Als de arts die woorden uitspreekt, weet ik dat het helemaal mis is met mijn dochter Roos

| ,

Sanne schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Lees hieronder het vorige deel.

Deel 1: De verpleegkundig zegt dat ik mijn man moet bellen om terug te komen naar het ziekenhuis, niets vermoedend hang ik op

Acute leukemie, kanker

“Mijn meisje, hoe kan dit? Hoe kan een gezonde peuter ineens zo ongelooflijk ziek zijn?”. Er schieten honderd vragen door mijn hoofd, maar er moet eerst gehandeld worden. Er is een ambulance onderweg die ons zo snel mogelijk naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht zal brengen. Daar zit het Prinses Maxima Centrum, kinderoncologie. Ik weet niet in wat voor wereld ik terecht kom. We maken Roos klaar voor vertrek en ik ga mee in de ambulance. Met weinig informatie, besef ik nog nauwelijks wat ons te wachten staat. Wat Roos te wachten staat. Maar dat het goed mis is, is wel duidelijk.

Roos moet aan de beademing

We gaan met spoed, want dit ziekenhuis kan een benauwd kind niet helpen. Na een rit van een half uur worden we in Utrecht opgewacht en komt Roos op de verpleegafdeling te liggen. Er komen meer onderzoeken. We slapen om en om bij Roos en één van ons thuis bij de oudste. Het is intens. Slapen in een ziekenhuis is weinig rust in de praktijk, door de piepjes en alles wat er rondom gebeurt. Roos wordt steeds benauwder en na een paar dagen wordt besloten haar te verplaatsen naar de IC. Daar wordt ze beademd en wordt de chemokuur opgestart.

De tranen zitten hoog

Anderhalve week ligt ze op de IC. Het gaat op en af, maar de laatste lagen krabbelt ze wat op, verdwijnt de verdikking in haar keel en mag ze weer zelfstandig gaan ademen. Haar eerste schorre woorden zijn: ‘mama toe’. En zo mag ze lekker bijkomen op schoot, na dagen alleen maar slapen in een groot bed. Deze achtbaan heeft wat mij betreft zo alweer lang genoeg geduurd. De dagen erna vullen zich met Roos die herstelt van de IC-opname en opnieuw chemo’s krijgt. Ondertussen regelen wij opvang voor onze oudste, werken we een beetje en zoeken we een nieuw huis. Gekkenwerk lijkt het wel. Het lukt mij vaak niet om me te focussen. Een kind, zo ziek, met hoop op herstel, maar een hobbelige weg daarheen. Alles staat op zo’n kop. De tranen zitten hoog.

Ik ben bang om met z’n allen naar huis

Na twee weken continu in het ziekenhuis, krijgen we zicht op naar huis gaan. Al is Roos nog best ziek, slap en spuugt ze veel. Ik wil heel graag met haar naar huis en maak me tegelijk ook zorgen hoe dat moet. Ze slaapt slecht in het ziekenhuis en ik denk dat de rust van thuis haar goed zal doen. Op een dinsdag krijgen we bericht dat ze mee naar huis mag. We halen een hele batterij aan medicatie op bij de ziekenhuisapotheek en nemen haar eindelijk mee naar huis. Ik ben zo blij dat dit kan en ik ben bang. Echt heel bang.

Te ziek voor een punctie

Roos heeft hele erge buikloop en spuugt die dagen om de zoveel tijd. Ondertussen hebben we een dagtaak aan alle medicatie en sondevoeding die om de paar uur toegediend moet worden. Maar we zijn thuis. De kinderthuiszorg wordt opgestart en het geeft een beetje rust dat er een achterwacht is als ze haar sonde uittrekt. Als we die vrijdag weer een afspraak in het ziekenhuis hebben voor een nieuwe chemo, pak ik haar tas vast in, want ik weet al wat ze gaan zeggen. Roos is te ziek om weer terug te mogen naar huis. Zelfs zo ziek dat de geplande punctie niet doorgaat.

Het nieuws wordt steeds slechter

In de week die volgt, gaat het op en neer. Na een week is ze fit genoeg voor de punctie. Door de chemo, die om de paar dagen is, vallen haar haartjes uit. De verpleegkundige wil het afscheren, want dat is beter en hygiënischer. Maar ik wil het niet. Ik kam het en haal weg wat eruit valt. En uiteindelijk blijft er een donzig hoofdje over. Het is mijn verzet, tegen dat waar ik al zo weinig grip op heb. Roos wordt in de dagen erna weer steeds benauwder. Dat is niet goed. Ook de variatie in de kanker is niet zo duidelijk meer als eerst. Dat maakt dat we niet meer zo heel goed weten hoe het verloop zal zijn. Ook hebben haar longen het zwaar en heeft ze steeds meer zuurstof nodig. Ik ben bang en verlies hoop. Ze ziet zo wit. Ze is stuk van binnen. Het nieuws wordt steeds slechter. Ze kan hier niet blijven. Meer beademen kunnen ze niet.

Lees HIER het vervolg

SANNE

Plaats een reactie