Islean schrijft een reeks op Kids en Kurken. Lees eerst de vorige delen HIER.
9 mei, Moederdag
Een paar dagen geleden had ik de hoop om Moederdag thuis te kunnen vieren, als gezin van vier. Colin die mislukte croissantjes maakt, manlief die een verse jus voor me perst en alles op een dienblad op bed presenteert alsof ze zojuist samen een Olympische prestatie hebben verricht. Maar nee, Charlie ligt nog steeds opgenomen in het AMC en ik lig daar natuurlijk naast. Rond 06:00 komt de verpleegkundige het eerste flesje melk brengen voor Charlie. Ik word wakker en zie dat er een cadeautje voor me staat op de commode. “Voor Moederdag, van het ziekenhuis”. Zó ontzettend lief! Vanaf Charlie z’n geboorte hebben we niemand in het ziekenhuis gezien door de strenge coronaregels. Maar ik bedenk me dat het een mooi moederdagcadeau is om mijn moeder uit te nodigen in het ziekenhuis om Charlie te zien. Ik kijk de verpleegkundigen heel lief aan en vraag aan haar of dat mag. “Omdat het Moederdag is?”, besluit ik. “Eigenlijk niet”, zegt ze, “Maar ik heb niemand gezien!” Oké dit klinkt als een stiekeme “GO”. Ze komt er gelijk aan. We drinken koffie en knuffelen. Echt heel fijn. In de middag komen mijn man en Colin. ‘s Avonds brengt manlief Colin naar bed en schakelt oma in als oppas en komt dan wéér terug naar het AMC om samen te eten: sushi. Het was heerlijk! Maar ik had liever die mislukte croissantjes gehad…
10 mei, prikles
We voeden Charlie met een spuit met de hand. Dat duurt ongeveer 50 minuten per fles. Maar oké er zijn ergere dingen. Bijvoorbeeld waarom we niet weg konden uit het AMC. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat Charlie te weinig stresshormoon aan maakt. Dat schijnt erg gevaarlijk te zijn en dat betekent ook dat hij de rest van zijn leven medicatie moet nemen ter aanvulling van het stresshormoon. Daarom werken wij met een stress schema. Als Charlie ziek wordt of bijvoorbeeld onder narcose moet, dan moet dit schema in werking worden gezet. Het is een schema met groene, oranje en rode vakjes. Bij bepaalde verschijnselen moet er een extra hoeveelheid medicatie toegediend worden bij Charlie. Oké. Daar krijg ik dus juist weer stress van. Vooral van code rood. Want code rood betekent een injectie zetten met medicatie in zijn been. Vandaag leer ik van de verpleegkundige hoe je een injectie moet zetten. Op een pop. Gelukkig.
14 mei, misschien naar huis
We liggen inmiddels bijna twee weken in het Emma Kinderziekenhuis. We hebben een soort ritme gevonden. Ik hou van ritme. Ik slaap bij Charlie op de kamer en ben om 06:00 uur wakker voor z’n eerste voeding oftewel sondevoeding, want drinken uit een flesje lukt hem niet. Dan zet ik de hangende tablet aan op RTL 4 en kijk ik ongeveer 10 keer het ontbijtnieuws met Charlie in mijn armen. Om 08:00 uur brengt Marc (mijn man ) onze andere zoon Colin naar oma. Dan rond 09:00 uur komt mijn man bij Charlie de kamer op met een muffin, aardbeitjes, koude koffie en een vers sapje. Tussen 9.00 en 11.00 doen de artsen “visite”. Ik had hier nog nooit van gehoord, maar dit is een soort “bespreking” van de onderzoeken en diagnose van je kind. Als ouders mag je hier bij zijn. Je komt dan een kamer binnen waar ongeveer 10 paar ogen je aanstaren. Dit zijn kinderartsen, zaalartsen, specialisten en een paar in opleiding. Om 10 uur komt de verpleegkundige één van ons ophalen voor “de visite”. Mijn man sluit zich graag aan bij die 10 paar ogen in de zaal om verhaal te halen. “Waarom is de uitslag van het bloedprikken weer mislukt?” en “Wanneer mogen we naar huis?”. Hij krijgt gauw antwoord op de laatste vraag. “Misschien morgen. Alleen als hij in gewicht is aangekomen.” Waarom Charlie niet of nauwelijks aankomt is een raadsel. “Morgen naar huis”, hoop ik.
15 mei, de weegschaal
Vandaag is het erop of eronder. Mijn man en ik discussiëren nog of we stiekem extra gewicht in Charlie z’n luier zullen verstoppen, zo graag willen we naar huis. De endochrinoloog (arts specialist) komt langs en herhaalt dat het hem een raadsel is waarom Charlie niet zelf wilt drinken en waarom Charlie nauwelijks groeit. “Dat zijn wel punten die wellicht verder onderzocht moeten worden.” De moed zakt me in de schoenen. Nóg meer druk op het gewicht van Charlie. De verpleegkundige komt met de weegschaal. Ik nerveus bij het zien van een weegschaal. Mijn hart klopt in mijn keel. We kleden Charlie uit tot z’n luier en leggen hem op de weegschaal. Ik reken snel. “Oké met de luier eraf is hij 15 gram aangekomen”, concludeer ik. We voeren nog wat gesprekjes met de artsen en krijgen recepten voor medicijnen. Dan is daar het moment: we mogen ècht naar huis. De verpleegkundigen zwaaien ons uit.
16 mei, moedergevoel
Het begint nu moeilijker te worden om de juiste woorden te vinden. Het verhaal nadert namelijk het punt dat het heel erg slecht ging met Charlie. En dat doet pijn. Want als ik nu terug kijk naar de foto’s van toen, zie ik letterlijk Charlie met de dag achteruit gaan. En dan denk ik: “Waarom heb ik niet eerder aan de bel getrokken?!” Maar dat hebben we wel gedaan. Tientallen keren. Er werd wel naar ons geluisterd, maar ze hoorden ons niet. “Reflux, darmkrampjes, sprongetje, alle babykwaaltjes”, werden genoemd. Elke dag zei ik jankend tegen mijn man: “Er is iets mis. Er is iets heel erg mis met Charlie. Maar wat?!” Ik ben geen dokter. Maar ik voelde het aan alles. Achteraf is het altijd makkelijk praten, dat weet ik. Maar helaas was er écht iets heel erg mis. Ik begrijp nu waarom ze zeggen, volg altijd je moedergevoel. Dat heb ik gedaan. Dankzij dat moedergevoel, is hij er nog.
ISLEAN
