Mara werd geboren, met een afsluiting van de twaalfvingerige darm

| | ,

Ik was ruim 20 weken zwanger en eigenlijk had ik een gemakkelijke zwangerschap. Ik was wel moe, maar had van de gebruikelijke kwaaltjes weinig tot geen last. De 20-weken echo markeerde, achteraf gezien, het keerpunt. Er werd een iets vergrote buikomvang geconstateerd. We maakten ons totaal geen zorgen. Het ging om een zeer lichte afwijking. Voor de zekerheid werd er wel een extra 28-weken echo ingepland. In de weken die volgenden kreeg ik steeds meer last van mijn bekken en harde buiken, maar daar zochten we verder niets achter. Iedere zwangerschap en iedere vrouw is anders.

Tijdens de extra echo zag de echoscopiste echter iets wat niet klopte. Al na twee minuten stopte ze om ‘even iets met een collega te overleggen’. Nietsvermoedend bleven we wachten tot ze terugkwam. Ze zag op de echo een vergrote maag en daarom stuurde ze ons door naar het ziekenhuis. Eerst ’s middags naar het plaatselijke ziekenhuis. Daar werden we nog niet echt veel wijzer. We hoorden verschillende dingen voorbij komen. “Teveel vruchtwater, darmafsluiting, vergrote maag en vooral de mededeling om niet te gaan Googelen.” Met sombere gezichten werd er afscheid van ons genomen.

’s Avonds probeerden we om alles op een rijtje te krijgen. We hadden al wel door dat er serieus wat aan de hand was, maar ondanks dat bleef het positieve gevoel overheersen. We hadden, misschien tegen beter weten in, vertrouwen dat het goed zou komen. Twee (lange) dagen later stond er een afspraak bij het Erasmus MC voor een uitgebreide echo. Die echo bracht (eindelijk) duidelijkheid. En slecht nieuws. De baby had zeer waarschijnlijk een afsluiting in de twaalfvingerige darm. Oftewel, er was een vermoeden van een duodenum atresie. En passant werd mede gedeeld dat deze aandoening veel voorkomt bij kindjes met het Downsyndroom. In Nederland worden ieder jaar zo’n 50 kindjes met deze aandoening geboren en de helft daarvan heeft Downsyndroom. Ondanks een goede uitslag in de combinatietest, moesten we nu toch met deze mogelijkheid rekening houden. Tevens was er een vergrote kans op vroeggeboorte. Verslagen gingen we naar huis. Huilend heb ik in de metro gezeten. De dagen erna hebben we alleen maar gehuild. Het was zo onwerkelijk, zo niet te bevatten.

We kregen een afspraak bij de kinderchirurg in het Sophia Kinderziekenhuis. Zij vertelde ons precies wat de afwijking inhield en wat er na de geboorte zou gaan gebeuren. Mocht er inderdaad sprake zijn van een afsluiting (er was een minieme kans op misdiagnose) zou ons kindje binnen drie dagen na geboorte een zware operatie moeten ondergaan om de afsluiting te ‘corrigeren’. De arts bracht ook luchtigheid. Toen ik vroeg of het een zware operatie was om te doen zei ze: ‘Oh nee hoor, het is juist een hele leuke! Ik zou het graag zelf doen, dus wel even wachten met bevallen tot ik terug ben van vakantie over vier weken’. Ze was de eerste arts die niet met een somber gezicht afscheid van ons nam en dat kwam op een zeer welkom moment. Met een ietwat gerustgesteld gevoel gingen we weer naar huis. En toen begon het wachten. Het was hartje zomer. Ik was benauwd, had last van een overschot aan vruchtwater, voelde constant harde buiken en mijn bekken deden pijn. Ik durfde weinig te ondernemen, omdat ik toch wel bang was dat ineens mijn vliezen zouden breken. Dan zou ik met spoed met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht moeten worden.

Zo’n beetje mijn enige uitje in de week was die naar de gynaecoloog. Wekelijks moest ik op controle. De eerste weken nam mijn vruchtwater iedere week veel toe. Doordat de baby een darmafsluiting had, was de circulatie van het vruchtwater verstoord en ‘hoopte het op’ in mij. Ik probeerde positief te blijven omdat ik er van overtuigd was dat de baby dat mee zou krijgen. Maar naarmate de weken vorderden werd dat steeds lastiger. Ik telde de weken af totdat ik ingeleid mocht worden. Vanaf week 34 was ik klaar met zwanger zijn. Ik kon er niet meer van genieten en de lichamelijke klachten werden steeds erger. Wekelijks vroeg ik aan de gynaecoloog of het al mocht, maar hij was ‘onverbiddelijk’. Het was belangrijk dat de baby zo lang mogelijk bleef zitten, zodat het zo groot en sterk mogelijk was voor de operatie. Pas vanaf 37 weken wilde hij erover gaan nadenken.

Bij 38 weken was ik er zo klaar mee dat ik me had voorgenomen niet zonder datum het ziekenhuis te verlaten. Op de controle bleek dat mijn lieve baby dat met me eens was. Lag ze tijdens eerdere controles steeds netjes met het hoofd ingedaald, vandaag was ze gedraaid. Met één been lag ze voor de ‘uitgang’. Reden om opgenomen te worden! Ergens opgelucht dat er wat ging gebeuren, maar ook angstig. Op de CTG bleek dat het al wat ‘rommelde’. Als het die nacht door zou zetten, zou ik een keizersnede krijgen, omdat de baby zo niet veilig geboren kon worden.

