Vlak na de geboorte ontdekte ik dat mijn dochtertje Down Syndroom had

| ,

Ik stopte met de pil, maar een zwangerschap bleef uit

Het moet zo rond oktober 2012 zijn geweest. Vrienden om ons waren in verwachting. Mijn eierstokken rammelden al sinds het moment dat ik ongesteld was geworden. Ik was samen met de man waarmee ik dacht oud te worden. De vader van mijn kinderen. Huisje, boompje, kindje. Het mocht komen. Ik stopte met mijn pil, en vond het heel spannend. Wel bedacht ik me, dat niet meteen raak hoefde te zijn. We waren nog jong. Ik was destijds pas 24 jaar. Niet lang na het stoppen met de pil kwam het bericht dat mijn moeder borstkanker had. Dit was een heftige tijd van chemo, bestralingen, een zieke moeder, zorg die overgenomen moest worden bij haar in huis en veel ritjes naar het ziekenhuis. Ik raakte ondertussen niet in verwachting. Mijn lijf reageerde wel op de stop van hormonen. Elke maand was ik zo’n beetje schijnzwanger. Mijn moeder werd na anderhalf jaar ‘stabiel’ verklaard. Het was toen februari 2014. Rond deze periode werden wij ook doorgestuurd door de huisarts naar de gynaecoloog.  We waren tenslotte al anderhalf jaar bezig met zwanger worden, maar dit bleef uit.

Het onmogelijke gebeurde toch

In het ziekenhuis werd een kort inwendig onderzoek bij mij gedaan. Hier waren echter geen afwijkingen op te zien. We maakte een vervolgafspraak om verder onderzoek en behandeling af te spreken. Tussen deze twee afspraken in gebeurde het onmogelijke. Daar was ineens mijn positieve zwangerschapstest! Op 10 maart 2014. Ik deed voorheen te pas en te onpas een test. Gewoon, om echt uit te sluiten dat ik zwanger was. Zo ook deze keer, tussen het aankleden en opmaken door, even snel. Maar daar waren plotseling twee streepjes op de test. Wat onwerkelijk. Het geluk dat ik toen voelde is moeilijk te beschrijven.

De eerste controles

De vervolgafspraak bij de gynaecoloog lieten we staan. Al was het alleen maar om daar te kunnen vertellen dat ik zwanger was. Direct werd daar een echo gemaakt. En zowaar, tijdens deze echo, was er een kloppend hartje te zien. Het kindje groeide goed. Mijn zwangerschap verliep over het algemeen prima. Rond deze periode werd er geëxperimenteerd met de NIPT. De test waarmee je vroeg in de zwangerschap chromosoomafwijkingen kunt terugvinden van jouw kindje via bloed. We hebben deze test niet gedaan. Heel bewust ook. Ik hoor het mezelf nog zeggen: ‘Geef ze allemaal maar aan mij, die kindjes met Down’.

Bij de 20 weken echo was er niets afwijkends te zien

De echoscopiste zei ook dat de nekplooi niet verdikt was. “Echt alles ziet er goed uit”, besloot ze. Tussen de beentjes was duidelijk te zien dat we een meid zouden krijgen. Ik was door het dolle heen. In de auto terug benoemde ik nog aan de telefoon naar mijn moeder: “Geen kleine met syndroom van Down, want de nekplooi is goed.”

De bevalling begon

De bevalling diende zich aan op 20 november. Een dag na de uitgerekende datum. Het rommelde. Ik at nog een hamburger, keek een film en probeerde wat te slapen. In de avond werd het toch wel heftiger en belden we de verloskundige. Ik zat rond 4 cm ontsluiting. Zij begeleidde nog een bevalling elders en zei snel terug te komen. We belden alvast mijn moeder. Mijn wens was thuis bevallen, met mijn moeder erbij. Zij deed direct de partusassistentie, want ze was ook onze kraamverzorgster Tussen 20.00 uur en 01.00 uur liep ik van douche naar bed heen en weer. Ik vond het heel fijn om onder de douche te zitten, maar toen ik er eenmaal onderuit kwam, belandde ik in een weeënstorm. Ik kon de weeën nog goed opvangen. Na 01.00 uur raakte ik in een soort trans. Ik pufte de weeën weg. Rond 02.45 uur had ik 9 a 10 centimeter ontsluiting.

