We krijgen de uitslag van de MRI van onze kleine Nova. Ik voel het goed aan: we krijgen zeer slecht nieuws…

Dana schrijft een reeks op Kids en Kurken. Lees eerst de vorige delen:

Deel 1: De oogjes van baby Nova staan raar

Deel 2: Het bericht van de arts komt keihard binnen: “Uw baby heeft een hersentumor”, maar er is nog veel meer aan de hand…

Deel 3: De chemo bij kleine Nova moet stoppen, ze is te ziek

Nova heeft ademhalingsproblemen

Na het terugplaatsen van de drain, loopt de antibiotica nog een paar dagen door. Zouden we hierna dan eindelijk naar huis kunnen? Niks is minder waar… Na de laatste operatie wordt er weer een volledige MRI-scan gemaakt. Ze checken of de nieuwe drain goed zijn werk doet en de tumor wordt beoordeeld. Nova krijgt kort na het afronden van de kuur ineens ademhalingsproblemen in de nacht. Haar saturatie dipt regelmatig en er worden weer meerdere (slaap)onderzoeken ingezet. Haar lichaampje heeft ontzettend veel meegemaakt. “Zou dit horen bij het herstel? Heeft ze tijd nodig om aan te sterken?”. Dat zijn vragen die we hardop denken. Waarop de artsen zeggen dat het bij het herstelproces kan horen. Hier is hoop op.

De oncoloog wil ons beide bij de uitslag hebben

Onze oncoloog vertelt dat het fijn is als we samen zijn wanneer ze de uitslag van de MRI komen bespreken. Omdat we ook midden in een verhuizing zitten, is Ruben op dat moment aan het klussen. Normaal zijn we altijd samen als we de uitslag van de MRI krijgen, maar omdat er de afgelopen maanden zoveel MRI’s zijn gemaakt denk ik er eigenlijk niet zoveel over na. Totdat het verzoek van de oncoloog komt dat Ruben er echt bij moet zijn. Na twee jaar in de medische wereld weet ik meteen dat er meer aan de hand is…

Ik voel mij erg onrustig

Op dat moment overviel de oncoloog mij ermee en kon ik niet goed nadenken. Toen ze eenmaal de kamer uit was, werd ik onrustig. Ik probeerde haar op de gang nog te zoeken, maar waar zoek ik precies naar? Een antwoord dat ik op dat moment toch niet ga krijgen? Misschien een antwoord dat ik helemaal niet wil hebben. Ik probeer zoveel mogelijk afleiding te zoeken, maar de minuten tikken langzaam voorbij.

Zeer slecht nieuws

Aan het einde van de middag zijn we samen en kort daarna staan er drie artsen voor de kamer. We kijken naar elkaar en zeggen: ‘’Dit is sowieso geen goed nieuws’’. Bij binnenkomst zie ik gelijk aan onze oncoloog dat het echt geen goed nieuws is. “Op de MRI zijn uitzaaiingen te zien in Nova haar hersenwanden”, dat is het eerste wat we horen. “Uitzaaiingen bij dit type tumor komt bijna nooit voor. Net als al het andere, pure pech”. Maar het gebeurt, het gebeurt bij onze Nova. Onze dochter, ons meisje.

We blijven vechten

Ze laten de plaatjes van de MRI zien, maar alles gaat langs me heen. Ik kijk naar Nova. Ze ligt in haar bedje tv te kijken. Ze is moe en valt bijna in slaap. Ze ziet er zo moe uit. Elke dag wordt ze steeds vermoeider. Wij worden ook elke dag steeds vermoeider. We zijn zo intens verdrietig. We weten ons geen raad. We voelen ons totaal verslagen. De artsen spreken nog over hoop. Het starten van een nieuwe chemo, een poging tot stabiel houden. We proberen positief te blijven. We overtuigen onszelf hierin en alle dierbare om ons heen. We blijven vechten. Nova is zo sterk.

Nova gaat achteruit

Veel tijd om de uitslag te verwerken hebben we niet, want drie dagen later krijgt Nova een slaaponderzoek. Haar ademhaling en haar CO2 wordt gemeten. Beide metingen zijn niet goed. Ze gaat achteruit. Daarbij klinkt haar stem hees en ze huilt en niest timide. Na een KNO-onderzoek wordt bevestigd dat haar stembanden niet meer werken. Het is slecht nieuws op slecht nieuws. Dit voelt als de genadeklap. Na dit nieuws kan ik niet meer stoppen met huilen, want ik weet het; we gaan Nova verliezen.

We moeten haar los gaan laten

Vanaf dit punt is alles zo snel gegaan. Er is geen herstel meer. Het is blijvende schade en het wordt alleen maar erger. We vechten al twee jaar. Nova vecht al twee jaar, maar de tijd haalt ons nu in. De tumor in haar hersenstam is onrustig. Het schakelt Nova haar vitale functies uit. We zijn van overleven en strijden gegaan naar loslaten. We moeten Nova loslaten en dat is onbeschrijfelijk moeilijk. We houden al twee jaar zo stevig vast.

Ze blaast haar laatste adem uit

Nova hoeft niet meer te vechten. Geen onderzoeken, prikjes, scans of operaties. Ze is moe, zo moe. We gunnen haar die rust. Wij voelen ons zo rustig. Het lijkt alsof Nova dit voelt, want de komende dagen laat ze de vermoeidheid toe. Ze gaat snel achteruit. De dagen zijn intens. We zijn dichtbij Nova. Ze is omringd door liefde. Ik wil haar nog ruiken, voelen, tegen haar praten, door haar haartjes strijken. Ik voel alleen dat ze gaat loslaten. Ze is fysiek zo dichtbij, maar als ze haar laatste adem uitblaast voelt ze zo ontzettend ver weg. Het is stil en het voelt leeg. Slaap lekker lieve Nova, droom maar fijn. Papa en mama zullen altijd bij je zijn.

Lees HIER verder.

DANA

Als ouders sta je zo machteloos in dit hele ziekteproces. Nova had een complexe hersentumor op een complexe plek, helaas is er nog geen genezing mogelijk. 25% van de kinderen met kanker overleeft het niet. Daarom zijn wij een actie gestart voor het Prinses Máxima Centrum genaamd Actie AVONtuur. Ik wil jullie om hulp vragen. Hulp om te steunen, te doneren, te delen. We kunnen alle hulp in welke vorm dan ook goed gebruiken. Dit is onze actie pagina is. Mijn dank is groot!