De volgende dag kwam er een andere gynaecoloog om mij nogmaals te onderzoeken. En ja hoor, de draaikont was weer teruggedraaid! Er werd besloten om direct te beginnen met inleiden. Voordat dat daadwerkelijk in gang werd gezet, waren we inmiddels een aantal uren verder. ’s Avonds begonnen ze met primen. Bij een controle rond 23.00u had ik al 3 centimeter ontsluiting. In principe had ik ‘door gemogen’, maar omdat de baby toch opgenomen moest worden hadden ze liever dat de geboorte in de ochtend zou plaatsvinden. Dus, slaappil erin en de wekker om 7.00u de volgende ochtend.

De volgende ochtend heeft de verloskundige om 9.15u mijn vliezen gebroken en om 9.45u ging het infuus aan. De eerste uren gebeurde er weinig. Om 12.30u had ik pas 4 centimeter. Toen ineens brak de weeënstorm los en had ik om 13.20u volledige ontsluiting. Ik mocht persen! Om 13.35u is onze dochter geboren: Mara. Ze heeft maar heel kort bij me gelegen. Mara werd direct meegenomen door een kinderarts. Er moest een neussonde worden ingebracht en ze werd direct meegenomen naar de IC. In die tussentijd werd ik gehecht. Mara werd opgenomen en mijn vriend ging met haar mee. Zo druk als het was in de kamer tijdens de bevalling, zo rustig was het daarna. Ik heb me nog nooit zo alleen gevoeld als op dat moment. Ik was net bevallen en daar lag ik dan… Vanaf dat moment had ik haast. Ik moest naar mijn kind toe! Ik wilde eten, douchen en naar boven. Niemand leek door te hebben waarom ik zo’n haast had, maar gelukkig werkten ze uiteindelijk mee. En zo zat ik 1,5 uur later op de IC naast mijn kind. Zelfs de verpleegkundigen daar reageerden verbaasd dat ik daar zo snel was. Inmiddels was er een röntgenfoto gemaakt waarop bleek dat Mara inderdaad een afsluiting had in de twaalfvingerige darm. Verder leek Mara helemaal gezond, maar vanwege het verhoogde risico op Downsyndroom werd er toch bloed afgenomen om te laten onderzoeken door de afdeling Klinische Genetica. De definitieve uitslagen daarvan hebben heel lang op zich laten wachten, maar waren uiteindelijk allemaal goed!

Toen Mara drie dagen oud was, is ze succesvol geopereerd aan de afsluiting in haar twaalfvingerige darm. Na een aantal roerige dagen op de IC mocht ze over naar de Medium-Care. Op de Medium-Care is er een voedingsinfuus geplaatst. Hierdoor kreeg ze haar ‘eten’. Haar maagdarmstelsel moest namelijk herstellen van de operatie en zo lang mogelijk rust krijgen. Na een paar dagen mocht Mara naar een kleinschalige dependance van het Sophia, toevallig niet al te ver bij ons huis vandaan. Deze is voor kinderen die wel IC-zorg nodig hebben (zoals Mara met haar voedingsinfuus), maar voor de rest niet meer in het ziekenhuis hoefden te liggen. Op deze locatie kwamen we wat tot rust. Mara had een mooie kamer voor zichzelf en een heleboel lieve verpleegkundigen en zorgassistenten die haar alle aandacht gaven. Ik was daar ook iedere dag. Mijn vriend kwam na zijn werk ook naar ons toe. Zo konden we toch vast een beetje een gezinnetje zijn. Mara herstelde erg goed en al snel mocht ze wat voeding krijgen. Vanaf dag 1 had ik gekolfd, dus er was inmiddels voldoende op voorraad. Via een spuitje kreeg ze 1 milliliter borstvoeding. Haar oogjes begonnen gelijk te glimmen! Dat smaakte naar meer! Het opbouwen van de voeding ging erg snel. Binnen een paar weken zat ze op bijna volledige voedingen en mocht ik haar af en toe ook aanleggen. Dit was zo bijzonder! Helaas mocht ik haar niet fulltime zelf voeden, omdat er dan niet duidelijk was hoeveel ze precies binnen kreeg. Naarmate ze meer dronk mocht ze ook ‘los’ van het infuus. Eindelijk mocht ik met haar naar buiten! Het was een heerlijke herfst en ze genoot er erg van.

Op 7 november 2017 was de grote dag! Ze mocht mee naar huis! Het weekend ervoor mocht Mara al op verlof. Het was zo emotioneel om Mara mee naar binnen te dragen, en haar haar huis en kamertje te laten zien. Eindelijk waren we het gezinnetje wat we al die tijd al wilden zijn.

 ELLEN

1 gedachte over “Mara werd geboren, met een afsluiting van de twaalfvingerige darm”

  1. Jeetje heftig hoor. Het is alsof ik mijn verhaal lees. In april bevallen van mijn tweede dochter met ook een afsluiting in haar darmen. Overgang twaalfvingerige darm naar de dunne darm. Dat was een heftige periode. Ook voor onze oudste dochter. Zij had op dat moment nog eens waterpokken dus mocht naar het ziekenhuis…. jeetje wat heb ik veel tranen gelaten toen.

    Nu alles wel weer goed?

    Beantwoorden

Plaats een reactie