Bevallen zonder persdrang

De verloskundige gaf aan dat ik mee mocht duwen zodra ik drang voelde. Echter bleef deze drang uit. Ik had geen persdrang. Wel weeën, maar niet het gevoel dat ik moest drukken. Ik probeerde met man en macht de kleine naar buiten te krijgen. We gingen over op de baarkruk. Dit had wel enig succes, maar toch bleef de kleine hangen. Ik werd weer op het bed geholpen door mijn vriend en de verloskundige. Er volgde een prik, een knip en een scheur, maar daar was ze. Norah Christien Vonk, geboren op 21 november 2014 om 04.04 uur.

Een perfecte apgarscore

Ik pakte Norah zelf aan uit mijn buik en legde haar op mijn borst. Het viel me op dat ze helemaal blauw was. Ze wurmde zichzelf snel omhoog, richting de borst en probeerde te drinken. Keurig volgens het boekje. De verloskundige deed na enige tijd de reguliere testjes bij haar. Een perfecte apgarscore. Mijn vriend maakt mooie foto’s van haar. Hij liet een foto zien om vast naar mijn zusje te sturen, waarop ik zei: ‘Nou, die vind ik een beetje gek, daar is ze een kindje met Down. Maak even een andere foto’. Vanaf toen ontstond er ook een onbewuste twijfel. Maar ik troostte mezelf met de gedachte: ‘Het was een zware bevalling, dit trekt nog wel bij’.

De verloskundige dropte een bom bij mij

Maar ze trok niet bij. Na drie dagen kwam er een andere verloskundige langs. Mijn moeder wilde de kamer verlaten om ons te laten kletsen, maar de verloskundige benoemde dat ze er best even bij mocht blijven, want ze ging waarschijnlijk wel een ‘bommetje’ droppen. En wat voor een bom. Daar donderde ik van mijn roze wolk, waar ik net zo lekker op zat in mijn schone bedje. ‘Ik zie verschillende kenmerken. We willen haar bloed af laten nemen in het ziekenhuis’, zei ze.

Dagen wachten op de uitslag

Na drie dagen kraambed zat ik in de auto onderweg naar het ziekenhuis. Ik kon alleen maar huilen en was zo bang. De kinderarts bekeek haar en zei, met niet zoveel woorden, dat hij de kenmerken ook zag, maar dat het waarschijnlijk allemaal wel meeviel. We zouden op vrijdag gebeld worden met de uitslag. Dat waren de vijf langste dagen van mijn leven. In deze periode moest mijn vriend in de avond weg voor werk. Ik was zo erg in paniek dat mijn zusje en moeder bij mij moesten zijn in de avond. Ik durfde niet zelf naar beneden met Norah. Ik wilde alleen maar met haar op bed zitten. Ik twijfelde ineens over haar naam, deze was namelijk niet bedacht voor een meisje met Down Syndroom. Ook moest ze bij ons op de kamer blijven slapen en zouden we direct een broertje of zusje moeten maken, die dan op dat andere kamertje kon slapen. Totaal wezenloze gedachten. Achteraf een keiharde postpartum depressie, maar deze werd toen niet herkend.

En toen belde de arts met de uitslag

Wij hadden een dochter gekregen, een kerngezonde dochter, mèt een chromosoomafwijking. Norah had het Syndroom van Down. Het ergste aan deze periode vind ik dat ik het zo erg vond. Ik snapte niets meer van mijn eigen gevoel. Ieder kindje was welkom, maar dit wilde ik niet. Ik was zo jaloers op vrouwen met normale kindjes. Waarom moest ik nu zo nodig deze krijgen. Na drie weken gaf ik bij de verloskundige aan dat het echt niet goed met me ging. Ik voelde me zwaar en verdrietig. Deze gevoelens gingen niet weg. Ook bleef ik paniekaanvallen krijgen en kon ik niet langer dan een uurtje alleen thuis zijn. Het advies daarop was dat ik de kerstboom maar vast op moest zetten. “Maal het maar gezellig in huis, dan komt het vast goed.” De tijd ging voorbij en het ging beter met ons. Ik werd trots op Norah. Ze deed het tenslotte fantastisch. Ze was prachtig. De eerste onderzoeken in het ziekenhuis gaven goede resultaten. Lichamelijk mankeerde zij niets. De borstvoeding ging lastig. Aanhappen kon ze niet. Ik kolfde hele dagen, maar na zes weken stopte mijn melkproductie.

