Arwen schrijft al een lange tijd een reeks op Kids en Kurken. Lees de eerdere delen (wel 30 stuks!) over de start van Jayme en Jonna HIER. Wil je alleen het het vorige deel lezen? Klik dan HIER.
Ik app de familie dat ze naar ons huis moeten komen
Nu we weten dat we je mee naar huis nemen, moet er van alles geregeld worden. Ik app de familie dat ze allemaal naar ons huis moeten komen omdat we straks met jou met de ambulance naar huis gaan. Ondertussen wordt er een noodmedicatieplan geschreven zodat we straks weten wat er kan gebeuren en wat we dan moeten doen. De recepten voor de medicijnen worden geschreven en de Kinderthuiszorg wordt ingelicht. We gaan voor de tweede keer in jouw leven het palliatieve traject in. Palliatief- terminaal. Wat een k*t woord. Alsof de hele situatie al niet heftig genoeg is. Maar weet je? We hebben het eerder gedaan. Wij samen. Jij, papa en ik. Wij hebben dit eerder gedaan en toen kwam het goed. En nu doen we het gewoon weer. We kunnen dit. Jij kunt dit.
De apothekersassistente is geschrokken
Papa staat ontzettend lang in de rij bij de apotheek met alle recepten die hij mee heeft gekregen. Als hij eindelijk aan de beurt is, kijkt de apothekersassistente heel geschrokken. Dit ziet ze niet elke dag en ze heeft het ook niet klaar liggen. Of papa over een uur nog terug kan komen. Eigenlijk niet, zegt hij. We willen naar huis toe en dat kan pas als alle medicatie er is. Ze belooft op te schieten en ondertussen moeten we wachten. Jij krijgt hier gelukkig niets van mee. Je ligt in het grote ziekenhuisbed en bent in slaap gevallen. Ik zit naast je en probeer een boek te lezen. Alle alarmen zijn op stil gezet, want anders zouden ze constant afgaan. Je saturatie hangt ergens halverwege de 80. Je hebt het echt zo moeilijk. Ik kan het allemaal niet geloven. Hoe kan dat nou? Hoe kan dit nou echt gebeuren? Wat een gedoe.
Twee ambulancebroeders brengen ons naar huis
Als papa eindelijk de medicijnen heeft, zeg ik dat hij maar alvast maar huis moet rijden. Het is ondertussen al zes uur in de avond en waarschijnlijk is het mega druk op de weg. Ik wacht met jou in het ziekenhuis tot er een ambulance is om je naar huis te brengen. Thuis zit iedereen al uren in onze voortuin. Iedereen is er lieve Jayme. Ze zijn er allemaal voor ons. Niet veel later is het eindelijk zo ver. Twee aardige ambulancebroeders komen de kamer binnenlopen. Ik vertel kort wat we nodig hebben en samen zorgen we dat jij goed op de brancard ligt. Op je zij. Met je knuffeltje stevig vast. Ik ga naast je in de ambulance zitten en ben er de hele tijd bij. Ik laat je niet alleen allerliefste. We zijn samen. We gaan naar huis.
Het is allemaal onwerkelijk
Het is 14 juni in de avond en we zijn weer thuis. Het lijkt wel een eeuwigheid geleden dat we vanmorgen wakker werden. Wat is er veel gebeurd in die twaalf uur. Het is allemaal zo onwerkelijk. Zo verdrietig. Zo beangstigend. Hoe kan het allemaal echt waar zijn? Hoe kan dat nou, lieve Jayme? Je ligt in je bed en je hebt het zwaar. De beademing staat al op de hoogste stand en het zuurstof ook. Samen met de verpleegkundige van de kinderthuiszorg besluiten we dat we beginnen met de eerste stap van het medicatieplan. We moeten je helpen om wat rustiger te worden. En vooral je wat minder hard te laten werken.
Was alles maar weer normaal
Ik wil het niet lieverd. Ik wil je niet al die rotzooi geven. Maar ik wil ook niet dat je lichaam zo hard moet werken dat je er last van hebt. Ik wil niet dat je pijn voelt of het benauwd krijgt. Ik wil gewoon dat alles goed gaat. Dat je morgen gewoon wakker wordt en dit allemaal één grote grap blijkt te zijn. Ik wil gewoon dat alles weer normaal is.
We laten geen alarmen af gaan
We hebben de saturatiemeter steeds uitgedaan omdat het nu toch niet uitmaakt en we geen alarmen willen laten afgaan. Je ligt nu eindelijk te slapen en we gunnen je zo je rust. Elk uur kijken we eventjes hoe het met je gaat. Gelukkig is je saturatie weer hoger nu we met het medicatieplan zijn gestart. Als iedereen naar huis is liggen we met z’n vieren in ons bed: jij, papa, Jonna en ik. Het is gek, want eigenlijk voelt dit heel normaal na zo’n heftige dag. Ik vraag me ineens af wat we doen met je saturatiemeter en we zetten hem maar even aan. De meter geeft boven de 95% aan! Papa en ik besluiten dat we hem vannacht maar aan laten staan. Ik moet er gewoon van glimlachen. Deze strijd is nog niet gestreden. Je weet ons nu al te verbazen. Je bent echt een wonderkind. Met een enigszins gerust gevoel ga ik die nacht slapen.
Het gaat nog niet beter
De volgende ochtend is tante Var er ook al vroeg. We besluiten samen met papa te kijken of we kunnen sprayen en hoesten. Meteen zakt je saturatie enorm. Oké, dit gaat niet goed. We zijn er nog lang niet. Ook tante Var ziet nu dat het echt niet goed met je gaat. Ik zie de tranen in haar ogen staan. Ik besluit dat ik nu Jonna even haal om je gedag te zeggen. We weten namelijk niet hoe de rest van de dag gaat lopen. Jonna is heel lief en pakt je handje vast. Daarna pakt hij ook je knuffel af en wil die niet meer teruggeven. Jij kijkt hem aan en moppert een beetje. Goedzo lieverd, laat maar van je horen!
De medicatie moet worden opgehoogd
Je speelt nog wat met tante Var en kijkt filmpjes op de tablet. Het gaat niet goed met je. Je hebt het zo zwaar. Ik word er helemaal verdrietig van. We willen je zo graag helpen maar we weten niet zo goed hoe. De medicatie wordt opgehoogd, maar er moet steeds een uur tussen zitten. Dit doet me zo pijn. Hoe lang moet dit duren?
Ik wil wakker worden uit deze nachtmerrie
Het is allemaal zo dubbel. Het doet zo veel pijn. Ik wil je niet kwijt en raak helemaal in paniek. Ik kan niet anders dan huilen. Samen met papa ben ik steeds bij je. Onze slaapkamer staat helemaal vol met mensen. Familie, verpleegkundigen en zelfs de huisarts komt langs. Wat een gedoe. Wat een verschrikkelijk gedoe. Ik wil dat ik wakker word uit deze nachtmerrie. Ik wil gewoon weer jou, lieve Jayme. Aller, allerliefste Jayme. Ik wil gewoon jou.
Lees HIER het vervolg.
ARWEN
