Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.
Deel 1: Ik ben bang, want er zit een hard plekje op de zaadbal van mijn man
Deel 3: Ons zoontje is tijdens de bevalling letterlijk kapot getrokken
Deel 4: Kyano heeft zenuwschade opgelopen tijdens de bevalling
Deel 6: Kyano kan zijn armpje niet bewegen en krijgt een zware operatie
Deel 7: Kleine Kyano krijgt een zware operatie, enkel door fouten die gemaakt zijn tijdens de bevalling
Kyano blijft spugen en moet mogelijk een sonde
Het is inmiddels zaterdag, je hebt nog steeds koorts en houdt niks binnen. Bij de schelpwissel kunnen we je bult even bekijken. Je bent weer erg overstuur en schreeuwt alles bij elkaar. De bult loopt vanuit je rug helemaal door langs de helft van je nekje. Ik maak snel wat foto’s, want je moet de schelp weer in en mag niks bewegen. Zo kunnen we elke keer de foto’s naast elkaar houden om te zien of het minder wordt. Daarna geef ik je een half flesje. Je moet nu echt wat binnen houden. De artsen hebben het woord sonde al laten vallen. Mama heeft een beetje een afkeer tegen die sonde gekregen, maar als het moet dan hebben we natuurlijk geen keus en is dat het beste voor jou.
We zijn bang voor nieuwe tegenslagen
Mama legt je even op bed om te slapen. Na twee uurtjes word je spugend wakker. Ik hou je rechtop want in de schelp kan jij je hoofd helemaal niet optillen. Het ziet er dan ook heel eng uit alsof je stikt. Om je lipjes wordt het dan heel blauw (iets wat je vanaf de IC wel vaker hebt) en alles komt er weer met grote bogen uit. Je hebt er echt moeite mee. Ook voel je erg warm en heb je nog steeds koorts. De verpleegkundige zegt dat de koorts best van de operatie kan komen en het spugen kan natuurlijk heel goed nog van de lange narcose zijn. Als je zoveel al meegemaakt hebt, blijf je bang voor nieuwe tegenslagen.
Hopelijk gaat de extra medicatie werken
Bij de volgende wissel komt de neurochirurg meekijken naar je bult. En dit keer ook de kinderarts naar de rest omdat je koorts nog niet zakt. De neurochirurg ziet voor nu nog geen nood. Ze gaan door met hoe het nu gaat; steeds kijken of het niet erger wordt. En je krijgt medicijnen tegen de koorts en pijn. Helaas, je volgende fles komt er weer volledig uit. En je voelt uren later nog steeds warm.
Oma neemt de nacht van mij over zodat ik even kan uitrusten
Om half 4 komen papa met oma. Oma blijft vannacht een nachtje slapen zodat ik even bij kan komen thuis. Wat is het zwaar om 24 uur per dag op te letten en in spanning te zitten, niet te slapen. Ik kreeg flashbacks naar de eerste weken waar op de IC steeds meer erbij kwam. Mama wijkt geen seconde van je zijde. Oma gaat helpen met de wissel zodat zij thuis ook kan helpen als papa werkt. Je schreeuwt het weer uit. De neurochirurg kijkt je bult en inmiddels de deuk die erboven zit na. Hij denkt ook dat het van de 11 uur durende operatie is waarbij je in die onnatuurlijke houding op de zijkant heb gelegen. Hij wil het in de gaten houden maar linkt de koorts en het spugen niet aan het neurologische.
Je houdt niets binnen, zorgelijk
Na de schelp geven we je een half flesje. Je wordt niet echt blij ervan en na een uur komt hij er dan ook weer uit. We houden je rechtop, het enige wat we kunnen doen, anders stik je. Het valt allemaal niet mee, je kan niks. Je hebt dan ook helemaal blauwe lipjes en moet weer even bijkomen ervan. De arts zegt als je nog een fles eruit spuugt, ze een sonde gaat plaatsen en legt hem alvast klaar. Je koorts is nog steeds 38.6 en je krijgt weer wat medicijnen. Die avond gaan papa en mama thuis slapen. Bij oma ben je in goede handen, zo fijn dat ze dit wil doen. En je laatste fles is erin gebleven dus de sonde hoeft gelukkig nog niet.