Psychische problematiek

De diagnose Downsyndroom sloeg in als een bom, maar daarmee had ik dan ook meteen het ergste gehad. Hierna krabbelde ik langzaam op. De ergste paniek was voor dat moment voorbij. De tijd dat ik weer moest gaan werken brak aan. Ik werkte op een woonvoorziening met oudere verstandelijk en lichamelijk gehandicapte bewoners. Halverwege februari ben ik gestart met werken. Maar in de eerste week van maart ben ik weer gestopt. Ik vond de confrontatie heel heftig. Ik zag overal Norah, oud, alleen in bed. Mijn depressie werd niet bestempeld als een postpartum depressie. Ik noem het nu een verwaarloosde postpartum depressie. Ik kreeg EDMR-therapie om mijn angst voor mijn dochter haar toekomst te verzachten. Dit werkte. Ik ben lang thuis geweest, bijna een jaar. Tot op de dag van vandaag ben ik door deze depressie veel vatbaarder voor psychische problematiek. Ik moet goed op mezelf letten, zodat ik er niet weer in verzand.

De ontwikkeling van Norah

Het ging heel goed met Norah. De relatie tussen mij en haar vader strandde. We konden elkaar niet meer gelukkig maken. Ik kreeg een nieuwe relatie. Een vader van twee dochters. Ineens had Norah twee zussen. Soms vond ik het heel confronterend dat de jongste dochter in sommige opzichten al verder was, met anderhalf jaar, dan Norah met drie jaar. Het werd steeds duidelijker dat bij Norah bijna niets vanzelfsprekend zou gaan. Waar andere kindjes zonder na te denken aan de basisschool begonnen, ging daar voor Norah een heel traject aan vooraf met de nodige frustraties. Het verliep niet altijd soepel. Norah startte op een reguliere basisschool bij ons in het dorp. Er werd begeleiding voor haar geregeld en ze leek het onwijs naar haar zin te hebben. Norah ontwikkelde zich met sprongen vooruit en soms weer een stapje terug. Vooral op het gebied van spraak- en taalontwikkeling liep ze wat achter. We begonnen vroeg met ondersteunde gebaren. Wat een uitkomst was dat! Ze pikte het heel goed op. Als we haar woorden niet begrepen, vroegen we haar met haar handjes te praten. Vaak had de oudste zus in huis het eerste door wat ze bedoelde.

Norah is nu zeven jaar

We staan voor de overgang naar groep 3. Tot nu toe gaat het heel goed op het reguliere basisonderwijs. De begeleiding is vanaf het begin hetzelfde. Zij hebben Norah door de eerste twee klassen geholpen en een band opgebouwd. Het zeker niet vanzelfsprekend dat Norah op deze basisschool over gaat naar groep 3. Hiervoor zijn talloze overleggen tussen verschillende professionals nodig. Maar uiteindelijk heeft iedereen hetzelfde doel: ‘Het zo fijn mogelijk voor Norah maken’. Ik ben ongekend trots op haar. Alles was zij behaald en voor elkaar krijgt is een fantastische mijlpaal. Als een vriendinnetje van school vraagt of ze mag komen spelen of wanneer ze uitgenodigd wordt voor een kinderfeestje, maakt mijn hart een sprongetje. Vaak sta ik niet meer stil bij haar chromosoomafwijking. Het leven loopt zoals het loopt. Ik ben blij dat Norah zichzelf steeds verstaanbaarder kan maken. Dit scheelt haar veel frustratie.

Ondanks dat de schok bij de geboorte, zelfs voor mij, bijna ondragelijk leek, kan ik me nu geen moment meer voorstellen dat Norah, Norah niet zou zijn. Ik kan me haar niet voorstellen zonder Down Syndroom. Ze is hoe ze is, wie ze is, en ze is fantastisch.

ANTINE

Plaats een reactie