‘de aanval'”, zeiden Clenn en ik tegen elkaar. Dat bleek ook zo. Uiteindelijk heeft zij 74 uur in een insult gezeten. Van de wereld of er net naast. Wat zij mee heeft gekregen weten we niet. Het enige wat ik weet is dat zij zondagochtend nog naar ons lachte, geheel onverwachts. Dat was de mooiste lach die ik ooit heb gezien. Op 11 februari is ons meisje overleden. Eén maand voor haar tweede verjaardag.

De versiering voor Emma’s verjaardag, gebruiken we voor haar zusje Demi

Haar kleine zus is in april geboren en dus volgt dit op het rijtje van “de dagen”. 11 februari is Emma haar sterfdag, 9 maart is haar geboortedag en 2 april Demi haar verjaardag. Dit betekent ook dat Demi dit jaar haar grote zus voorbij gaat in leeftijd. Dat ze niet meer het kleine zusje is, maar wij een nieuw tijdperk in gaan. Dat dit de laatste Kerst is voor die ene verjaardag. Ik had de versiering voor Emma haar verjaardag al gekocht, maar ze haalde dit niet. Nu ga ik dezelfde versiering bij Demi gebruiken, gewoon omdat ik dat anders ook had gedaan. En omdat ik dit wil. Het wordt toch wel een dubbele dag. Maar ik vind vooral de aanloop erheen heel eng. Mijn onderbuik beweert namelijk dat ik Demi nu nog kan verliezen. Dat er ineens een ramp ontstaat en we haar ook moeten begraven.

Mijn hart weet beter, maarja wat heeft mijn hart nou te vertellen? Als mijn hoofd overuren draait. 

ILJA