De arts stelde voor Kamilė haar navelstreng dicht te laseren, zodat ze zou komen te overlijden

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Op 8 september 2022 had ik mijn eerste echo bij de verloskundige

Planmatig kwam het voor de praktijk beter uit om eerst de echo te doen, en een week later pas de intake. We gingen dus zonder te weten wat we konden verwachten, met ongeveer 9 weken zwangerschap, voor het eerst voor een echo. Heel spannend! Al snel zagen we dat er twee baby’s waren. Op het oog zag alles er goed uit. Wel kon de verloskundige toen al zien dat een van de vruchtjes iets kleiner was. Het risico bestond dat eentje niet door zou groeien. Het ‘Vanishing Twin Syndrome’ heette dat. We zouden dan op een volgende echo misschien geen twee hartslagen meer hebben. Ook dacht ze te zien dat ze eeneiig waren, omdat ze geen duidelijk tussenschot kon zien. Vanaf nu werd ik overgedragen aan het ziekenhuis.

We waren beiden compleet verrast en eigenlijk ook met stomheid geslagen

Zonder ook maar nagedacht te hebben over vragen die ik had willen stellen, zijn we naar huis gegaan. In shock, blij en verward tegelijk lieten we alles bezinken en vertelden we familie over de extra verrassing. Ondertussen was ik al een tijdje heel erg misselijk. Ik kon weinig eten en had last van extreme vermoeidheid. Op het werk had ik het moeilijk en al vrij vroeg begon ik met een aangepast rooster. Vanwege de misselijkheid had ik ‘s morgens meer tijd nodig en ik kon geen lange dagen meer maken. Toen we een week later bij de gynaecoloog kwamen, kregen we gelijk slecht nieuws: een van de vruchtjes had nog meer groeivertraging opgelopen. De kans was groot dat we bij de volgende echo nog maar één kindje zouden verwachten. Onze tweeling was eeneiig. Er werd geen tussenschot gezien, maar wel twee vliezen. Omdat dit een extra risico meebracht, en er ook een ernstige groeivertraging was, werden we na
twee afspraken in het Amstelland Ziekenhuis doorverwezen naar een academisch ziekenhuis: het Amsterdam UMC. Afgezien van alle risico’s en verontrustend nieuws waren we optimistisch. We hadden nog steeds twee levende kindjes. Dit zou helemaal goed komen!

Bij iedere tweeling die de placenta deelt, is er kans op specifieke complicaties

Een ongelijke verdeling van de placenta en/of grote vatenverbindingen tussen de kindjes kon levensgevaarlijk zijn. Daarom werden de meisjes nauwlettend in de gaten gehouden. Iedere week had ik een uur lang uitgebreid echo-onderzoek. Met 12+4 had ik mijn termijnecho in het Amsterdam UMC. Vanaf dan zou ik zo goed als iedere week een GUO krijgen. Dat is uitgebreid onderzoek van gemiddeld een uur. Tijdens deze onderzoeken keek de gynaecoloog naar de verdeling van het vruchtwater, maag- en blaasvulling
en de bloedstroommetingen. Om de week werd de groei gemeten. Het dijbeen, de hoofdomtrek en buikomtrek werden gemeten
om het geschatte gewicht te bepalen. Deze werd vergeleken met andere foetussen met dezelfde zwangerschapstermijn, om het percentiel te weten te komen. Een percentiel van 50 is gemiddeld. Een percentiel van 5 betekent ‘groter dan 5% van alle foetussen met dezelfde termijn’ een percentiel van 80 ‘groter dan 80%’.

Er was sprake van Selectieve Intra Uterine Groei Restrictie, dus ongelijke groei van een tweeling

De placenta was ongelijk verdeeld. Waar normaal gesproken beide navelstrengen in het midden van de placenta zitten, zat die van Kamilė helemaal op de rand van de placenta. Ook had haar navelstreng een afwijking. Waar een navelstreng normaal 3 vaten heeft, had die van haar er maar 2. Dit alles zorgde ervoor dat er zo nu en dan een negatieve bloedstroom te zien was. Bij het ontspannen van het hartje tussen de hartslagen door liep het bloed terug. Zo kreeg ze te weinig voeding om goed te kunnen groeien. Hierdoor werd al bij de eerste GUO gezien dat haar groeicurve op de 0 percentiel was. Zo klein voor deze termijn, was geen enkele baby. Toen al was dit heel verontrustend, en werden haar kansen minimaal geschat. Maar zolang er groei was, was er hoop. Deze diagnose was vooral heel
onvoorspelbaar, met verschillende mogelijke uitkomsten.

Robyn daarentegen groeide goed

Haar groeicurve was zelfs bovengemiddeld, met een percentiel van 53. Mede hierom werden wij doorverwezen naar het LUMC in Leiden. Hier hebben ze een gespecialiseerde afdeling voor de behandeling van foetussen in de baarmoeder. Met ons werd de
mogelijkheid tot selectieve reductie besproken. Omdat het met Robyn zo goed ging, en Kamilė’s kansen klein werden geschat, was er de optie om volledig te kiezen voor Robyn. Kamilė haar navelstreng zou dan worden dichtgelaserd, waarna ze zou komen te overlijden. Dit zou Robyn redden, haar een normale start bieden na een voldragen zwangerschap als ‘eenling’. Ik voelde me zo machteloos tijdens deze zwangerschap. We begonnen het internet af te struinen. Wat kunnen we verwachten? Wat zijn de kansen? Wat kunnen we doen?

Nachtenlang spitten we tientallen tot honderden pagina’s onderzoeksverslagen van academische ziekenhuizen door

Op zoek naar houvast. ‘De kans op IUVD (overlijden in de baarmoeder), de kans op vroeggeboorte, de kans op blijvend letsel en afwijkingen, de overlevingskansen na x-weken en de vroeggeboorte. Iedere twee weken had ik nu onderzoek in het LUMC. De andere weken in het Amsterdam UMC. Waar ik in het begin nog genoot van het urenlang kijken naar het echoscherm, was ik nu alleen nog maar bezig met de uitslag van het onderzoek. Ik wilde horen dat de groei verbeterd was en dat het allemaal goed zou komen. Om een goed beeld te krijgen moest er soms hard worden geduwd op mijn buik, en regelmatig moesten echo’s aansluitend ook nog inwendig worden gedaan. Echt fijn was het niet en het duurde erg lang. De ‘ziekenhuisdagen’ waren vermoeiend. Bij thuiskomst ging ik vaak slapen.

Als je een naam hebt, dan besta je en ben je echt

Om de goede hoop meer kracht bij te zetten, waren we al vroeg begonnen met namen uitkiezen. Al voor de 14 weken, toen we het geslacht te weten kwamen, hadden we al twee jongensnamen en twee meisjesnamen. Want als ze een naam hadden, dan bestonden ze en waren ze echt. Dus toen we 14 oktober van de gynaecoloog met enige voorzichtigheid te horen kregen dat het meisjes zouden
kunnen zijn, heetten ze Kamilė en Robyn. En selectieve reductie… Daar hebben we niet eens over nagedacht. Het is nooit overwogen. Want dat was gewoon geen optie. Zolang er kans was dat we twee gezonde kindjes konden hebben, gingen wij die kans niet afnemen. Dat was niet aan ons. Al werd het iedere week door de artsen weer ter sprake gebracht, wij zeiden nee.

Lees HIER het vervolg

JEANINE