Mijn kind heeft 10 vingers en 9 tenen Kids en Kurken

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen

Veel mensen kijken

We krijgen steeds vaker vragen… of heel pijnlijke, vragende blikken. Mensen kijken, smoezen en we hebben zelfs al kinderen zien lachen. We leren daar wel weer mee omgaan, met die omgeving, omdat Pippa iets ‘afwijkends’ heeft. Maar oh, wat is dat soms moeilijk. Nu voor ons, maar laat staan voor haarzelf over een paar jaar. Ze draagt een aangepast schoentje (kokertje) en dat zal denk ik altijd zo blijven, in welke vorm dan ook. En onder dat schoentje zie je nu een heel bijzonder voetje. Inmiddels hebben we de eerste zware operatie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis achter de rug. Of zelfs twee operaties. Maar eerst even terug naar haar geboorte twee jaar geleden.

Op de echo zag de arts een ‘klompvoetje’

Op 12 juni 2020 is ons prachtige regenboogmeisje Pippa geboren, kerngezond (laten we dat voorop stellen), na een super spannende zwangerschap van 39 weken. Pippa zou geboren worden met een klompvoetje rechts, omdat op de echo’s al te zien was dat haar voetje naar binnen gedraaid stond. Even slikken. We hadden wel eens van een klompvoetje gehoord, maar wisten verder ook niet precies hoe of wat. Je hoopt dat je baby volledig gezond en zonder afwijkingen ter wereld komt. En vooral zonder zorgen, we hadden al zoveel mee gemaakt. “Als dit alles is, dan gaan we er gewoon samen voor zorgen dat ons meisje de juiste behandeling en eventuele operatie gaat krijgen, zodat ze hopelijk na een aantal jaren zonder gips en zonder brace, maar met een recht voetje kan lopen, springen, rennen en alles wat ze wil.”, dacht ik.

Haar kleinste teentje miste

Maar toen Pippa na haar geboorte bij mij werd gelegd, viel het mij ook ineens op dat ze maar vier teentjes aan haar rechtervoetje heeft. Vreemd, want we hebben altijd 10 teentjes geteld op de echo’s. Ik kreeg het hierdoor een beetje benauwd, omdat ik wist dat een vinger of teentje teveel of te weinig ook met een chromosoomafwijking te maken kan hebben. Ik riep er daarom direct een kinderarts bij. Gelukkig kon zij ons al snel geruststellen. Ze had het zelf al gezien en dus ook al wat testjes gedaan. Maar Pippa was heel alert en alles zag er goed uit. Dat ze een teentje mist, bleef nog even een raadsel, maar dit heeft in ieder geval niets met andere afwijkingen te maken. Het niets uitmaken voor haar verdere ontwikkeling. Zeker niet omdat het haar buitenste kleine teentje leek te zijn.

Een hele andere diagnose dan een klompvoetje

Een week na de geboorte moest Pippa zich opnieuw melden in verband met haar ‘klompvoetje’. Ze kreeg haar eerste gipsje. De orthopeed vond haar missende teentje echter wel reden voor verder onderzoek. Haar rechterbeentje leek namelijk ook iets korter te zijn dan haar linker. Na een week gips gingen we nietsvermoedend terug naar het ziekenhuis voor een gipswissel. Maar er kwam geen gipswissel, we kregen namelijk te horen dat Pippa ‘fibula aplasie’ heeft. Een zeldzame aanlegstoornis in het onderbeen, de enkel en de voet, waarbij haar kuitbeen (de fibula) slechts gedeeltelijk ontwikkeld is. Haar onderbeen was dus iets korter, haar voet smaller en er zat een flinke kromming in haar voet. Haar enkelgewricht was ook niet goed ontwikkeld, waardoor deze in een klompvoetstand stond. Vandaar de ‘verwarring’ bij de eerste diagnose. Gips had dus geen zin, dit zou een heel ander, maar vooral langer traject gaan worden.

Opereren of amputeren

Dit moesten we weer even verwerken. “Want wat betekent dit? Kan ze ooit lopen? Gewoon spelen met andere kinderen? Op een fiets, step? Kan ze sporten? Heeft ze nu pijn? Gaat ze pijn krijgen? Wat betekent dit voor de toekomst? Kan ze geopereerd worden?”, vroeg ik me af. Wij werden als ouders voor de keuze gesteld welke weg Pippa zou gaan bewandelen. Letterlijk. “Want gaat ze dit op haar eigen voet en been doen, waarvoor een aantal pittige operaties nodig zijn? Maar waar er geen garantie tot slagen is? Of gaan we voor een amputatie en haar leren lopen op een prothese?”, spookte er door mijn hoofd. “Amputatie. Prothese. Poeh! Dat is toch wel even heel iets anders dan een klompvoet waar we ons tot nu toe op hadden voorbereid.”

Een lange medische weg

We kozen voor operaties. Medisch de langste weg, maar we willen er op z’n minst alles aan gedaan hebben dat ze haar eigen bijzondere voetje kan houden. Dit zal heel spannend blijven, zelfs tot na haar pubertijd. Want ook al gaan de operaties slagen, we weten niet of Pippa haar voetje goed (en pijnvrij) kan gebruiken. We hebben vertrouwen, en de artsen ook. En wij denken dat er in de toekomst steeds meer mogelijk is in de medische wereld. De eerste operatie zal een reconstructie van haar enkelgewricht en voet zijn, en een achillespeesverlenging. In de toekomst komen daar in ieder geval nog been verlengende operaties bij.

De eerste twee jaar met fibula aplasie

Pippa ontwikkelde zich gelukkig heel goed. Ze tijgerde en kroop al snel door de kamer. Ze klom en klauterde overal op en zette met 1,5 jaar zelfs haar eerste stapjes achter een loopkarretje. Bijzonder knap, want ze stond volledig op de zijkant van haar voet en haar teentjes wezen hierdoor bijna volledig naar de achterzijde van haar been. Maar ze vond duidelijk haar weg en leek geen pijn te hebben. Ze liep veel op haar knieën en ruim voor haar tweede verjaardag ging ze zelfs zonder enige steun op haar voetjes door de kamer, op een speciaal voor haar gemaakt roze laarsje. Wat waren we trots! Een maand na haar tweede verjaardag, in juli 2022, stond de eerste operatie gepland. Een operatie van 6 uur (of eigenlijk 3 operaties in 1). Heel spannend, maar ze was er ook heel erg aan toe. Wij ook, het is fysiek best zwaar om haar steeds weer te tillen, of een boos meisje onder je arm te hebben, omdat ze niet getild wilde worden. We konden haar niet op haar knieën over de straat laten lopen. Daarnaast kon ze ook geen schoenen dragen. Dus wat zou het fijn zijn als ze gewoon op twee voetzolen kon leren lopen, en ook iets van een schoen (dan wel in aangepaste vorm) zou kunnen dragen.