Mijn zoontje is in oorverdovende stilte geboren

Machteld schrijft een minireeks. Lees hieronder de eerdere delen.

Deel 1: Ik had al een kindje met Down, bij de volgende zwangerschap knaagde er een voorgevoel bij mij‘

Deel 2: De moeilijkste beslissing van mijn leven

Rond 11.00 uur werd de eerste gift medicatie vaginaal ingebracht. Nu was het wachten of er weeën zouden komen. Om de 4 uur werd deze handeling met medicatie herhaald. Al snel begon het z’n werk te doen. Ik merkte dat ik onrustig werd en ook weer veel moest plassen (dat had ik bij elke bevalling). Het werd steeds heftiger. Ik kon de weeën lastig opvangen, want de krampen zaten laag. Ik kon het niet wegpuffen en lag te woelen in bed, om het comfortabel te maken voor mijzelf. Ondertussen voelde ik veel emoties door elkaar heen. Ik was boos. Ik voelde me verdrietig. Het was te veel. Al snel braken mijn vliezen. Binnen een paar tellen was onze kleine man O.R. geboren met 16 weken zwangerschap. 

Wat leek mijn zoontje op zijn zus

Wat was hij mooi, klein en zo van ons. De liefde voelde ik gelijk, maar ook het verdriet. Het was zo intens, al die gevoelens. Youri mocht de navelstreng doorknippen, zodat wij O. dicht bij ons konden houden. Ze maakten afdrukjes van zijn voetjes en foto’s van ons met z’n drietjes. Wat voelde het allemaal tegenstrijdig. Het was mooi, maar tegelijkertijd ook zo verdrietig. Ik werd ondertussen klaargemaakt voor de OK, omdat de placenta niet wilde volgen en de navelstreng die nog heel dun was steeds brak. Ik gaf aan dat ik echt niet graag naar de OK wilde, want ik wilde nog niet geconfronteerd worden met mijn collega’s. Ik vroeg of de gynaecoloog het nog een keer wilde proberen. Ze mocht alles doen, zolang ik maar niet naar de OK hoefde. Na veel duwen en trekken van de gynaecoloog en drie man was daar dan ook mijn placenta. Geen OK voor mij gelukkig. Ik kon bij Youri en O. blijven en rusten, maar ook ons kleintje bewonderen, vasthouden, kusjes geven en vooral mijn liefde geven. Ik zag dat O. veel weg had van zijn zus: het neusje en de kortere vingers. 

Alles was klaar gemaakt voor vertrek. Alle papieren waren compleet voor aangifte en O. lag in zijn bakje met vers water om mee naar huis te gaan. Wat voelde het vreemd om zo het ziekenhuis uit te lopen. Ik had het gevoel dat iedereen me aankeek en dacht: ‘Waarom loopt zij met een bakje uit de verloskamer?’. We liepen zo snel mogelijk het ziekenhuis uit naar de auto. Ik wilde thuis O. voorstellen aan zijn grote zus en broer. 

De ontmoeting tussen broer en zus

Eenmaal thuis maakten E. en N kennis met O. We wisten niet zo goed hoe we dit moesten doen en of we dit moesten doen. Maar vanuit stichting Still werd dit wel geadviseerd. We vertelden dat dit hun broertje was. Het was zo bijzonder om te zien hoe zij hem omarmden. Alsof het de normaalste zaak was dat hun broertje in een schaaltje met water lag. Ze waren elke dag druk met hem in de weer. ‘s Ochtends hielpen ze met O. uit de koelkast pakken en ‘s avonds met het verschonen van het water en terug zetten in de koelkast. De tijd dat hij op tafel stond, zaten zij er vaak bij. Ze tekenden iets, aaiden O. of hielden zijn handje vast. De week ging snel voorbij. Er kwam familie en vrienden langs om O. te ontmoeten, maar ook om afscheid te nemen. We kregen ontzettend veel steun. Het was een mooie kleine week.

De dag van het afscheid

Wat een pijn voelde ik. Het is iets wat ik nog nooit zo erg gevoeld heb. De pijn van O. moeten missen, de tweestrijd die er is in mijn hoofd. “Hebben we hier echt goed aan gedaan? Hebben we de goede keuze gemaakt?” We zullen nooit weten hoe het allemaal zou zijn geweest. We hebben met z’n vieren afscheid genomen van O. en hem samen in zijn mandje gelegd. We stopten er knuffeltjes bij, zodat hij niet alleen was, toen we het mandje sloten. De kinderen waren het er niet mee eens dat het mandje dicht ging. Zij wilden het weer open maken en O. eruit halen. We hebben ze toen verteld dat dat niet meer kon en dat hun broertje in een hele diepe slaap was. Samen met familie hebben we O. begraven, wat muziek geluisterd en een wensballon opgelaten. Het was een mooi klein afscheid, helemaal zoals wij het wilden. 

De dagen erna waren confronterend

De dagen na het afscheid waren heftig. De kinderen stonden de eerste dagen elke ochtend bij de koelkast om O te roepen. Bij het graf zochten ze hem onder zijn naambordje. Zelf kreeg ik last van fantoompijn. Ik had het gevoel dat ik O. elke ochtend weer voelde trappelen en dat alles een nare droom was. Maar dat was het niet. De dagen erna waren confronterend: geen pijn omdat je echt bevallen was, geen zere borsten, dat beetje buik was meteen weg en ik kon gelijk weer mijn oude broeken aan. Het was net als of er helemaal niets met mij gebeurd was lichamelijk. Alles was gewoon weer normaal… Alsof mijn buik nooit een thuis is geweest voor ons derde kindje.

Genetisch onderzoek 

Ondertussen loopt er genetisch onderzoek. Hoe komt het dat wij weer in verwachting waren van een kindje met Down? Uit de familielijn is niets gevonden. Ook is er in ons bloed niets te zien. De enige optie is dat het op ons geslachtscellen zit, maar dit is heel moeilijk te onderzoeken. De artsen denken dat er bij één van ons kiemcelmozaïek zit, waardoor wij weer een kindje met Down hebben gekregen. Ze verwachten dat de kans op een kindje met Down iedere keer meer dan 10% is. Dat is best hoog. Er is bij ons nog steeds de wens voor een kindje. We zagen hoe E. en N. reageerden op O. We gunnen hun nog een broertje of zusje. Dat gaat echter nooit op de natuurlijke manier gebeuren. We willen beiden nooit meer deze keuze moeten maken over ons kind. We hebben daarom een doorverwijzing naar PGT* gevraagd. We hebben alle papieren compleet en teruggestuurd naar een ziekenhuis in Brussel, in de hoop dat we daar in aanmerking komen voor dit traject.

Een PGT-traject opgestart

We zijn in Brussel geweest voor een intakegesprek. Wat een lange dag, maar zo fijn dat ze ons kunnen helpen met onze wens. We zijn ondertussen begonnen met het traject, erg spannend. De eerste IVF-prikken zijn gezet en de eerste keer bloedprikken en de echo zijn gepland.

Ons kindje was zo gewenst, maar kon niet tot een prachtig levend jongetje uitgroeien…

_{* PGT (Pre-implantatie genetische testing) betekent dat ze ernstige erfelijke afwijkingen in embryo’s opsporen die zijn ontstaan tijdens een IVF-behandeling, voordat deze embryo’s in de baarmoeder worden teruggeplaatst.} 

MACHTELD