Bam: “Door de hersenbeschadiging is uw dochter niet leerbaar”, wat een klap

| | ,

Afgelopen 2 september had ik weer een multidisciplinair gesprek op het revalidatiecentrum van Liv. Dit overleg diende als evaluatie op de eerste periode dat Liv op het therapeutisch peuterproject zit. Bij dit overleg waren een fysiotherapeut, een ergotherapeut, het afdelingshoofd, de maatschappelijk werkster, de pedagogisch medewerker, een logopediste, een psycholoog, de pedagogisch medewerker van Kentalis, de gezinsbegeleiding van Kentalis, de vader van Liv, de revalidatiearts en ik aanwezig. En dat allemaal in een hele kleine ruimte. Op dit overleg kon ik mij voorbereiden aan de hand van de verslagen die ik opgestuurd had gekregen van de therapeuten. Erg jammer was dat ik de verslagen de zaterdag ervoor binnen had gekregen dus veel tijd om het uit te stellen had ik niet. Met de nodige aantekeningen met vragen en opmerkingen ging ik enthousiast het gesprek in. Al snel kwam de zeer pijnlijke woorden eruit door de afdelingshoofd, “Liv is niet leerbaar”. Door de microcefalie (hersenen die beschadigd zijn of niet goed ontwikkeld zijn) kunnen wij Liv wel therapie geven, maar het wordt niet aangestuurd door de hersenen. Ze pakt de oefeningen niet op om verder te ontwikkelen. Ik dacht meteen: “Nee gek, dat kon ik je ook wel meteen zeggen!” Natuurlijk zei ik dit niet. Ze stelden voor om een bewegings- en houdingsplan te maken. Dit houdt in dat het noodzakelijk is voor Liv om voldoende en gevarieerd te bewegen om zoveel mogelijk spierverkortingen en stijfheid te voorkomen. Ook wilden ze een eet- en drinkprotocol maken. Liv kauwt namelijk minimaal tot niet op haar voedsel. Zo moet het eten (brood en fruit) op haar kiezen gestopt worden, zodat we de juiste bewegingen blijven stimuleren. Voor het drinken geldt: drinken uit een open beker, met een rechte nek om verslikking te voorkomen. “Oke, en hoe lang hebben jullie hier dan voor nodig?” “Nou, met een week of zes zijn wij wel klaar en dan willen we nog een gesprek met jullie om het plan en het protocol uit te leggen zodat dit op alle plekken waar Liv komt hetzelfde is”, antwoord iemand. Oke, dus na die zes weken houdt de therapie bij jullie op, want ik ga haar niet onnodig kwellen met deze intensieve trajecten. Dan wordt er gezegd dat ze na die zes weken inderdaad kan stoppen Zo pats boem, weer een stempel op de kaart met tegenslagen. Liv is motorisch niet leerbaar…. De revalidatiearts vroeg zowel aan de gezinsbegeleiding als aan de pedagogisch medewerker van Kentalis wat hun bevindingen waren wat betreft de leerbaarheid. Zij waren er unaniem over uit dat Liv wel leerbaar is op communicatief gebied en dat zij in ieder geval wel een aanvraag willen doen voor de school op Kentalis. Verder was er in dat half uur nog ruimte om wat vragen te stellen. En dat was het einde van het overleg. Het afdelingshoofd wilde nog wat van mij weten en maakte een afspraak voor de week erop. Vol emoties stapte ik in de auto naar huis.

Later op de avond begon ik bewust over het gesprek na te denken over wat er allemaal is gezegd. Het doet pijn. Ik belde mijn ex-partner om samen over het gesprek te praten. Maar tot drie keer toe nam hij niet op en belde hij ook niet terug. Ik belde met mijn zus en later met mijn moeder. Ik vertelde in grote lijnen hoe het gesprek was verlopen en wat er was gezegd. Hun conclusie: Liv heeft helemaal geen eerlijke kans gehad. Hoe lang gaat ze daar nu naartoe? Hoe vaak is ze daar geweest. Zoek dat eens uit. Zo gezegd zo gedaan. Liv is in de periode van begin juni tot begin september naar de TTP geweest. Daarbij rekening houdend met de zeer heftige heupoperatie in maart 2019. Maar ook de bijzondere dagen, de zomervakantie van vijf weken en de vrijdagen dat ze niet naar therapie gaat, moeten eraf. Liv gaat maximaal naar de TTP, dat wil zeggen twee ochtenden per week als ze de hele week bij mij is en de week dat ze het weekend naar haar vader gaat één keer per week. Conclusie: in die periode van drie maanden is ze pas negen keer naar de TTP geweest. Heeft ze wel een eerlijke en goede kans gehad? Is dit werkelijk in negen keer al vast te stellen?

Die avond heb ik verslag uitgebracht naar de ouderapp van Kentalis om ook hen in te lichten. Maar binnen één uur heb ik het bericht toch maar verwijderd. Ik wilde zelf gaan onderzoeken hoe de bevindingen van de fysio van Kentalis was. Maar de volgende ochtend werd ik al door de pedagogisch medewerker gebeld. Ze had mijn berichtje al gelezen en was erg geschrokken van de zeer vroege conclusie van het revalidatiecentrum en wilde weten hoe het met mij ging. Ze had zelf al contact gehad met de gezinsbegeleiding die haar ook al had ingelicht over het gesprek. Zij zou de fysio van Liv inlichten en vragen om mij te bellen. En ook zij was vol verbazing van de conclusie. We hadden afgesproken dat zij contact op zou nemen met de fysio van het revalidatiecentrum om haar ervaring te delen en haar ook te zeggen dat er te snel geconcludeerd is.

Die donderdag stond er weer een MDO gesprek op Kentalis op de agenda. Naar aanleiding van het gesprek op het revalidatiecentrum mocht ik mijn bevindingen en emoties over het gesprek delen. Degenen waar ik het gesprek mee had, waren allen vol ongeloof en vonden ook dat hun consludie wel erg snel getrokken was. De afdelingshoofd zou zo snel mogelijk contact op gaan nemen met de revalidatiearts. Verder was dit een fijn en goed gesprek.

Vandaag 9 september stond het gesprek met het afdelingshoofd op de agenda. Vreemd genoeg was er iets met de secretaresse die een verkeerde tijdsplanning had gemaakt en ik dus het gesprek met de fysio zou hebben. Ze leidde het gesprek in. Ik kwam met de mededeling dat ik het gesprek van 2 september wilde evalueren. Dus het afdelingshoofd werd erbij gehaald en ik kon het gesprek beginnen. Nadat ik 75% had verteld werd het gesprek onderbroken. Mijn ongenoegen werden beaamd en gehoord. Ze begreep mij en zou opnieuw met de revalidatiearts in gesprek gaan om Liv alsnog langer te laten blijven en haar een betere kans geven op het therapeutische peuterproject.

WORDT VERVOLGD….

SOPHIE (klik hier voor haar Instagram)

Plaats een reactie