Lees HIER de eerdere blogs van mama Odette
“Wat als je kind een zeldzame afwijking heeft en niet oud zal worden? Wat doe je als je dat dus weet, en zijn gezondheid met de dag achteruit lijkt te gaan? Zou de achteruitgang nu al zijn begonnen?!” Die vragen hebben ons de afgelopen maanden dagelijks bezig gehouden.
Eerst twijfelden we nog aan onszelf
Sinds de diagnose Christianson Syndroom er was, leken alle klachten erger te worden. Was dit omdat we ons nu bewust waren van alle symptomen en daar meer op letten of werd alles echt erger? Daar waar we in januari nog op 1 zware epileptische aanval per week zaten, stond de teller in juni op 4 aanvallen per nacht.
Het was slopend
Voor ons als ouders, maar vooral voor Dean. Zodra we hem op bed legden, konden we de klok erop gelijk zetten dat hij binnen een half uur na het inslapen de eerste aanval kreeg. De tweede kreeg hij vaak binnen het uur erna. Rond 00.00 de derde en tussen 04.00-06.00 de laatste. We waren er niet altijd bij. Met name ‘s nachts niet. Elke ochtend keek ik de camera na en brak mijn moederhart weer in duizend stukjes om hem in zo’n status te zien. Naast alle aanvallen gaf de camera elke nacht ook minimaal 80 meldingen van beweging, waarbij Dean geen nacht meer voor een half uur stil lag. Het leek wel alsof er voortdurend schokjes door zijn hele lijfje gingen, alsof hij een aanval kreeg, maar deze niet doorzette.
Ons leven stond on hold
Afspraken met vrienden werden afgezegd en ons wereldje werd steeds kleiner. Dean trok de dagen niet meer goed door de vermoeidheid en ik schakelde regelmatig met het ziekenhuis. Tot mijn verbazing werd ik niet gehoord. Aan de ene kant stonden we samen met alle betrokken artsen een palliatief zorgplan op te stellen, terwijl er aan de andere kant geen actie ondernomen werd, terwijl wij al weken aan de bel trokken. Ik besloot mijn eigen plan te trekken en eiste een verwijzing naar het Sein, een expertise centrum voor epilepsie. Inmiddels weet ik dat mijn moedergevoel er vrijwel nooit naast zit. Het was niet normaal dat de epilepsie in zo’n rap tempo toe nam en Dean volledig in zijn greep hield. Omdat ik mijn poot stijf hield werd ons de “mogelijkheid geboden” om een 24 uurs EEG te maken in het ziekenhuis. Die kans grepen we direct aan, want hoe minder instanties, hoe beter. Er moest nú iets gebeuren! En het bleek niet voor niets…
Er werd ESES (Elektrische Status Epileptica in Slaap) bij Dean geconstateerd
Dat betekent dat Dean dus inderdaad continue epileptische activiteit heeft in zijn slaap. Om dit af te remmen krijgt hij nu elke maand drie dagen lang een geconcentreerde prednisonkuur per infuus toegediend. Elke maand moest hij dus drie dagen lang in het ziekenhuis verblijven. Inmiddels is de tweede kuur aangebroken, viert iedereen in Nederland zomervakantie en hebben wij onze vakantie van drie weken in september moeten annuleren. Begin september krijgt Dean zijn derde kuur. Twee weken later krijgt hij opnieuw een 24-uurs opname om te beoordelen of de kuren hebben aangeslagen. Precies de periode dat we drie weken lang weg zouden zijn, road trippen naar het zuidelijkste puntje van Italië. Uiteraard… alles voor de gezondheid van mijn kind! Maar vakantie is voor ons een soort holy grail.
Ik heb ooit een bucket list gemaakt van plekken waar ik graag nog naartoe wil
Deze had ik al opgesteld voordat we wisten wat we nu allemaal weten. Op de een of andere manier heb ik altijd gevoeld dat onze tijd samen schaars zou zijn en we deze bewust in moeten vullen. Daarnaast besef ik mij maar al te goed dat we heel veel dingen met Dean niet meer kunnen, maar ook nog zoveel wel! Lekker eten in een restaurant, hem overal mee naartoe nemen, dingen ondernemen, allemaal dingen wat heel veel ouders soms niet meer kunnen, omdat de kinderen andere behoeften hebben. En dus houd ik mij zo veel mogelijk vast aan mijn laatst over gebleven dromen: als gezin mijn bucket list afwerken en mooie herinneringen maken. Eerlijk is eerlijk, het voelt dus echt slecht om onze vakantie te moeten wijzigen. Ons leven lijkt met de dag te veranderen en om dat vol te houden hebben ook wij als ouders ons bij-tank-moment nodig.
“Ah, als die vakantie dan het ergste is. Alles voor de gezondheid van je kind toch Odette?!”, zeggen zij met gezonde kinderen
Zij die inmiddels vertrokken zijn of binnenkort weg gaan op vakantie. En ik snap ze helemaal. We zeggen namelijk altijd wanneer we in verwachting zijn: “Als het maar gezond is”, maar weten pas waar we het ècht over hebben als blijkt dat je kindje niet gezond is. Als je er dagelijks mee geconfronteerd wordt en elke dag opstaat met de gedachte: “Hij is toch wel weer wakker geworden vandaag?”. Als je daar heel je leven een weg in zal moeten leren vinden en mee zal moeten leren dealen…
Lees HIER verder.
ODETTE