Eindelijk gaat het iets beter
De nacht heb je je redelijk goed gehouden. Je hebt twee flesjes op en je temperatuur is 38.1. Hopelijk gaan we nu de goede kant op. Inmiddels dag 3 na de operatie en je gaat met kleine stapjes vooruit. Je bent weer wat vrolijker en je koorts is bijna weg. Tijdens je twee schelpwissels, die mama en oma al helemaal zelf doen, huil je zelfs niet eens. Wat een lief en dapper mannetje ben je toch en wat doe je het toch goed allemaal. Deze avond blijft mama weer bij je.
Op naar huis!
Dag 4 na de operatie, maandag 14 maart. Vandaag doe je het echt goed. De neurochirurg en kinderarts komen nog even kijken. Ze zijn allemaal tevreden, en je mag gewoon mee naar huis. Wat zijn we blij! Nog even aftellen tot je de schelp uit mag over anderhalve week, maar voor nu lekker weer in je eigen bedje. We hebben hele goede zorg gehad in het LUMC, wat een fijn ziekenhuis en fijne artsen daar. En nu op naar huis
Thuis is het wennen
En dan zijn we ineens thuis. Je broer en zus zijn zo blij dat ze je weer zien maar vinden het ook heel spannend allemaal. We kunnen je niet even normaal vasthouden of even goed knuffelen met zo’n harde schelp ertussen. Thuis gaat het redelijk. Ik zie het echt als de dagen en vooral de nachten zien door te komen. Je slaapt overdag heel kort en bent vaak te moe voor je fles. Als je slaapt word je vaak huilend wakker. Het zal vast niet lekker liggen zo’n harde schelp, maar we moeten er doorheen en gaan nu de dagen en nachten gewoon aftellen. De nacht is en blijft een drama, maar dat was het zonder de schelp ook al.
De eerste nacht thuis is verschrikkelijk
Je blijft huilend wakker worden, elke 10 minuten en weer koorts. ‘s Ochtends worden we gebeld door het ziekenhuis. We kunnen helaas niet veel voor jou doen, we mogen paracetamol en nurofen geven en verder deze periode uitzitten. Gelukkig gaat het buiten het slapen om redelijk en accepteer je het met de dag wel wat meer. Je kan best wel weer lachen en mama gaat af en toe lekker wandelen met jou rechtop zodat je ook wat kan zien en wat afleiding hebt. Je bent erg prikkelbaar en logisch ook na alles wat je meegemaakt hebt.
De schelp mag er eindelijk af
Elke dag doen we je schelp wissel en gelukkig vind je ook dat steeds minder vervelend. We komen de dagen (de nachten wat minder) redelijk door zo en dan na twee weken mag de schelp eindelijk af. Wat ben je blij! Je blijft je hoofdje maar heen en weer bewegen van links naar rechts. Je blijft dit wel een paar dagen constant doen. Je voelt je duidelijk “vrij”.
We zijn benieuwd wat de komende tijd ons gaat brengen
We moeten nog een aantal weken je armpje onder je kleding gaan dragen. Helaas ben je na de operatie zo ontregeld dat het slapen nog steeds drama blijft. We blijven de ziekenhuizen bezoeken, natuurlijk ook voor papa moeten we elke drie maanden naar de oncoloog en dan door de scan, bloedprikken en een longfoto maken. Voor jou gaan de ziekenhuisbezoeken ook wekelijks door en we hebben elke week fysio aan huis. Wat gaat ons de komende tijd brengen? In elk geval nog vele onderzoeken en ziekenhuisbezoeken/opnames.
WORDT VERVOLGD
HENRIEKE
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Facebook te volgen.
