Een open ruggetje heeft een slechte prognose, onze dochter bewijst het tegendeel

We, mijn man en ik, hadden een zware tijd achter de rug (ziekte en verlies van onze opa), toen ik er enkele weken later achter kwam dat ik zwanger was. Wat een verrassing! Dit kindje was zo welkom! De zwangerschap was nog pril en ik voelde me prima. Helaas was dit fijne gevoel van korte duur en met zeven weken zwangerschap was ik van het ene op het andere moment erg misselijk met veelvuldig spugen tot gevolg. Twee dagen later werd ik opgenomen in het ziekenhuis met uitdrogingsverschijnselen. Na negen dagen ziekenhuisopname mocht ik naar huis, inclusief maagsonde en sondevoeding. Het lukte jammer genoeg niet om zelf te eten en te drinken, het kwam er direct weer uit.

Weken en maanden van maagsonde en sondevoeding volgden. Omdat ik zo vaak moest overgeven kwam de maagsonde negen van de tien keer mee. Zodoende dat ik een nieuwe maagsonde, met hulp van mijn man, zeker veertig keer opnieuw heb moeten inbrengen. Dit ging overigens prima hoor. Mijn mag hielp me onwijs goed en het slikken van een maagsonde vond ik niet heel vervelend. Ik was blij dat ik sondevoeding had, want dat hield me uiteindelijk stabiel qua gewicht (14 kilo afgevallen tijdens zwangerschap). Rond negentien weken zwangerschap leek het iets beter te gaan en kon ik hele kleine stukjes eten, na al die weken niets gegeten te hebben! Ik had goede hoop dat ik de sondevoeding af kon gaan bouwen en zelf weer zou kunnen eten. Ondertussen werd ik geplaatst in de categorie ‘ernstige hyperemesis gravidarum’.

Met twintig weken zwangerschap kreeg ik een 20-weken echo. We gingen er redelijk ‘ontspannen’ naartoe, want hé, wat kan er misgaan. Maar de blijdschap om deze zwangerschap en het verdrietige gevoel omdat ik me zo beroerd voelde werd ineens overschaduwd door de woorden van de echoscopiste: ‘Jullie kindje heeft een open ruggetje en het hoofdje lijkt niet helemaal goed te zijn’. Alsof iemand een klap in je gezicht geeft. Een ‘zwaar’, akelig en misselijk gevoel maakte zich van mij meester. Omdat het al aan het einde van de middag was, moesten we de volgende dag door naar het ziekenhuis om ons kindje en de problemen verder in kaart te brengen. Het begin van een medische mallemolen. Binnen een paar dagen komt er van alles op je af en is de toekomst onzeker. Eén ding wisten we zeker; dit kindje is zó welkom!

Het bleek inderdaad om een open ruggetje te gaan bij ons dochtertje. In de medische wereld wordt dit spina bifida genoemd. Deze termen hadden we weleens eerder gehoord, maar wat dit precies inhoudt kregen we te horen in het ziekenhuis: waterhoofdje, drains, niet kunnen lopen, staan, mogelijk niet zelf kunnen zitten, problemen met de uitscheiding, klompvoetjes. Een waslijst aan problemen waar je af en toe duizelingen van kreeg. We werden doorverwezen naar België, waar een team van specialisten zit op het gebied van spina bifida en waar een mogelijkheid is om geopereerd te worden tijdens de zwangerschap, mits je aan bepaalde voorwaarden voldoet. Na verschillende onderzoeken daar werden we weer teruggestuurd naar het ziekenhuis in Nederland waar we onder behandeling waren. Daar werd ons verteld dat de onderzoeken in België uitwezen dat de prognose van ons dochtertje nog slechter was dan verwacht. We werden voor de keuze gesteld: abortus uit liefde voor ons kindje of actieve euthanasie na de geboorte omdat een kindje niet vanzelf overlijdt aan spina bifida. De optie om ons kindje toch geboren te laten worden en haar alle zorg te geven die ze nodig zou hebben, werd niet genoemd! Boosheid, verdriet, teleurstelling, machteloosheid, het gevoel je kindje te moeten beschermen. De emoties wisselden zich snel af. Als aanstaande mama ben je gevoelig voor wat de artsen zeggen over je kindje en de optie abortus is een enkele keer door mijn hoofd geschoten. Als ze zeggen dat je kindje veel pijn zou hebben als ze geboren is, dan wil je dat als moeder niet. Ik heb deze gedachten ook met mijn man besproken en hoewel hij deze gedachten zelf niet heeft gehad, begreep hij me wel. Zoals hij het zo mooi zei: “Je kan bijna niet anders dan erover nadenken als artsen je zo ongeveer aansturen op een abortus.” We hadden in de eerdere gesprekken met de artsen duidelijk door laten schemeren dat wij ons dochtertje absoluut niet wilden laten weghalen en dat ook euthanasie geen optie voor ons was. Er was maar één arts, de gynaecoloog, die dit begreep en een afspraak voor ons maakte in een ander ziekenhuis. Zij had ons graag willen helpen, maar als medebehandelaars hier niet mee akkoord gaan dragen ze de zorg liever over. Zo ook bij ons.

In het andere ziekenhuis werden we anders (meer vanuit pro-life visie) voorgelicht. Zij schetsten een ander beeld dan in het vorige ziekenhuis, alhoewel niet minder ernstig: een (zwaar) gehandicapt kindje. Maar zij benadrukten niet alleen de negatieve kanten en lieten ons vrij om ook onze gedachten te uiten en we kregen eerlijk antwoord op al onze vragen. Ondertussen waren de uitslagen van alle onderzoeken binnen en kregen we vanuit België akkoord voor een intra-uteriene operatie, een operatie van ons dochtertje tijdens de zwangerschap in de baarmoeder. De keuze was aan ons, nadat we alle risico’s, ook voor mij als toekomstige mama, hadden afgewogen. De keuze was duidelijk: we zouden gaan voor een operatie! Een spannende tijd brak aan. De voorbereidingen voor de ziekenhuisopname en het in orde maken van de babykamer. Tussen de vijf- en zesentwintig weken zwangerschap zou ik geopereerd worden. De misselijkheid en het braken waren in alle hevigheid terug gekomen door alle stress en spanning. Ik moest weer aan het begin beginnen met het afbouwen van sondevoeding. Dit is echter niet gelukt en uiteindelijk heb ik 30 weken sondevoeding gehad, tot aan de dag van de bevalling.

De dag van de operatie in België was erg spannend, zowel voor mezelf als voor mijn man en directe familie en vrienden. De operatie verliep goed, ik had weinig pijn na de operatie ondanks de wond van zesentwintig centimeter en met ons kleine meisje ging het ook boven verwachting. Twee dagen na de operatie waren de eerste effecten als zichtbaar op de echo, de ‘vochtkamertjes’ in het hoofdje waren geslonken tot nagenoeg de normaalwaarde. Wat een positief nieuws! Dit zou de kans op een drain in het hoofd namelijk verkleinen. De andere resultaten werden na de geboorte en op de lange termijn verwacht. Na de operatie moest ik nog een week in het ziekenhuis in België blijven, daarna mocht ik naar huis en moest ik de weken tot de bevalling uitzitten. Mijn man is al die tijd ook in België geweest en er was altijd iemand bij hem die ook bleef slapen.

De rest van de zwangerschap verliep redelijk rustig. Misselijkheid en spugen zijn nooit weggeweest, maar af en toe had ik een goede dag. Pijn heb ik nauwelijks gehad, het litteken genas goed. Ik slikte weeënremmers tot 34 weken zwangerschap om de kans op vroeggeboorte te verkleinen. Er was een aanzienlijke kans dat ons kindje rond de 30 weken zwangerschap geboren zou worden door de operatie. Ik had bedrust, maar ja, niks doen vond ik toch wel erg lastig. Als het ook maar even ging, pakte ik nog een kwast om wat te verven of gewoon iets aan te rommelen. Wekelijks gingen we op controle in het ziekenhuis (in het ziekenhuis dat ons wel wilde helpen). Dit was echter altijd een hele onderneming. De reis er naartoe duurde drie kwartier, dus van tevoren nam ik medicatie tegen de misselijkheid en hoopte ik dat de maagsonde bleef zitten. De controles waren elke keer goed en een datum voor de keizersnede werd gepland. Eindelijk een datum om naartoe te leven, een datum die belangrijk voor ons zou worden: ons dochtertje werd dan geboren! En hopelijk zou ik dan ook van de misselijkheid en het spugen af zijn! Maar nog belangrijker, dan zouden we meer te weten komen over ons dochtertje. Hoe zou ze eruit zien, hoe zou het met haar gaan?

De dag van de keizersnede was daar, wat een spannende dag. Al vroeg vertrokken we naar het ziekenhuis. We werden geïnstalleerd op een kamer waar we moesten wachten tot we werden opgeroepen voor de operatie. Toen het eindelijk zover was, lieten we het over ons heen komen. We werden goed begeleid door het team op de operatiekamer. Binnen korte tijd was ons dochtertje geboren. Wat een prachtig meisje! We waren verliefd! De eerste onderzoeken waren positief en nu ruim een jaar later kan onze dochter zitten, kruipen, staan, stapjes zetten langs de tafel, poept en plast ze zelf, is ze pijnvrij, vrolijk, huilt weinig, eet goed en praat honderduit. Zo bijzonder, zo wonderlijk. Wat zijn we blij met haar en voor haar! Wat kan het anders lopen dan van tevoren gedacht..

Ik heb achteraf veel last gehad van het feit dat ik überhaupt gedacht heb aan de optie abortus. Een aantal maanden na de bevalling ben ik via de huisarts terechtgekomen bij de psycholoog in verband met PTSS (posttraumatisch stress syndroom) door de zwangerschap en de bevalling. Na EMDR-therapie ben ik nagenoeg helemaal opgeknapt en genieten we volop van onze dochter!

JANE DOE